F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


27 september 2021

Richtlijn Zingeving en spiritualiteit in palliatieve zorg bereikt de poolcirkel

oudere vrouw in sportkleding op rots

De in 2018 herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in palliatieve zorg’ maakt internationaal carrière. Door de Engelse vertaling van de richtlijn hebben ook andere landen interesse gekregen. Een vertaling in het Italiaans is onderweg, een Deense vertaling is in de eindfase en vorige week verscheen een bewerking van de richtlijn in het Fins.

 lees verder
21 september 2021

Start commentaarfase richtlijn ‘Obstipatie in de palliatieve fase’

man vermoeid op bed

Op donderdag 16 september is de richtlijn obstipatie in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 31 oktober de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

 lees verder
16 september 2021

Nieuwe richtlijn palliatieve zorg bij COPD

laptop longfoto

De herziene richtlijn ‘Palliatieve zorg bij COPD’ is uitgebracht. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. De multidisciplinaire werkgroep die de richtlijn heeft ontwikkeld, heeft deze gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

 lees verder
15 september 2021

Informatie mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase voortaan op Palliaweb

vrouw duwt man in rolstoel over brug

Het ondersteunen van mantelzorgers van patiënten in de palliatieve fase is belangrijk voor zowel de patiënt als voor de mantelzorger. Tot voor kort was hiervoor de richtlijn Mantelzorg (versie 2.0) uit 2009 van kracht. Na een verkenning in het veld is er door de Agendacommissie richtlijnen Palliatieve Zorg* besloten dat deze richtlijn op Pallialine niet meer wordt herzien. In plaats van een herziene richtlijn Mantelzorg wordt verwezen naar een nieuwe themapagina op Palliaweb over mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase, waarin zorgverleners alle ondersteunende informatie en hulpmiddelen voor mantelzorgers kunnen vinden.

 lees verder
1 september 2021

Zorgpad Stervensfase nu nog beter inzetbaar

In Nederland overlijden per jaar ruim 100.000 mensen aan kanker of een andere (chronische) ziekte zoals orgaanfalen of dementie. Iedere zorgverlener krijgt wel een keer te maken met de zorg voor patiënten in de stervensfase. Sinds 20 jaar maken vele zorgorganisaties gebruik van het Zorgpad Stervensfase. En met succes: in de afgelopen 20 jaar is wetenschappelijk bewezen dat de kwaliteit van zorg in de stervensfase toeneemt door gebruik van het zorgpad. De inzetbaarheid van het zorgpad is nu sterk verbeterd door de ontwikkeling van ondersteunende materialen voor implementatie.

 lees verder
30 augustus 2021

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

 lees verder
30 augustus 2021

Aandacht voor zelfzorg en veerkracht bij mantelzorgers

Hand van mantelzorger op schouder zorgvragende

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

 lees verder
7 juli 2021

Nieuw bij Onderzoekbijkanker.nl: maak een trialoverzicht van je eigen regio

Op Onderzoekbijkanker.nl kun je nu zelf een regio-overzicht van trials samenstellen. Medisch specialisten en andere zorgprofessionals kunnen hier voor hun eigen ziekenhuis, regio en onderzoeksgroep studies vinden. Het regio-overzicht kan besproken worden tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) of tijdens netwerkbijeenkomsten. Onderzoekbijkanker.nl biedt een actueel trialoverzicht van zoveel mogelijk studies die in Nederland voor patiënten toegankelijk zijn, geschreven in patiëntvriendelijke teksten waarmee zorgprofessionals patiënten kunnen informeren over mogelijke deelname aan een trial. 

 lees verder