Verbeteren van zorg in de palliatieve fase met inzichten uit bestaande data
Kun je met geanonimiseerde data die al in het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) geregistreerd staan inzichten verkrijgen om de zorg in de palliatieve fase, waarin mensen niet meer kunnen genezen, te verbeteren? Dat was de vraag waar het Maasstad Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor stonden. Het korte antwoord? Ja, dat kan. Zo ontdekten de samenwerkende organisaties in een pilot.
Ontregelen van de zorg in de laatste levensfase van patiënten, zonder extra registratielast voor zorgprofessionals, zodat er meer aandacht is voor de patiënt en de kwaliteit van zorg wordt verbeterd. Dat was het doel waarmee het Maasstad Ziekenhuis en het IKNL gingen samenwerken. Om dat voor elkaar te krijgen, ondersteunde IKNL het ziekenhuis in het naar boven halen en analyseren van bestaande, reeds aan de bron geregistreerde data uit de EPD’s van patiënten van het ziekenhuis. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis doet vergelijkbare analyses, als onderdeel van de wetenschappelijke onderzoekslijn over ’zorg in de laatste levensjaren’.
Proactieve zorgplanning
Om goede en passende medische zorg te geven is het belangrijk tijdig te weten wat iemand wel of juist niet wil aan zorg. Deze mogelijkheid om persoonlijke doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg te bepalen, bespreken en vast te leggen en zo nodig te herzien, wordt proactieve zorgplanning genoemd. IKNL analyseerde voor het Maasstad Ziekenhuis hoe vaak zo’n Proactief Zorgplan (PZP) is aangemaakt in de EPD’s en op welke afdelingen dat gebeurde. Ook werd gekeken naar hoeveel dagen voorafgaand aan het overlijden van patiënten dat gebeurde en welke vragen daarbij al dan niet ingevuld waren. Verder werd onderzocht hoeveel mensen met een ingevuld PZP nog polikliniek-afspraken in het ziekenhuis hadden, hoeveel dagen ze op de afdelingen opgenomen werden en hoeveel mensen met een ingevuld PZP nog op de Spoedeisende Hulp of de IC terecht kwamen.
Zorgpad Stervensfase
Daarnaast keek IKNL naar het registreren van items met behulp van het ‘Zorgpad Stervensfase’. Het Zorgpad Stervensfase is een hulpmiddel om goede kwaliteit van zorg te leveren in de laatste dagen van iemands leven. Via een duidelijke markering van het naderend sterven, is er aandacht voor de wensen en behoeften van de patiënt en naasten. Ook is er aandacht voor symptoombestrijding en zorg direct na het overlijden. IKNL haalde geaggregeerde en geanonimiseerde inzichten naar boven over hoe vaak, op welke afdelingen en wanneer het Zorgpad Stervensfase is opgestart en ingevuld ten opzichte van de totale sterfte in het ziekenhuis. Binnen het Zorgpad Stervensfase keek IKNL verder naar hoe vaak specifieke vragen zijn ingevuld.
Kwaliteit van zorg verder verbeteren
Al deze analyses en informatie geven het Maasstad Ziekenhuis en het Jeroen Bosch Ziekenhuis extra inzichten in de zorg die verleend wordt, zonder dat het de zorgprofessionals meer registratielast oplevert. De data staan immers al in het systeem. Op basis hiervan kunnen binnen het ziekenhuis gesprekken worden gevoerd en beleidsbeslissingen worden genomen om de kwaliteit van de zorg nog verder te verbeteren. Welke vragen in het PZP worden bijvoorbeeld nooit ingevuld en hoe komt dat dan, wat is daarin belangrijk? Helpt het PZP om onnodige opnames te voorkomen? En hoe komt het dat bij een bepaalde groep mensen het Zorgpad Stervensfase niet is ingevuld? Of waarom op de ene afdeling meer dan op de andere?
Inzichten op lokaal en regionaal niveau
Waar het Maasstad Ziekenhuis nu vooral focust op lokaal gebruik, werkte IKNL ook samen met het Jeroen Bosch Ziekenhuis om inzichten over de palliatieve fase in de zorg op regionaal niveau te kunnen delen. Dit alles helpt mee in de ontwikkeling en het gebruik van Proactieve Zorgplanning op lokaal, regionaal en landelijk niveau. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Maasstad Ziekenhuis zijn daarbij voorlopers in het stimuleren van het gebruik van het PZP en het belang van het tijdig aangaan van het gesprek over de zorg met mensen die niet meer kunnen genezen. Daarbij laat IKNL het systeem werken voor de zorgverlener, door de scripts om de data te analyseren met het ziekenhuis te delen, zodat zij dit vervolgens zelf in een dashboard kunnen zetten en de betrokkenen steeds kunnen zien wat er gebeurt.
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderGeslaagde demonstratie van idee om gegevens te delen in de palliatieve fase
Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.
lees verder
