zorgelijke man buiten zittend op bank

Nieuwe richtlijn ALS en palliatieve zorg

De herziene richtlijn ‘Zorg voor mensen met ALS’ is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten die zorgprofessionals en patiënten en hun naasten in de praktijk ervaren en wetenschappelijke literatuur over het onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep en patiëntvertegenwoordigers hebben aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg en zo ook bij deze.

Elk jaar krijgen 400 tot 500 mensen Amyotrofische Laterale Sclerose, beter bekend als ALS. ALS is een ongeneeslijke levensbedreigende spierziekte. Het verloopt progressief en mensen met ALS hebben een gemiddelde levensverwachting van drie jaar. Vanaf de diagnose is er daarmee sprake van palliatieve zorg. De richtlijn 'Zorg voor mensen met ALS' geeft aanbevelingen voor de begeleiding en behandeling van mensen met ALS met als doel om de kwaliteit van zorg – en daarmee de kwaliteit van leven van patiënten en naasten - te verbeteren.

Meer aandacht voor proactieve zorgplanning en zingeving

De richtlijn is op een aantal punten herzien. Zo is er meer aandacht voor de vier dimensies van palliatieve zorg; lichamelijk, psychisch, sociaal en op het gebied van zingeving. In de richtlijn staan bijvoorbeeld handvatten voor het omgaan met verlies, de woonomgeving, emoties, toekomstperspectief, naasten en hoe om te gaan met achteruitgang in spreken en seksuele gezondheid. Daarnaast zijn de onderwerpen proactieve zorgplanning en het diagnosticeren van cognitieve functiestoornissen en gedragsverandering als onderwerpen toegevoegd.

Organisatie van zorg

Mensen met ALS hebben veel en complexe zorg nodig. De zorgbehoeften van patiënten wijzigen snel. Deze zorg wordt overwegend geboden door ALS-begeleidingsteams, veelal in nauwe samenwerking met zorgverleners in de eerste lijn, dichter bij het huis van de patiënt. Het feit dat het gaat om een groot aantal zorgverleners, waarvan een deel weinig ervaring heeft met de specifieke zorg voor mensen met ALS, maakt dat de organisatie complex is. De richtlijn geeft aanbevelingen over een snelle overdracht na diagnose en de samenwerking tussen zorgverleners, waarbij er een aanspreekpunt is voor patiënten en naasten en voor zorgverleners buiten het ALS-begeleidingsteam.

Tijdig bespreken van behandelopties en wensen

Het bespreken van behandelopties en -wensen met de patiënt en hun naasten is waardevol voor het hele behandeltraject. Het maakt begeleiding op maat voor alle betrokkenen mogelijk. De zorgverlener gaat het gesprek aan over behandelopties bij achteruitgang in de (nabije) toekomst. Het streven is om beslissingen over behandelingen bij levensbedreigende complicaties en aan het levenseinde schriftelijk vast te leggen en regelmatig met alle betrokken (para)medici te delen. Gelijktijdig met de herziening van de richtlijn is ook patiënteninformatie gerealiseerd, zodat patiënten en hun naasten op gelijkwaardige voet samen met de zorgprofessionals kunnen beslissen over behandelmogelijkheden en -wensen.

Informatie over symptoombehandeling

Het ALS-Centrum Nederland, het expertisecentrum voor ALS, houdt continu de kennis bij over allerlei zaken, zoals bijvoorbeeld symptoombehandeling. Deze informatie is daarom niet meer opgenomen in de richtlijn. De website van het ALS Centrum Nederland is een kennisplatform dat voor iedereen beschikbaar is die te maken heeft met ALS, zowel patiënten en naasten als hulpverleners.

Gerelateerd nieuws

Sympal+: naar betere zorg voor patiënten in hospices

Het project sympal+ werkt aan gegevensverzameling voor hospices

Kunnen we gegevens die standaard worden vastgelegd binnen hospices bij elkaar brengen? En hoe kunnen we daarvan leren om de zorg voor de patiënt te verbeteren? Zes hospices van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) gingen dit vraagstuk aan binnen het project Sympal+. 

lees verder

Onderzoek naar ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker met werkhervatting en -behoud

Werken met een gevorderd stadium van kanker: hoe denken patiënten daar over en wat zijn hun ervaringen? Donna Beerda heeft voor haar onderzoeksstage bij IKNL een nieuw onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Supportive Care in Cancer over de ervaringen en opvattingen van patiënten met gevorderde kanker over  werkhervatting en -behoud. Een belangrijk onderwerp dat meer aandacht verdient vanuit werkgevers, bedrijfsartsen en zorgprofessionals.

lees verder