Gevolgen van kanker

De kenmerken van niet-deelnemers aan patiëntgerapporteerd onderzoek (PRO) kunnen significant verschillen ten opzichte van overlevenden die wél deelnemen aan dergelijke studies, blijkt uit onderzoek van Belle de Rooij (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Daarin is een vergelijking gemaakt tussen sociaal-demografische & klinische kenmerken en overlevingscijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) met gegevens van deelnemers en niet-deelnemers aan PROFILES-studies. Dit betekent dat zelfs PRO-studies met een relatief hoge participatiegraad mogelijk gezondere patiënten vertegenwoordigen. Daarom zijn extra strategieën nodig om de participatiegraad van niet-deelnemers te verhogen.

Schildklierkanker lijkt een grotere impact te hebben op jongere overlevenden van schildklierkanker dan op oudere lotgenoten. Het gaat hierbij onder andere om slechter functioneren op fysiek, rol, cognitief en sociaal gebied. Ook hebben jongere overlevenden meer last van vermoeidheid en financiële problemen, zo blijkt uit een studie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk om overlevenden van schildklierkanker te screenen op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en ziektespecifieke symptomen. Hiervoor zijn korte en gerichte screeningsinstrumenten nodig die ingezet kunnen worden in de polikliniek.

Onder Amerikaanse overlevenden van kanker komen veel onvervulde nazorgbehoeften voor. Desondanks geeft een aanzienlijke groep overlevenden aan geen of een lage behoefte te hebben aan (aanvullende) gezondheidszorg na kanker. Dat blijkt uit onderzoek van Belle de Rooij (Tilburg Universiteit, IKNL) en Amerikaanse onderzoekers van Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School. Overlevenden met onvervulde nazorgbehoeften kunnen worden verdeeld in voornamelijk fysieke, voornamelijk psychologische of zowel fysieke als psychologische nazorgbehoeften. Deze grote variatie in nazorgbehoeften suggereert volgens de onderzoekers een noodzaak om patiënten te screenen, zodat op maat gemaakte interventies mogelijk zijn. 

Vrijdag 13 april vond in Utrecht het 3^e Nationale Kankeroverleverschap Symposium plaats. Circa tweehonderd deelnemers, onder wie patiënten, zorgprofessionals, onderzoekers en beleidsmakers, kregen op aansprekende wijze een terugkoppeling over initiatieven over de rol van de huisarts in de eerstelijn, en over de invloed van leefstijl en late effecten na de behandeling van kanker. Deze thema’s worden voor een groot deel opgepakt door de Taskforce Cancer Survivorship.  

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

Chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie heeft ernstige consequenties voor de kwaliteit van leven van (ex-)patiënten met eierstokkanker die eerder chemotherapie kregen. Uit onderzoek van Cynthia Bonhof (Tilburg University, IKNL) en collega’s blijkt dat motorische perifere neuropathiesymptomen twaalf maanden na de behandeling significant verbeterden, maar dat sensorische perifere neuropathiesymptomen bleven bestaan. Volgens de onderzoekers dient in toekomstige studies de focus te liggen op de invloed van verschillende behandelingen op het optreden van chemotherapie-geïnduceerde perifere neuropathie en het voorkomen en verminderen van deze symptomen.

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

Steeds meer mensen overleven kanker als gevolg van verbeteringen in de oncologische zorg. Bijna tweederde van de patiënten met kanker in Nederland is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Naar verwachting stijgt het aantal overlevenden rond 2022 met 35%. Deze toename is een fenomenaal succes. Maar het plaatst zorgverleners ook voor nieuwe uitdagingen, zoals het monitoren van mogelijke recidieven en omgaan met langetermijneffecten. Deze en andere onderwerpen staan vrijdag 13 april op het programma van het 3e Nationale Kankeroverleverschap Symposium in de Jaarbeurs Utrecht. De bijeenkomst is georganiseerd door Quadia en wordt ondersteund door IKNL en is primair bedoeld voor medische professionals.