Huidkanker

Huidkanker is de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Bij het ontstaan van huidkanker speelt overmatige blootstelling (zeker op jonge leeftijd) aan UV-straling afkomstig van zon en/of zonnebank een belangrijke rol. Hoe de huid daarop reageert, hangt mede af van het huidtype.

Samenwerking

IKNL werkt samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties aan het verbeteren van de huidkankerzorg in Nederland op basis van betrouwbare gegevens. Een belangrijke partner bij realisatie van deze ambitie is de landelijke TumorFocusGroep Melanoom (TFG), een multidisciplinair platform van (op dit moment) dermatologen, epidemiologen, huisartsen, immunologen, internisten, oogartsen, pathologen, physician assistants, (plastisch) chirurgen, radiotherapeuten, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordigers van patiëntenvereniging Stichting Melanoom.

Incidentie en prevalentie
De meest voorkomende vormen van huidkanker zijn basaalcelcarcinoom (BCC, circa 70% van alle nieuwe patiënten), plaveiselcelcarcinoom (PCC, circa 20%) en melanoom (circa 10%). Daarnaast zijn er nog enkele zeldzame vormen van huidkanker zoals merkelcelcarcinoom (MCC).

Verschillende premaligne afwijkingen gelden als mogelijke voorstadia van huidkanker, met name van plaveiselcelcarcinoom (actinische keratose, Morbus Bowen) en melanoom (melanoma in situ, lentigo maligna).

Melanoom (kwaadaardige moedervlek) is van de meest voorkomende vormen van huidkanker de meest agressieve. Van alle melanomen zaait ongeveer 20% uit, waardoor de kans op overleving sterk afneemt.

Epidemiologen concluderen dat huidkanker in Nederland epidemische vormen aan neemt en dat het einde daarvan nog niet in zicht is. Dit vraagt om passende aandacht voor preventie, (vroege) diagnostiek, behandeling en follow-up van patiënten met huidkanker. Hierbij is een goed samenwerking van huisartsen (die de patiënt vaak als eerste zien) en medisch specialisten essentieel. 

Registeren
Goede registratie is hét fundament onder de kwaliteitsverbetering van de huidkankerzorg in Nederland. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) beschikt Nederland sinds 1989 over een databank met patiëntgegevens (patiënt- en tumorkenmerken), al dan niet aangevuld met gegevens over diagnostiek en behandeling.

Voor verschillende vormen van huidkanker, waaronder basaalcel- en plaveiselcelcarcinoom, worden de betreffende gegevens vanaf medio 2016 anders dan voorheen niet langer door IKNL datamanagers geregistreerd, maar automatisch ingelezen vanuit de pathologie verslagen in PALGA. Ook voor basaalcelcarcinoom, waarvoor eerder alleen gegevens in de voormalige IKZ-regio (Eindhoven e.o.) werden geregistreerd, bereiken we daarmee nu een landelijke dekking. Deze transitie heeft consequenties voor de voor de betreffende vormen van huidkanker beschikbare gegevens.   

Zie voor meer informatie over de voor huidkanker vastgelegde gegevens: 

Cijfers met betrekking tot incidentie, prevalentie en overleving van huidkanker zijn te vinden op www.cijfersoverkanker.nl. Deze website bevat tevens achtergrondinformatie over de NKR en over het aanvragen van gegevens ‘op maat’.

Naast bovenstaande activiteiten biedt het IKNL-trialbureau ondersteuning bij het opzetten en uitvoeren van specifieke (nieuwe) klinische studies. Meer informatie hierover is te vinden op de webpagina van het Trialbureau. Een voorbeeld van een door het trialbureau ondersteunde studie is de Melfo-studie, waarbij gekeken wordt naar follow-up bij melanoom

Rapporteren
Onderzoekers van binnen en buiten IKNL gebruiken gegevens uit de NKR voor klinisch of epidemiologisch onderzoek, zoals de in het European Journal of Cancer (maart 2018)  gepubliceerde studie naar trends in incidentie van dik, dun en in situ melanoom in een aantal Europese landen. Daarnaast kunnen NKR-gegevens ook een rol spelen bij onderzoek naar en het bevorderen van (transparantie over) kwaliteit van zorg

Zonder betrouwbare registratie is er géén spiegelinformatie, bijvoorbeeld voor evaluatie van (regionale verschillen in) de mate van naleving van richtlijnen of andere kwaliteitsnormen. Zo maakt een drietal op NKR-cijfers gebaseerde rapporten Kankerzorg in Beeld (2014, 2016, 2018) voor verschillende vormen van kanker de balans op over hoeveel variatie er is en waar mogelijkheden voor verbetering liggen.

Dergelijke informatie wil IKNL nog actiever gaan inzetten voor het stimuleren van een constructieve dialoog over het verder optimaliseren van de zorg. Dat doen we door publicaties en/of andersoortige rapportages te verspreiden, door besprekingen met direct betrokkenen te voeren.

Ondersteunen
De bijdrage van IKNL aan het verbeteren van zorg bestaat primair uit het ‘gegevens gestuurd’ signaleren en actief delen van verbetermogelijkheden. Een eventuele verdere bijdrage aan het daadwerkelijk realiseren van deze mogelijkheden hangt mede af van waar in praktijk de schoen wringt. Meestal is effectieve verbetering van de patiëntenzorg het resultaat van een systematische, projectmatige aanpak met meer dan één enkele strategie of interventie. 

Contact
Meer informatie over registratie, onderzoek en verbetering van de huidkankerzorg is verkrijgbaar bij Marieke Louwman (onderzoeker), Jos de Groot (senior adviseur oncologische zorg) of Erica Masseling (registratie).

nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: