Huidkanker

Huidkanker is de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het aantal nieuwe patiënten per jaar nam tussen 1989 en 2014 toe van 15.000 naar 53.000, een stijging van 250%. Bij het ontstaan van huidkanker speelt overmatige blootstelling (zeker op jonge leeftijd) aan UV-straling afkomstig van zon en/of zonnebank een belangrijke rol. Hoe de huid daarop reageert, hangt mede af van het huidtype.

Samenwerking

IKNL werkt samen met zorgprofessionals en patiëntenorganisaties aan het ‘gegevens gestuurd’ verbeteren van de huidkankerzorg in Nederland. Een belangrijke partner bij realisatie van deze ambitie is de landelijke TumorFocusGroep Melanoom (TFG), een multidisciplinair platform van (op dit moment) dermatologen, epidemiologen, huisartsen, immunologen, internisten, oogartsen, pathologen, physician assistants, (plastisch) chirurgen, radiotherapeuten, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordigers van patiëntenvereniging Stichting Melanoom.

Incidentie en prevalentie
De meest voorkomende vormen van huidkanker zijn basaalcelcarcinoom (BCC, circa 70% van alle nieuwe patiënten), plaveiselcelcarcinoom (PCC, circa 20%) en melanoom (circa 10%). Daarnaast zijn er nog enkele zeldzame vormen van huidkanker zoals merkelcelcarcinoom (MCC).

Verschillende premaligne afwijkingen gelden als mogelijke voorstadia van huidkanker, met name van plaveiselcelcarcinoom (actinische keratose, Morbus Bowen) en melanoom (melanoma in situ, lentigo maligna).

Melanoom (kwaadaardige moedervlek) is van de meest voorkomende vormen van huidkanker de meest agressieve. Van alle melanomen zaait ongeveer 20% uit, waardoor de kans op overleving sterk afneemt.

Epidemiologen concluderen dat huidkanker in Nederland epidemische vormen aan neemt en dat het einde daarvan nog niet in zicht is (Huidkankerepidemie in Nederland). Dit vraagt om passende aandacht voor preventie, (vroege) diagnostiek, behandeling en follow-up van (patiënten met) huidkanker. Ook de eerstelijn speelt hierin een rol.

Registeren
Goede registratie is hét fundament onder de kwaliteitsverbetering van de huidkankerzorg in Nederland. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) beschikt Nederland sinds 1989 over een databank met patiëntgegevens (patiënt- en tumorkenmerken), al dan niet aangevuld met gegevens over diagnostiek en behandeling. Meer informatie over de voor huidkanker geregistreerde gegevens:

Cijfers met betrekking tot incidentie, prevalentie en overleving van huidkanker zijn te vinden op www.cijfersoverkanker.nl. Deze website bevat tevens informatie over achtergronden (wat wordt geregistreerd, en hoe) en het aanvragen van informatie ‘op maat’.

In de Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR), een samenwerking tussen DICA en IKNL, registreren IKNL-datamanagers sinds 2013 de systemische behandeling van patiënten met een irresectabel melanoom. Deze vindt sinds 2012 geconcentreerd plaats in veertien melanoomcentra / partnerziekenhuizen.

Naast bovenstaande activiteiten biedt het IKNL-trialbureau ondersteuning bij het opzetten en uitvoeren van specifieke (nieuwe) klinische studies. Meer informatie hierover is te vinden op de webpagina van het Trialbureau. Een voorbeeld van een door het trialbureau ondersteunde studie is de Follow-up bij melanoom

Rapporteren
Onderzoekers van binnen en buiten IKNL gebruiken gegevens uit de NKR voor klinisch of epidemiologisch onderzoek, zoals de in de British Journal of Dermatology gepubliceerde studie naar de overlevingskansen van patiënten met meervoudig melanoom. Steeds vaker spelen NKR-gegevens ook een rol bij onderzoek naar en het bevorderen van transparantie over de kwaliteit van zorg.

Zonder betrouwbare registratie is er géén spiegelinformatie, bijvoorbeeld voor evaluatie van (regionale verschillen in) de mate van naleving van richtlijnen of andere kwaliteitsnormen. Zo bleek uit het rapport Kankerzorg in beeld (IKNL, 2014) een aanzienlijke variatie in het aantal uitgevoerde schildwachtklierprocedures.

Dergelijke informatie wil IKNL nog actiever gaan inzetten voor het stimuleren van een constructieve dialoog over het verder optimaliseren van de zorg. Dat doen we door publicaties en/of andersoortige rapportages te verspreiden, door besprekingen met direct betrokkenen te voeren. De onderwerpen kunnen per jaar verschillen. Zo staat voor 2017 in elk geval een publicatie gepland over de huidige, klinische praktijk (zowel in eerste- als tweedelijn) van nacontrole na behandeling voor niet-melanome huidkanker (BCC of PCC). Deze publicatie is een voortvloeisel van een samen met Erasmus MC in opdracht van Zorginstituut Nederland uitgevoerd onderzoek.

Ondersteunen
De bijdrage van IKNL aan het verbeteren van zorg bestaat primair uit het ‘gegevens gestuurd’ signaleren en actief delen van verbetermogelijkheden. Een eventuele verdere bijdrage aan het daadwerkelijk realiseren van deze mogelijkheden hangt mede af van waar in praktijk de schoen wringt.

Als bijvoorbeeld kennis en vaardigheden belemmerende factoren zijn bij het implementeren van verbeteringen, kan gerichte scholing een bijdrage leveren. En bij organisatorische vraagstukken op het gebied van samenwerking in de (regionale) zorgketen het leren van ‘best practices’, zoals elders succesvol gebleken zorgpaden of netwerken. Meestal is effectieve verbetering van de patiëntenzorg het resultaat van een systematische, projectmatige aanpak met meer dan één enkele strategie of interventie.

Contact
Meer informatie over registratie, onderzoek en verbetering van de huidkankerzorg is verkrijgbaar bij Marieke Louwman (onderzoeker post doc), Jos de Groot (senior adviseur oncologische zorg) of Erica Masseling (teamleider registratie).

 

 

 

 

 

Nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.


informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 60 00

volg ons: