Schaamlipkanker
Jaarlijks krijgen ruim 400 vrouwen te horen dat zij schaamlipkanker (oftewel vulvakanker) hebben. De meesten zijn ouder dan 70 jaar, maar het kan ook op jongere leeftijd ontstaan. Er zijn twee belangrijke risicofactoren voor het ontwikkelen van schaamlipkanker. Zo hebben vrouwen met de huidaandoening Lichen sclerosus een grotere kans om schaamlipkanker te krijgen. Dat geldt ook voor vrouwen met een langdurige besmetting met HPV.
Toename schaamlipkanker
Het aantal diagnoses van schaamlipkanker is de afgelopen twintig jaar bijna verdubbeld naar 450 nieuwe gevallen per jaar. De toename is vooral zichtbaar bij vrouwen in de leeftijd van 45 jaar en ouder. Ook het aantal sterfgevallen is toegenomen. In 2000 stierven 79 vrouwen aan schaamlipkanker, in 2022 waren dat er 144, waarvan het grootste deel 75 jaar of ouder is. De relatieve 5-jaars overleving laat de afgelopen decennia slechts een lichte stijging zien, van 73% naar 76%. Dat is de overleving die gecorrigeerd is voor de normale levensverwachting van de Nederlandse bevolking met dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht.
Er zijn verschillende soorten schaamlipkanker. In de meeste gevallen gaat het om een plaveiselcelcarcinoom. De andere vormen (basaalcelcarcinoom, adenocarcinoom en melanoom) komen minder vaak voor. De behandeling en prognose is afhankelijk van het tumortype.
Grote gevolgen
Hoewel schaamlipkanker zichtbaar en voelbaar is aan de buitenkant, wordt de ziekte in een kwart van de gevallen pas ontdekt in een gevorderd stadium. De klachten van schaamlipkanker, zoals irritatie of jeuk, worden door de huisarts vaak niet direct in verband gebracht met schaamlipkanker. Wellicht speelt het taboe op vaginale klachten ook een rol, waardoor vrouwen langer met symptomen doorlopen.
De gevolgen van schaamlipkanker zijn ingrijpend. Meestal wordt de tumor weggesneden. Daarbij moeten soms de gehele schaamlippen en clitoris verwijderd worden. Een aantal vrouwen krijgt daarna nog bestraling in hetzelfde gebied, waardoor wondgenezing en een eventuele reconstructie moeilijker wordt.
Naast de lichamelijke gevolgen is de psychische en sociale impact van schaamlipkanker op het leven van (ex-)patiënten en hun partners groot.
Informatie voor patiënten
Op kanker.nl vindt u informatie over schaamlipkanker voor patiënten en naasten. Op de website van patiëntenvereniging Olijf kunt u onder meer terecht voor lotgenotencontact.
Wilt u informatie over klinische studies (trials) naar schaamlipkanker waar op dit moment patiënten aan deelnemen, dan kunt u kijken op onderzoekbijkanker.nl.
Informatie voor (zorg-)professionals
Via NKR Cijfers kunt u zelf cijfers samenstellen over de incidentie, overleving, prevalentie en sterfte bij schaamlipkanker. Op deze pagina zijn meer cijfers en rapportages te vinden op basis van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Ook biedt IKNL op verzoek cijfers op maat.
Meer informatie over openstaande trials rond schaamlipkanker kunt u vinden op onderzoekbijkanker.nl.
Contact
Bent u zorgprofessional of onderzoeker en wilt u meer informatie over de registratie of over wetenschappelijk onderzoek naar schaamlipkanker? Neem dan contact op met:
- Maaike van der Aa, hoofdonderzoeker
- Hans Wenzel, post-doc onderzoeker
