Onderzoek bij huidkanker
De NKR-data zijn een belangrijke bron voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoekers van binnen en buiten IKNL gebruiken gegevens uit de NKR voor klinisch of epidemiologisch onderzoek, zoals de in het European Journal of Cancer (maart 2018) gepubliceerde studie naar trends in incidentie van dik, dun en in situ melanoom in een aantal Europese landen. Daarnaast kunnen NKR-gegevens ook een rol spelen bij onderzoek naar en het bevorderen van (transparantie over) kwaliteit van zorg.
De afgelopen jaren hebben de huidkankergegevens uit de NKR aan de basis gestaan van verschillende onderzoeken. Voor het vrij zeldzame Merkelcelcarcinoom is een uitgebreide studie verschenen (Uitentuis et al., JAAD, 2019), maar ook naar de frequent voorkomende vormen BCC en PCC zijn studies gedaan, zowel op het gebied van zorggebruik en nacontrole (Wakkee et al., EJC 2019) als op het gebied van kwaliteit van leven (Arts et al., Dermatology, 2019). In de diagnose en behandeling van melanoom zijn de afgelopen jaren stormachtige ontwikkelingen geweest. Wat die ontwikkelingen betekenen voor een patiënten op populatieniveau wordt continu gemonitord met gegevens uit de NKR. Bijvoorbeeld voor de oudere melanoompatient (Schuurman et al., Acta Oncol, 2019) of voor patiënten waarbij het primaire melanoom niet gevonden werd (Verver et al., IJC 2019).
Rapportages huidkanker
Onderzoekers van IKNL, medisch specialisten en onderzoekers in academische en perifere ziekenhuizen gebruiken data uit de NKR voor het optimaliseren van de zorg. Zonder betrouwbare registratie is er géén spiegelinformatie, bijvoorbeeld voor evaluatie van (regionale verschillen in) de mate van naleving van richtlijnen of andere kwaliteitsnormen.
Eind 2019 publiceerde IKNL het rapport Huidkanker in Nederland (pdf). Het aantal patiënten met huidkanker stijgt snel en zal de komende jaren blijven stijgen. Jaarlijks komen er bijna 70.000 nieuwe huidkankerpatiënten bij. Dit resulteert in een gemiddelde belasting van 891 nieuwe patiënten per ziekenhuis per jaar. Lees de hoofdpunten uit dit rapport.
Naar aanleiding van het rapport is samen met de NVDV en andere partners de Stuurgroep Huidkankerzorg Nederland opgezet om te werken aan oplossingen voor de stijging in huidkanker. In april 2021 presenteerde de stuurgroep Huidkankerzorg Nederland het Nationaal Actieplan Huidkanker aan een delegatie van de net nieuw samengestelde Tweede Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Eerder maakte een drietal op NKR-cijfers gebaseerde rapporten Kankerzorg in Beeld (2014, 2016, 2018) voor verschillende vormen van kanker de balans op over hoeveel variatie er is en waar mogelijkheden voor verbetering liggen.
Dergelijke informatie wil IKNL nog actiever gaan inzetten voor het stimuleren van een constructieve dialoog over het verder optimaliseren van de zorg. Dat doen we door publicaties en/of andersoortige rapportages te verspreiden, door besprekingen met direct betrokkenen te voeren.