Gevolgen van kanker

Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

De ‘Opschalingsgids psychosociale oncologie’ van IKNL is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van evidence-based psychosociale innovaties. Dit is nodig omdat ondanks de toenemende inzet op het gebied van implementatie en implementatieonderzoek, de beschikbaarheid van deze innovaties voor patiënten achterblijft.

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur en presentator van wetenschappelijke onderzoek naar kanker. Dat concluderen Willemieke Dijksterhuis (IKNL) en collega’s op basis van presentaties gehouden tijdens congressen van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en de European Society for Medical Oncology (ESMO) tussen 2008 en 2018. Slechts 28% van de auteurs van de besproken publicaties tijdens de belangrijkste sessies was vrouw en slechts 21% werd gepresenteerd door een vrouw. Gebrek aan zichtbaarheid van vrouwelijke presentatoren kan de erkenning van hun onderzoek en academische carrière schaden, en zelfs de heterogeniteit van wetenschappelijk onderzoek belemmeren.

Dit voorjaar is een landelijke inventarisatie van de nazorg voor patiënten met borstkanker gestart waarin IKNL, BVN, V&VN Oncologie en de Santeon ziekenhuizen nauw samenwerken. Doordat de overlevingskansen van vrouwen na borstkanker de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd zijn, is aandacht nodig voor de zorg voor de gevolgen van kanker. Goede nazorg en nacontrole betekent dat patiënten en ex-patiënten de zorg ontvangen die ze nodig hebben, zodat late gevolgen van de behandeling worden voorkomen of tijdig worden herkend. Echter, onduidelijk is hoe deze nazorg efficiënt en doelmatig ingezet kan worden, rekening houdend met de wensen van de patiënt.

De meeste gezondheidssymptomen die na de behandeling van borstkanker optreden, hangen samen met een verminderd functioneren van deze vrouwen in het dagelijks leven. Dat concluderen Kelly de Ligt (IKNL) en collega’s aan de hand van een studie met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zorgprofessionals zouden meer ondersteuning kunnen bieden aan (ex-)patiënten om deze behandelgerelateerde gezondheidssymptomen te verlichten of hen te helpen hiermee om te gaan. Zelfs jaren na de behandeling zijn er mogelijkheden om het functioneren van overlevenden van borstkanker te verbeteren.

Overlevenden van dikkedarmkanker die te maken hebben met chemotherapie-geïnduceerde sensorische perifere neuropathie rapporteren meer vermoeidheid. Dit geldt met name voor personen die angstig en/of depressief zijn, zo blijkt uit onderzoek van Cynthia Bonhof (CoRPS (Tilburg University) & IKNL). Niet uitgesloten is dat er ‘tweerichtingsverkeer” plaatsvindt tussen chemotherapie-geïnduceerde sensorische perifere neuropathie en psychische nood. Aanvullend onderzoek is nodig om de relatie tussen psychische nood, neuropathie en vermoeidheid te helpen verklaren. Tot die tijd adviseren de onderzoekers bij de behandeling van vermoeidheid meer aandacht te schenken aan patiënten met psychische nood.

Informatie over voeding verstrekt door zorgverleners heeft een positieve impact op de overtuigingen van overlevenden van dikkedarmkanker over de invloed van voeding op herstel en klachten na de behandeling en kans op een recidief. Herhaling van deze informatie blijft belangrijk om correcte opvattingen over voeding en kanker te versterken, aldus Merel van Veen (Wageningen University) en collega’s. Volgens de onderzoekers lijken de overtuigingen bij overlevenden sterker aanwezig wanneer zij informatie van drie verschillende zorgprofessionals ontvangen. De hypothese is dat informatie gegeven door meer dan één zorgverlener een grotere overtuigingskracht heeft op verandering van het voedingsgedrag.