Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Onderzoek naar persoonlijke balans zorgverleners in de palliatieve zorg

zorgverlener in gesprek met patiënt

Nagenoeg elke zorgverlener krijgt in de praktijk met palliatieve zorg te maken. Het leveren van zorg aan iemand die niet meer beter wordt kan een emotionele impact hebben op jezelf en je collega’s. Zorgdragen voor persoonlijke balans is daarom heel belangrijk. Om hoogwaardige palliatieve zorg te geven, maar ook voor je eigen welzijn. Zodat je een evenwichtige zorgverlener kunt zijn. Maar hoe behoud, hervind of versterk jij dit evenwicht? Wat heb je daarbij nodig? Hoe kun jij daarin worden ondersteund? En hoe kun jij anderen daarin ondersteunen?

lees verder

Uitkomsten verschillende knelpunteninventarisaties richtlijnen palliatieve zorg

arts en patiënt bespreken knelpunten

Een aantal richtlijnen Palliatieve Zorg voldoet niet meer aan de huidige kwaliteitseisen voor richtlijnen. Daarom worden de komende jaren 28 richtlijnen Palliatieve zorg herzien. Om de herziene richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Ook patiënten en hun naasten worden hierbij betrokken. De belangrijkste knelpunten worden in de richtlijn uitgewerkt. De uitkomsten van deze invenstarisaties worden gepubliceerd op de website van IKNL.

lees verder

Onderzoek naar ervaringen bij terugkeer naar werk en/of werkbehoud bij patiënten met gevorderde kanker

vermoeide man achter laptop

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

lees verder

Tijdige inzet palliatieve zorg verlaagt het risico op niet-passende zorg in de laatste levensmaand

In welvaartslanden als Nederland maken we ons de laatste jaren in toenemende mate zorgen over mogelijke overbehandeling van mensen met een levensbedreigende ziekte zoals kanker. Onderzoeken tonen aan dat niet-passende zorg in de laatste maanden van het leven een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Van de tijdige inzet van palliatieve zorg is aangetoond dat het de kwaliteit van leven en de tevredenheid over de kwaliteit van zorg verbetert. Onderzoekers van IKNL, PZNL en Vektis onderzochten de impact van de verstrekking en timing van palliatieve zorg op mogelijk niet-passende zorg in de laatste levensfase van patiënten met kanker.

 
lees verder

Herman Pfeifle: 'Ik wil het beste uit de kan, niet het onderste'

Herman deelt ervaringen over behandeling prostaatkanker

Herman Pfeifle krijgt in maart 2014 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal en blikt hij terug op een intensieve periode van behandeling:  ‘Het gaat om míjn kwaliteit van leven. En wat voor mij kwaliteit is, hoeft voor een ander niet zo te zijn’.
 

lees verder

Enquête Delier in de palliatieve fase

werkgroep herziet richtlijn

Een delier komt vaak voor in de palliatieve fase en kan een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt. Daarbij kan het lastig zijn voor zorgverleners om een delier in deze zorgfase te signaleren, te diagnosticeren en te behandelen.

lees verder

Onderzoeksproject TIPZO streeft naar tijdige en betere palliatieve zorg in de oncologische zorgpraktijk

Maarten van der Weijden doet triatlon thuis

Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken, zodat ze meer energie overhouden voor dingen die er voor hen toe doen. Palliatieve zorg wordt echter nog niet optimaal ingezet. De palliatieve teams in ziekenhuizen blijken in de praktijk weinig en laat in het traject betrokken te worden. Onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil hier verandering in brengen.

lees verder

Uitgezaaide kanker in beeld: mogelijkheden voor gezondheidswinst bij botmetastasen

Ingrid van der Geest en Edwin Dierselhuis over botmetastasen

Ingrid van der Geest en Edwin Dierselhuis zijn orthopedisch oncologisch chirurg in het Radboudumc. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ delen ze hun ervaringen rond de behandeling van botmetastasen. ‘Het doel is om zowel overbehandeling als onderbehandeling te voorkomen.’

lees verder