Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Nieuw bij Onderzoekbijkanker.nl: maak een trialoverzicht van je eigen regio

Op Onderzoekbijkanker.nl kun je nu zelf een regio-overzicht van trials samenstellen. Medisch specialisten en andere zorgprofessionals kunnen hier voor hun eigen ziekenhuis, regio en onderzoeksgroep studies vinden. Het regio-overzicht kan besproken worden tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) of tijdens netwerkbijeenkomsten. Onderzoekbijkanker.nl biedt een actueel trialoverzicht van zoveel mogelijk studies die in Nederland voor patiënten toegankelijk zijn, geschreven in patiëntvriendelijke teksten waarmee zorgprofessionals patiënten kunnen informeren over mogelijke deelname aan een trial. 

lees verder

Bruikbare tools bij bijeenkomst Patiëntenparticipatie in de palliatieve fase

Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.

lees verder

De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s (jong volwassenen) met een slechte of onzekere prognose

Serieus kijkende jonge man buiten

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

lees verder

Voorkomen van burn-out bij zorgprofessionals in palliatieve zorg vergt meer dan individuele aanpak

Hoewel bijna alle zorgprofessionals in de palliatieve zorg zelf verschillende activiteiten ondernemen om in balans te blijven, geeft ongeveer een kwart aan dat dit onvoldoende is. Dit blijkt uit de cross-sectionele studie van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Om werk-gerelateerde stress en burn-out te voorkomen, zijn ook interventies nodig die gericht zijn op veranderingen binnen het team en de organisatie.

lees verder

Samenhang tussen gevoel van betrokkenheid bij proactieve zorgplanning en emotioneel functioneren

Bekend was al, dat Advance Care Planning (ACP, ofwel proactieve zorgplanning), positief samenhangt met de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase. Samen met collega’s onderzocht Lente Kroon in een cross-sectionele analyse het verband tussen het ervaren van betrokkenheid bij het ACP-traject van mensen met gevorderde kanker en hun emotioneel welbevinden. 'De belangrijkste conclusie uit ons onderzoek, is dat er een positieve associatie is tussen de perceptie van patiënten met gevorderde kanker op de betrokkenheid in Advance Care Planning van henzelf, hun naasten en hun behandelend artsen en het eigen emotioneel functioneren.', aldus Kroon, arts-onderzoeker. 

lees verder

Aanpassingsproblemen bij kanker? Meld uw patiënten aan tot 1 september 2021 voor vergoede zorg

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bijvoorbeeld vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg wordt vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. Vermoedt u een aanpassingsstoornis bij uw patiënt met kanker, dan kunt u tot 1 september 2021 verwijzen naar deze gespecialiseerde hulp vanuit de pilot Aanpassingsstoornis bij kanker.

lees verder

Herziene richtlijn Palliatieve Zorg bij COPD in autorisatiefase

werkgroep herziet richtlijn

De herziene richtlijn Palliatieve Zorg bij COPD ligt momenteel ter autorisatie bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Deze fase is de laatste stap voordat de nieuwe richtlijn gepubliceerd wordt en gebruikt kan worden in de praktijk. Grootste veranderingen ten opzichte van de oude richtlijn zijn dat de identificatie van de palliatieve zorgbehoefte voor mensen met COPD en de rol van proactieve zorgplanning evidence based uitgewerkt zijn. Daarnaast is er een module opgenomen over de problemen die mensen met COPD ervaren op psychosociaal en existentieel gebied.

lees verder

Eén landelijk nummer voor bestaande consultatiedienst palliatieve zorg

Logo Fibula

Om zorgprofessionals bij complexe casuïstiek in de palliatieve zorg te assisteren, zijn er telefonische consultatieteams palliatieve zorg. Er is nu één landelijk telefoonnummer (088-6051444) dat via de postcode van de consultvrager uitkomt bij een consultatieteam. De regionale nummers blijven ook gewoon bestaan. Huisartsen, medisch specialisten en verpleegkundigen kunnen via dit nummer altijd advies vragen over een palliatieve patiënt.

lees verder