Patiënt in palliatieve fase ervaart grote informatiekloof

Naar schatting heeft zo’n 70 procent van alle mensen die jaarlijks overlijdt behoefte aan palliatieve zorg. Uit onderzoek blijkt echter dat veel mensen niet precies weten wat deze zorg inhoudt en er veel behoefte is aan informatie over kwaliteit van leven, ondersteunende zorg en het levenseinde. De vernieuwde website overpalliatievezorg.nl, die is opgezet door Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), moet patiënten en hun behandelend arts gaan ondersteunen in dit vraagstuk. Basis achter het platform is een behoefteonderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie.

Jaarlijks overlijden bijna 110.000 mensen aan een aandoening die gepaard gaat met een palliatieve zorgbehoefte, zorg die niet meer gericht is op genezing maar op een betere kwaliteit van leven en, waar mogelijk, een waardige stervensfase. Bijvoorbeeld kanker die niet meer curatief te behandelen is, hartfalen, COPD of kwetsbare ouderen. Prof. dr. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL en hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg in het UMC Utrecht: ‘Als je dokter je heeft verteld dat je levensduur beperkt is geworden, gebeurt er heel veel in een mens en ook met zijn dierbaren. Het vinden van antwoorden op alle vragen die in jezelf en bij je naasten opkomen is niet eenvoudig, zeker niet als vragen over hoe het nu verder moet, over vermoeidheid, pijn en afscheid nemen tegelijkertijd door je hoofd razen. Daarom heeft PZNL samen met patiënten en naasten overpalliatievezorg.nl ontwikkeld.

Bewustwording rondom palliatieve zorg

Uit onderzoek van PZNL en de Patiëntenfederatie blijkt dat veel mensen niet goed weten wat palliatieve zorg is en soms ook niet beseffen dat ze zelf in de palliatieve fase zitten. Vaak wordt palliatieve zorg verward met terminale zorg. Patiënten met een ongeneeslijke ziekte kunnen soms nog jaren leven. Daarom is het belangrijk dat zij zo vroeg mogelijk op de hoogte zijn van de mogelijkheden om hun laatste levensfase met goede kwaliteit van leven door te brengen en zich zo goed mogelijk kunnen voorbereiden op de laatste periode van hun leven. Zo’n 70% van de respondenten in de studie geeft aan meer informatie te willen over bijvoorbeeld de levensverwachting, pijnbestrijding en euthanasie. Naasten zoeken vaker informatie over palliatieve behandelingen, terwijl patiënten zich vaker richten op hoe om te gaan met lichamelijke klachten zoals pijn, misselijkheid of vermoeidheid. Onderzoek van IKNL bij patiënten met uitgezaaide kanker laat soortgelijke resultaten zien: 53% wil meer informatie over de ziekte, behandeling en hulpmiddelen, 41% wil meer informatie over ondersteunende zorg en 41% wil meer informatie over het levenseinde.  

Samenwerking met artsen

Het gesprek met de arts en verpleegkundige in de spreekkamer is hierin heel belangrijk, zij spelen een belangrijke rol in het tijdig aankaarten van palliatieve zorg. Maar daarnaast gaan patiënten steeds vaker zelf informatie zoeken op internet. Tot nu toe werd deze informatie versnipperd aangeboden via diverse websites en was daardoor niet altijd goed vindbaar. Op de vernieuwde site overpalliatievezorg.nl brengt PZNL de informatie samen. De website ondersteunt zo patiënten en naasten in hun vragen en behoeften rondom palliatieve zorg.

Hulp bij klachten in de palliatieve fase

Meer dan 50% van patiënten met kanker in de palliatieve fase heeft symptomen als vermoeidheid, pijn, slapeloosheid, misselijkheid en gebrek aan eetlust. In de terminale fase komen vermoeidheid, zwakte, gewichtsverlies, sufheid en verwardheid (nog vaker) voor. Bij hartfalen en COPD zijn vermoeidheid en benauwdheid de meest voorkomende symptomen. Naast lichamelijke klachten worden er ook psychische klachten gerapporteerd, zoals angst en somberheid. Op het platform kunnen patiënten gericht zoeken naar hulp en ondersteuning dichtbij huis door organisaties en gespecialiseerde zorgverleners. Hier vind je op dit moment bijvoorbeeld rouw- en verliesbegeleiders, lotgenotencontact, hospices, wensstichtingen en vrijwilligers palliatieve terminale zorg (VPTZ). De komende periode wordt dit overzicht steeds verder aangevuld en uitgebreid met zorgverleners en organisaties, zodat alle zorg in de palliatieve fase voortaan op één duidelijke plek vindbaar is.

Meer informatie 

Larissa Exalto, PZNL
Mies van Eenbergen, IKNL

overpalliatievezorg.nl 

Gerelateerd

Bijna helft ouderen met longkanker krijgt potentieel ongeschikte medicatie aan het einde van hun leven

Een hand geeft medicijn aan andere hand

Medicatie in de laatste levensfase van mensen moet met name gericht zijn op symptoom- en klachtenverlichting. Als de mogelijke bijwerkingen groter zijn dan de verwachte positieve effecten van de medicatie wordt dit ‘potentieel ongewenste medicatie’ (gangbare Engelse afkorting: PIM) genoemd. Het gebruik van PIMs is gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar collega’s onderzochten in welke mate PIMs door de apotheek zijn afgeleverd aan oudere patiënten met longkanker in de laatste maand voor overlijden.

lees verder

Richtlijn Zingeving en spiritualiteit in palliatieve zorg bereikt de poolcirkel

oudere vrouw in sportkleding op rots

De in 2018 herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in palliatieve zorg’ maakt internationaal carrière. Door de Engelse vertaling van de richtlijn hebben ook andere landen interesse gekregen. Een vertaling in het Italiaans is onderweg, een Deense vertaling is in de eindfase en vorige week verscheen een bewerking van de richtlijn in het Fins.

lees verder