Palliatieve zorg is teamwork, een interview met longarts-oncoloog Wouter van Geffen

‘Palliatieve zorg is een heel breed begrip dat je eigenlijk niet in één zin samen kunt vatten’, aldus Van Geffen. ‘Het belangrijkste voor mij is, dat er aandacht is voor de mens die de kankerpatiënt is. Het is niet alleen terminale zorg. Dus het eerste dat ik wil weten is niet zozeer wat voor ziekte diegene heeft, maar wie zit er tegenover mij? Wat ik vraag vaak is; hoe staat u in het leven? Wat vindt u belangrijk en wat geeft u plezier? Als je die twee vragen bespreekt met mensen, weet je direct al zoveel meer. En hoe vaker je iemand ziet en spreekt, hoe beter je diegene leert kennen. Daar kun je de zorg dan op afstemmen.’

Zelf regie blijven voeren als patiënt

‘Stel dat iemand gek is op muziek, een snaarinstrument bespeelt en daar veel levensgeluk uithaalt. Dan maak je soms andere keuzes. Bijvoorbeeld rondom chemotherapie, omdat sommige mensen daardoor last krijgen van neuropathie en pijn krijgen in de vingertoppen. Dan kan je diegene hierover precies voorlichten en het eerder hebben over alternatieven of een aangepast schema. Je helpt hen om zelf de regie over het eigen leven te blijven voeren.’

Stoppen met een behandeling kan ook

‘Voor patiënten is het heel moeilijk om te gaan met de onzekerheid over of een behandeling aanslaat en wat de verwachtingen zijn rondom bijwerkingen en prognoses. Vroeger kon je bij chemotherapie een duidelijker prognose stellen. Nu is het lastiger te bepalen of een bepaalde immuuntherapie of doelgerichte behandeling aanslaat. Hetzelfde geldt voor de bijwerkingen daarvan, die kunnen enorm variëren. Dus des te belangrijker dat ze steeds zelf kunnen blijven kiezen, dat je een systeem creëert waarin dat kan en je de mogelijkheden aangeeft. Ook de mogelijkheid om te stoppen met een systeembehandeling als het niet gaat of deze niet te starten. Want voor sommige patiënten is het niet duidelijk dat dat ook kan.’

Palliatieve zorg is teamwork

‘Palliatieve zorg is bovenal teamwork. We doen dit als artsen samen met een heel team waaronder verpleegkundigen, maatschappelijk werk, psychologische ondersteuning. Met de collega’s in het ziekenhuis praten we gestructureerd over dit onderwerp in de palliatieve zorg bespreking. Daarnaast komt het aan de orde in gestructureerde besprekingen waarin we de patiënten met systeembehandelingen en supportive care bespreken en hebben we een palliatief adviesteam beschikbaar voor problemen of om te helpen bij het maken van het proactief zorgplan. Op de verpleegafdelingen zijn bovendien aandachtsvelders palliatieve zorg aanwezig. En natuurlijk hebben we structureel contact met de huisarts. Daarbij is er steeds één aanspreekpunt voor de patiënt. Dat kan ook per fase in het ziekteproces veranderen, zodat op een bepaald moment niet meer het ziekenhuis, maar de huisarts de regie krijgt. Of we bieden met ‘care voor cancer’ thuis hulp. Het is belangrijk om zaken dan zo te organiseren dat wij op de achtergrond beschikbaar blijven. We hebben dus regelmatig overleg met de huisarts, bijvoorbeeld na een verslechtering van de kanker of als er sprake is van dyspneu, pijn of angst.’

Scholing

‘Naast het medisch-inhoudelijke bieden we in ons ziekenhuis ook opleidingen waar palliatieve zorg een onderwerp is, bijvoorbeeld bij de oncologische stages en de verdiepingsstages voor longartsen in opleiding en bij de stages voor oncologieverpleegkundigen. Ook organiseert mijn collega Femke van Vollenhoven een landelijke nascholing over palliatieve zorg. In elke opleiding proberen we steeds de verschillende domeinen van de palliatieve zorg aan het licht te laten komen en zaken als de thuissituatie of het einde van het leven. De verpleegkundig consulent is in ons ziekenhuis ook casemanager en die bespreekt de verschillende domeinen ook met de patiënt en schakelt waar nodig extra hulp in van bijvoorbeeld maatschappelijk werk of geestelijke verzorgers. Samen met hen overleggen we dus elke keer wie wat met de patiënt bespreekt om dat ook te borgen.’  

Bespreekbaar maken

‘Verder zijn we bezig met een e-health oplossing, waarbij de patiënt in de digitale ziekenhuisomgeving de mogelijkheid heeft om palliatieve problemen bij ons te uiten. Daarnaast komt er een waarschuwing voor de zorgprofessionals in het systeem om bij bepaalde klachten bepaalde domeinen uit de palliatieve zorg te bespreken met de patiënt via een gestructureerde vragenlijst. We werken nu aan de implementatie daarvan. Maar het belangrijkste blijft wel het bespreekbaar maken van de palliatieve zorg en er als team zijn voor de patiënt. De hele behandeling en zorg af te stemmen op de kwaliteit van leven en niet zozeer op extra tijd, tenzij mensen dat juist willen. In het begin is tijdwinst voor een patiënt vaak een wens. Naarmate de tijd vordert verschuift dat naar het bewaken van de autonomie en de kwaliteit van het leven. Het is dus niet genoeg om palliatieve zorg één keer in het begin te bespreken. De keuzes veranderen vaak.’

Ongeneeslijk zieke patiënten willen niet altijd een kankerbehandeling, maar wel altijd palliatieve zorg

‘De trend in het veld is dat palliatieve zorg steeds verbetert. Dat zien we bijvoorbeeld bij de longkankerpatiënten. Een grote groep van hen ziet af van een systemische behandeling of stopt voortijdig gedurende een behandeltraject. Oudere mensen soms omdat ze niet zoveel of ver willen reizen. Of ze hebben door bijwerkingen bij naasten of bij zichzelf gezien wat de behandeling kan betekenen. Ook als mensen kort na de diagnose ten koste van alles proberen extra tijd te krijgen, geven ze vaak op een later moment meer prioriteit aan andere zaken. Ik vind het dus belangrijk om vroegtijdig in gesprek te gaan over palliatieve zorg, bijvoorbeeld door te spreken over kwaliteit van leven en kwaliteit van de dood en dit gesprek ook bij volgende bezoeken te blijven voeren. Dat hoeft niet altijd een heel consult te duren, dat kunnen ook een paar opmerkingen of vragen zijn. En naarmate het einde van het leven dichterbij komt wordt het dan een steeds belangrijker onderdeel van het gesprek. Vrijwel niemand wil echt lijden en als er fysieke klachten of geestelijke klachten komen willen mensen daar graag hulp voor, ook in de laatste fase van het leven. Ongeneeslijk zieke mensen willen dus niet altijd een tumorbehandeling, maar ze willen altijd palliatieve zorg.’