Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Ben Peters: ‘Inmiddels ben ik ervaringsdeskundig genoeg om mee te praten over de behandeling’

Ben Peters krijgt in 2018 de diagnose alveesklierkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal. ‘Als ik toen had geweten wat ik nu weet, had ik andere keuzes gemaakt’.
 

lees verder

Knelpuntenenquête angst en depressie in de palliatieve fase

werkgroep herziet richtlijn

Angst- en depressieklachten komen regelmatig voor in de palliatieve fase. Angstklachten komen vaak voor bij mensen met een gevorderd stadium van kanker. Bij mensen met terminale COPD ervaart zelfs 90% angst klachten. Ook depressie komt regelmatig voor en dit aantal neemt toe bij voortschrijdende ziekte.

lees verder

Kerncijfers over palliatieve zorg op één plek verzameld

vrouw verzorgt stervende man

Actuele, relevante cijfers en toepasbare inzichten beschikbaar stellen zodat de kwaliteit van palliatieve zorg wordt verbeterd. Met dit doel voor ogen hebben PZNL en IKNL de afgelopen maanden gewerkt aan het verzamelen en actualiseren van de kerncijfers over palliatieve zorg. De eerste cijfers zijn inmiddels gepubliceerd op Palliaweb.

lees verder

Uitgezaaide kanker in beeld – Iris Nagtegaal: ‘Met data uit de NKR en PALGA kunnen we behandelingen steeds verder verbeteren’

Iris Nagtegaal voorzitter PALGA

Prof. Dr. Iris Nagtegaal is patholoog in het Radboudumc en voorzitter van stichting PALGA. Voor het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ ging ze nader in op de rol van pathologie: ‘PALGA is heel cruciaal voor de diagnostiek van uitgezaaide kanker.’
 

lees verder

Uitgezaaide kanker in beeld - Maud kreeg op jonge leeftijd borstkanker

Maud vertelt over haar behandeling

Maud kreeg op jonge leeftijd de diagnose uitgezaaide borstkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ vertelt ze onder andere over haar band met haar oncoloog: 'ik heb het gevoel dat ik betrokken word bij de keuzes die gemaakt moeten worden.'

lees verder

Vorderingen herziening richtlijn Rouw

Op dinsdag 1 december vond er een invitational conference plaats in het kader van de herziening van de richtlijn Rouw. Hier werd het raamwerk van de herziene richtlijn besproken en werd de klankbordgroep om input gevraagd op de onderwerpen in de richtlijn. De herziening van de richtlijn rouw is onderdeel van het meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg 2018-2021 van de KNMG en IKNL, waarin 28 richtlijnen evidence-based worden herzien.

lees verder

Uitgezaaide kanker in beeld: Ellen de Nijs

Ellen de Nijs is verpleegkundig specialist in het Expertisecentrum palliatieve zorg van het LUMC. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt ze haar ervaringen. ‘Het gesprek moet niet alleen over de behandelopties gaan, maar ook over de kwaliteit van leven.’

lees verder

Uitgezaaide kanker in Beeld: Anja Guldemond

Anja Guldemond over uitgezaaide kanker

Anja Guldemond werkt als verpleegkundig specialist en is voorzitter van VenVN palliatieve zorg. In het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ gaat ze in op de rol van verpleegkundigen: ‘Wij kunnen als ambassadeur van de patiënt optreden.’

lees verder