Palliatieve zorg

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

Op Onderzoekbijkanker.nl kun je nu zelf een regio-overzicht van trials samenstellen. Medisch specialisten en andere zorgprofessionals kunnen hier voor hun eigen ziekenhuis, regio en onderzoeksgroep studies vinden. Het regio-overzicht kan besproken worden tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) of tijdens netwerkbijeenkomsten. Onderzoekbijkanker.nl biedt een actueel trialoverzicht van zoveel mogelijk studies die in Nederland voor patiënten toegankelijk zijn, geschreven in patiëntvriendelijke teksten waarmee zorgprofessionals patiënten kunnen informeren over mogelijke deelname aan een trial. 

Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

Hoewel bijna alle zorgprofessionals in de palliatieve zorg zelf verschillende activiteiten ondernemen om in balans te blijven, geeft ongeveer een kwart aan dat dit onvoldoende is. Dit blijkt uit de cross-sectionele studie van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Om werk-gerelateerde stress en burn-out te voorkomen, zijn ook interventies nodig die gericht zijn op veranderingen binnen het team en de organisatie.

Bekend was al, dat Advance Care Planning (ACP, ofwel proactieve zorgplanning), positief samenhangt met de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase. Samen met collega’s onderzocht Lente Kroon in een cross-sectionele analyse het verband tussen het ervaren van betrokkenheid bij het ACP-traject van mensen met gevorderde kanker en hun emotioneel welbevinden. 'De belangrijkste conclusie uit ons onderzoek, is dat er een positieve associatie is tussen de perceptie van patiënten met gevorderde kanker op de betrokkenheid in Advance Care Planning van henzelf, hun naasten en hun behandelend artsen en het eigen emotioneel functioneren.', aldus Kroon, arts-onderzoeker. 

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bijvoorbeeld vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg wordt vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. Vermoedt u een aanpassingsstoornis bij uw patiënt met kanker, dan kunt u tot 1 september 2021 verwijzen naar deze gespecialiseerde hulp vanuit de pilot Aanpassingsstoornis bij kanker.

De herziene richtlijn Palliatieve Zorg bij COPD ligt momenteel ter autorisatie bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Deze fase is de laatste stap voordat de nieuwe richtlijn gepubliceerd wordt en gebruikt kan worden in de praktijk. Grootste veranderingen ten opzichte van de oude richtlijn zijn dat de identificatie van de palliatieve zorgbehoefte voor mensen met COPD en de rol van proactieve zorgplanning evidence based uitgewerkt zijn. Daarnaast is er een module opgenomen over de problemen die mensen met COPD ervaren op psychosociaal en existentieel gebied.