Nieuw bij Onderzoekbijkanker.nl: maak een trialoverzicht van je eigen regio
Op Onderzoekbijkanker.nl kun je nu zelf een regio-overzicht van trials samenstellen. Medisch specialisten en andere zorgprofessionals kunnen hier voor hun eigen ziekenhuis, regio en onderzoeksgroep studies vinden. Het regio-overzicht kan besproken worden tijdens het multidisciplinair overleg (MDO) of tijdens netwerkbijeenkomsten. Onderzoekbijkanker.nl biedt een actueel trialoverzicht van zoveel mogelijk studies die in Nederland voor patiënten toegankelijk zijn, geschreven in patiëntvriendelijke teksten waarmee zorgprofessionals patiënten kunnen informeren over mogelijke deelname aan een trial.
Medisch specialisten hadden al langer de wens om lopende trials te kunnen bespreken tijdens regionale bijeenkomsten en werkgroepvergaderingen. Dat is vanaf vandaag ook mogelijk: het overzicht van studies nu te filteren is op regio en ziekenhuis. Hiermee kunnen bijvoorbeeld regionale netwerken en tumorspecifieke werkgroepen een export van trials maken op basis van een selectie van ziekenhuizen, kankersoort en onderzoeksgroep. In het overzicht worden ook de sponsor/verrichter, de hoofdonderzoeker (PI), studiecoördinator en contactgegevens getoond.
Patiënten willen de best mogelijke behandeling, ook als deze in een klinische studie plaatsvindt. Daarvoor moeten zij wel geïnformeerd worden over de lopende studies en de mogelijkheid om daar aan deel te nemen. Het is dus goed nieuws dat dit overzicht in regionale overleggen besproken kan worden - Kim Holtzer, programmaleider Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Trialoverzicht zo compleet mogelijk maken
De redactie van Onderzoekbijkanker.nl werkt samen met Dutch Oncology Research Platform (DORP), onderzoeksgroepen, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties om zoveel mogelijk trialinformatie aan patiënten beschikbaar te stellen. Zo is met de onderzoeksgroep DPCG voor alvleesklierkanker in kaart gebracht op welke manier en op welk moment trialinformatie het beste aangeleverd kan worden bij de redactie van de websites. Met andere onderzoeksgroepen zoals BOOG (borstkanker), DCCG (darmkanker) en DGOG (gynaecologische kanker) zijn hier al eerder afspraken over gemaakt. Ook is er een start gemaakt met de samenwerking met de NWHHT (hoofd-halskanker), LWNO (neurologische oncologie) en NVALT (longkanker). Het aanvullen van studies per onderzoeksgroep is in volle gang. De redactie werkt graag samen om het trialoverzicht zo compleet en actueel mogelijk te krijgen. Onderzoekers kunnen ook zelf op Onderzoekbijkanker.nl hun trial aanmelden.
Fantastisch dat we nu een regio-overzicht van trials kunnen maken! Het is een eerste stap om trialinformatie beter beschikbaar te maken in verschillende overlegstructuren. Met feedback vanuit het veld gaan we én meer trials opnemen in het overzicht én het overzicht handiger aanbieden - Bas Geerdes, medisch manager IKNL.
Wat is Onderzoekbijkanker.nl?
Onderzoekbijkanker.nl is een actueel overzicht van diverse soorten trials en onderzoek voor kankerpatiënten in Nederland. Dit overzicht wordt door IKNL bijgehouden in samenwerking met Dutch Oncology Research Platform (DORP), onderzoekgroepen en patiëntenorganisaties. Per trial wordt een korte patiëntvriendelijke beschrijving met inclusiecriteria gegeven. Alle teksten zijn voorgelegd aan de medisch ethische toetsingscommissie die de studie heeft goedgekeurd. Het overzicht is door zorgprofessionals en onderzoekers te raadplegen op onderzoekbijkanker.nl en is voor patiënten toegankelijk via kanker.nl/trials.
Dit up-to-date overzicht van klinische studies is cruciaal om patiënten te informeren over lopend onderzoek waar zij mogelijk aan mee kunnen doen. Onderzoekbijkanker.nl en kanker.nl/trials biedt zowel zorgprofessionals, onderzoekers alsook patiënten toegang tot deze informatie - Jacolien Coes, directeur DORP
Meer informatie
Neem voor vragen of suggesties contact op met Kim Hoeijmakers, projectleider Onderzoekbijkanker.nl. Zelf een studie aanmelden? Vul het aanmeldformulier in of stuur een bericht naar de redactie van Onderzoekbijkanker.nl
Bekijk hier de animatie voor meer uitleg over onderzoekbijkanker: