Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 

Actie nodig voor gelijke zorg voor mensen met een zeldzame vorm van kanker

Eline, een witte vrouw met blond haar, presenteert achter een katheder in de aula van de Radboud Universiteit

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

 

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

lees verder

Meld uw activiteit aan voor Wereldkankerdag 2024

ouder stel bij het raam Zondag 4 februari is het Wereldkankerdag. Over de hele wereld staan we stil bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Rond deze dag openen organisaties hun deuren om te laten zien wat zij voor mensen met kanker en hun naasten kunnen betekenen. Heeft u ook een activiteit voor Wereldkankerdag? Meld deze dan aan! lees verder

Meld nu uw project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis aan voor financiering

VAP Oncologie

Vanaf nu kunnen projecten waarbij in de praktijk invulling wordt gegeven aan een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis zich aanmelden voor financiering van de implementatie en evaluatie. De implementatieronde is een onderdeel van het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Circa zes projectorganisaties krijgen de kans geboden om een VAP Oncologie (lokaal/regionaal) (verder) te implementeren en te evalueren.

 

lees verder

Nieuw: E-learning Psychosociale zorg bij hersentumoren en hersen-metastasen voor verpleegkundigen

verpleegkundige met patient Psychosociale zorg is belangrijk bij kankerpatiënten. Bij patiënten met hersentumoren en -metastasen is deze zorg extra complex, omdat hersentumoren en -metastasen naast psychosociale ook neurologische gevolgen hebben. Ook naasten lopen vaak tegen problemen aan, zoals de omgang met karakter- en gedragsveranderingen. Om verpleegkundigen te helpen het gesprek hierover met de patiënt en de naasten aan te gaan, is de e-learning Psychosociale zorg bij hersentumoren en -metastasen ontwikkeld.  lees verder

Oncode Accelerator van start voor snellere en betere ontwikkeling kankermedicijnen 

Bijeenkomst met mensen in een zaal

Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.  

lees verder

IKNL en Health Base verbeteren informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica

team project Bijwerkingen bij kanker

IKNL en Stichting Health Base werken samen aan de verbetering van de informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica. De informatie van beide organisaties wordt door het merendeel van de apotheken en ziekenhuizen in Nederland gebruikt. Door samen te kiezen voor één bron zorgen IKNL en Health Base er voor dat patiënten en zorgverleners altijd dezelfde betrouwbare en eenduidige informatie over bijwerkingen ontvangen.

lees verder

Kwaliteit van leven en symptoomlast bij gevorderde kanker in laatste levensjaar

foto zorgverlener oudere patient

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

lees verder

HAPPY: pilot revalidatieprogramma na stamceltherapie bij hematologische maligniteit

revalidatieprogramma HAPPY

Stamceltherapie heeft een grote impact op het fysieke en psychosociale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit, ook op de lange termijn. Daarom ontwikkelden Astrid Lindman (Aarhus University, Denemarken) en collega’s van Aarhus en IKNL het programma ‘HAPPY’: een revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van het fysieke en mentale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit die myeloablatieve allogene stamceltherapie ondergingen. Lindman en collega’s onderzochten in een pilot de impact van HAPPY op kwaliteit van leven en fysiek welzijn van deelnemers, de ervaringen van deelnemers en de haalbaarheid van het programma.

lees verder