Nieuws

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast het inzichtelijk maken van de problematiek rondom PTO zal dit rapport aanbevelingen brengen om de zorg voor deze patiëntgroep te kunnen verbeteren. 

Er is weinig onderzoek gedaan naar oorzaken van onbekende primaire tumoren (PTO), daardoor is niet bekend of leefstijl invloed heeft op de kans op deze tumoren waarvan de oorsprong onbekend is. Eerder stelden WCRF en het American Institute for Cancer Research (AICR) na veel onderzoek leefstijlaanbevelingen op die bijdragen aan het verkleinen van de kans op kanker in het algemeen. Niet roken, voldoende bewegen, veel groente, weinig vlees en geen of weinig alcohol, dat is de kern van het advies voor gezonde leefstijl. Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en IKNL bestuderen of het naleven van deze adviezen ook kan bijdragen aan het voorkomen van PTO.

Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) is afgesloten met de presentatie van de ‘Rare Cancer Agenda 2030’ in het Europees Parlement. Vierendertig partijen uit 18 lidstaten hebben de laatste drie jaar bijgedragen aan het ontwikkelen van concrete handvatten om de uitkomsten en ongelijkheden voor alle Europese patiënten met een zeldzame kanker te verminderen. Het project levert tien gedragen en innovatieve aanbevelingen op voor de zeldzame kankers op het gebied van kwaliteit van zorg, onderzoek, onderwijs, diagnostiek en behandeling. 

Pathologisch onderzoek van een hoger aantal lymfeklieren hangt samen met een accuratere lymfeklierstadiëring bij stadium I tot II alvleesklierkanker. Deze bevinding kan volgens een groep Duitse en Nederlandse onderzoekers het verband met de overleving grotendeels verklaren. Echter, zo benadrukken zij in een publicatie in Annals of Surgery, de uitkomsten van deze observationele studie suggereren géén causaliteit en moedigen ook géén uitgebreidere lymfadenectomie aan voordat hiervoor aanvullend bewijs is verkregen via gerandomiseerd onderzoek. De studie geeft wél aan dat 11 onderzochte lymfeklieren als minimum zou moeten gelden en 19 onderzochte lymfeklieren waarschijnlijk het optimale afkappunt is.

Overlevenden van multipel myeloom die fysiek actief zijn, hebben een statistisch significant hogere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en hebben ook minder last van vermoeidheid en late bijwerkingen dan niet-fysiek actieve overlevenden. Deze bevindingen kunnen volgens een groep Italiaanse en Nederlandse onderzoekers bijdragen aan een beter begrip van de relatie tussen fysieke activiteit, ziektespecifieke aspecten en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij overlevenden van multipel myeloom. Aanvullend onderzoek is wenselijk om de gunstige effecten van fysieke activiteit op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij deze patiënten te verduidelijken.

De incidentie van kiemceltumoren en sexcord-stromaceltumoren, beide zeldzame vormen van niet-epitheliale eierstokkanker, is de afgelopen decennia niet significant veranderd. Dat blijkt uit onderzoek van Olga van der Hel (IKNL) en collega’s aan de hand van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De meeste patiënten met niet-epitheliale tumoren worden in een vroeg stadium gediagnosticeerd. Dat is volgens de onderzoekers de verklaring voor de goede prognose van deze patiënten, een prognose die tijdens de onderzoeksperiode nog enigszins toenam. Primaire sarcomen van de eierstok zijn nog zeldzamer, maar patiënten met deze ziekte hebben daarentegen nog steeds een slechte prognose.

Mannen met een melanoom hebben andere klinisch-pathologische eigenschappen dan vrouwen. Ook zijn mannen vaak ouder bij het stellen van de diagnose en hebben zij vaker zwerende melanomen en/of melanomen op de romp of hoofd/hals. De prognose van mannen met een melanoom is vaak slechter en is bovendien de afgelopen jaren verder gedaald, zo blijkt uit onderzoek van Mary-Ann el Sharouni (UMCU) en collega’s. Waarschijnlijk spelen sociaaleconomische factoren hierbij een rol. De onderzoekers roepen zowel artsen als personen met een verhoogd risico op zich meer bewust te zijn van de kans op het krijgen van een melanoom en voorzorgsmaatregelen te nemen.

Bij patiënten met uitgezaaide slokdarm- en maagkanker is een opmerkelijke heterogeniteit zichtbaar bij palliatieve eerstelijnsbehandelingen met systemische therapie in Nederland. Dat blijkt uit onderzoek van Willemieke Dijksterhuis (IKNL, Amsterdam UMC) en collega’s. Deze variatie is volgens de onderzoekers ongewenst, vooral als het gaat om ‘onconventionele’ behandelingen met drie verschillende middelen. Die leveren geen extra overlevingswinst op, maar wel meer toxiciteit. Daarom heeft chemotherapie met twee middelen de voorkeur. In toekomstige studies is meer aandacht nodig voor de kwaliteit van leven, prognostiek, selectie van patiënten en verdere personalisatie van behandelingen.