Filters Filter Created with sketchtool.
  • Kankersoort
  • Stadium
  • Behandelsoort
  • Zorgfase
  • Pathologie
  • Epidemiologie
  • Onderzoeksdomein
  • Patiëntgroep
  • Persberichten

Nieuws

Selecteer een onderwerp in de filter, zoals een kankersoort, een behandelsoort of een onderzoeksdomein. 



Nieuwe stap in het Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg​

Op 27 juni is een invitational conference gehouden met als thema ‘Coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg’. Deelnemers van onder meer patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen en VWS hebben samen met PZNL gewerkt aan onderwerpen zoals technische implementatie, content en proces van een Individueel Zorgplan (IZP). Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het project een stap verder is in de verkenning.

lees verder

Inzicht in het (te) laat inzetten van palliatieve zorg

Samen met Vektis deed IKNL onderzoek naar de inzet van 'potentially aggressive end of life care' in de laatste levensfase. Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg relatief laat wordt ingezet en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. 

lees verder

Aanvullende registratie voor bijnierschorskanker

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

lees verder

IKNL en OECI ontwikkelen standaarden netwerkvorming zeldzame kanker

gestyleerde weergave van netwerk in zwarte lijnen met kleine kruispunten in zwart en grote kruispunten in lichtblauw, over een kaart van Europa in lichtgrijs en wit

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

lees verder

Visie op expertzorg schildklierkanker

Zijaanzicht van blonde vrouw met roze shirt, van neus tot schouders in beeld. Het middelvoorste deel van de hals, waar de schildklier zit, is het focuspunt.

In de maand september werd er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor Schildklierkanker. Deze zeldzame aandoening treft ongeveer 700 Nederlanders per jaar van jonge kinderen tot senioren. Onder de jongvolwassenen is het een van de meest voorkomende kankersoorten. De werkgroep Schildklierkanker van de patiëntenorganisatie Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor patiënten met schildklierkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste schildklierkankerzorg. 

lees verder

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is live

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform. 

lees verder

Dutch Rare Cancer Platform van start

mock-up van het rapport 'Zeldzame kankers in beeld' opengeslagen op de inhoudsopgave, die in wit en oranje is opgemaakt

Experts op het gebied van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben het initiatief genomen voor het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Begin dit jaar vond de eerste bijeenkomst plaats. Het doel van dit netwerk voor zorgprofessionals gespecialiseerd in een zeldzame vorm van kanker is om de behandeling voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker te verbeteren. De aanleiding voor de oprichting is het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’, waaruit bleek dat de overleving van patiënten met een zeldzame vorm van kanker amper is gestegen. 

lees verder

Dutch Brain Tumour Registry met behulp van de Nederlandse Kankerregistratie

Er zijn steeds meer gegevens over hersentumoren en de behandeling hiervan beschikbaar dankzij de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR), een samenwerking tussen de Landelijke Werkgroep Neuro-oncologie (LWNO) en IKNL. De DBTR is opgezet om de zorg voor patiënten met een neuro-oncologische aandoening inzichtelijker te maken en op die manier bij te dragen aan optimale zorg. 

lees verder