Nieuws

‘De NKR heeft een revolutie in de uitkomst van kankerbehandeling bij ouderen zichtbaar gemaakt’, dat zegt professor dr. Harm Rutten, oncologisch chirurg in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en als hoogleraar oncologische chirurgie verbonden aan de Maastricht University.

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

De nieuwe raad van bestuur van IKNL, bestaande uit prof. dr. Thijs Merkx en prof. dr. Valery Lemmens, heeft december 2019 het stokje overgenomen van prof.dr. Peter Huijgens die zes jaar aan het roer stond. Gevraagd naar waar zij zich de komende jaren op zullen richten, benadrukken zij dat IKNL koersvast is. Er is de afgelopen jaren veel opgebouwd. Een aantal onderwerpen zullen nog belangrijker worden, zoals de Personal Health Train om privacy-vriendelijk te leren van data. Er is een groot potentieel van observationele data uit de Nederlandse Kankerregistratie om zorg en preventie verder te verbeteren. Merkx: ‘We moeten er de komende jaren nog beter in worden om samen met onze partners de impact van kanker te reduceren.’

Elk jaar krijgen ruim 700 mensen te horen dat zij schildklierkanker hebben, dat blijkt uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Schildklierkanker is een zeldzame kankersoort. De kans op overleving is groot, maar veel mensen hebben te maken met late gevolgen van de ziekte en behandeling. Er zijn meer dan 8.000 mensen in Nederland die leven met of na schildklierkanker.

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

Registreren van zeldzame tumoren voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee wordt onderzoek gedaan, vaak in internationale samenwerking,voor meer kennis over zeldzame tumoren. Datamanager Loes Verboord vertelt over haar werk, de registratie van botkanker,wekedelensarcomen en GIST. ‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren ondersteunt!’

Zeldzame kanker kenmerkt zich door het lage aantal nieuwe patiënten. Hierdoor is het een uitdaging om de kennis rondom de problematiek bij zeldzame kanker te vergroten. Dit resulteert in het feit dat een patiënt met een zeldzame vorm van kanker minder toegang heeft tot effectieve interventies en actuele richtlijnen in vergelijking met patiënten met een niet-zeldzame vorm van kanker. Het opzetten van een Europese registratie en database bevordert het doen van klinisch onderzoek en de kwaliteit van zorg en helpt zo de kennis rondom zeldzame kankers te vergroten

Trastuzumab en pertuzumab toevoegen aan de huidige standaard neoadjuvante chemoradiotherapie is een haalbare en veilige behandeloptie voor patiënten met HER2-positief slokdarmadenocarcinoom. Dat blijkt uit een fase-II-studie van Charlotte Stroes (Amsterdam UMC, AMC) en collega’s. Een HER2-blokkade lijkt dus een haalbare, veelbelovende behandeloptie. Met name patiënten met een 3+ overexpressie en patiënten met een Grb7-positieve tumor hebben potentieel de grootste kans op een betere overleving na toevoegen van deze middelen.