Nieuws

Een landelijke infrastructuur voor onderzoek naar niercelcarcinoom moet leiden tot sneller inzicht in klinische uitkomsten van behandelingen, maar ook patiëntgerapporteerde bijwerkingen en kwaliteit van leven van patiënten. In samenwerking met de Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie (WIN-O) en IKNL is binnen het NiercelKanker Netwerk Amsterdam (NKNA) gestart met het project ‘Patient-Reported Outcomes – Renal Cell Carcinoma (PRO-RCC)’. Hierna volgt landelijke uitrol.

Inmiddels zijn van ongeveer 5.000 patiënten met blaaskanker (CIS, T1 en hoger) uitgebreide data verzameld over patiënt- en tumorkenmerken, diagnostiek en behandeling in het kader van BlaaskankerZorg In Beeld (BlaZIB). Doel is inzicht te geven in verschillende aspecten van de blaaskankerzorg in Nederland en aangrijpingspunten te identificeren om deze zorg waar mogelijk te verbeteren. Voor de zomer verwachten IKNL-onderzoekers het totale aantal van 6.000 patiënten te includeren.

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verzamelt per kankersoort gegevens over diagnostiek, medische behandelingen en uitkomsten van zorg. Deze datasets worden steeds aangepast en geactualiseerd op basis van ontwikkelingen in de kankerzorg. Hiervoor onderhoudt IKNL intensief contact met medisch specialisten en onderzoekers.

In deze tijd heeft iedereen te maken met de consequenties van het coronavirus. Voor mensen die leven met en na kanker kan het een extra belasting zijn. In ieder fase kunnen er aanpassingen worden gedaan in de reguliere zorg vanwege het coronavirus. Dit kan gevoelens van angst en onzekerheid met zich meebrengen. Zorg voor de gevolgen van kanker, zoals angst en ernstige vermoeidheid, blijft mogelijk. De Verwijsgids Kanker geeft overzicht van ondersteunende behandelingen en begeleiding bij kanker op ieder moment na de diagnose.

Na een afwijkend uitstrijkje in het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker is het belangrijk dat zorgverlener en patiënt de verschillende opties, de situatie en de wensen van de patiënt goed bespreken. Uit recent onderzoek in opdracht van Zorginstituut Nederland blijkt echter dat vrouwen weinig keuze ervaren. Ook geven zij aan dat zorgverleners bij de toelichting van hun advies vooral stilstaan bij de medische aspecten en minder bij hun gevoelens. Onderzoekers geven aanbevelingen voor het invulling geven aan Samen Beslissen bij cervicale intra-epitheliale neoplasie (CIN).

Patiëntenvereniging Leven met blaas- of nierkanker is blij met de aandacht van IKNL voor de blaaskankermaand. Dat is nog steeds hard nodig, want deze vorm van kanker is relatief onbekend. De overleving is niet verbeterd, het aantal onderzoeken blijft achter en klinische impact van de resultaten is beperkt.

Elke week krijgen 25 patiënten een diagnose kanker met uitzaaiingen terwijl de tumor zelf niet gevonden wordt, de zogenaamde diagnose primaire tumor onbekend (PTO). Dat blijkt uit het rapport dat IKNL vandaag uitbrengt. Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair) te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor patiënten met PTO. En dat is hard nodig.

Oudere vrouwen met gevorderde eierstokkanker krijgen vaker zorg die afwijkt van de richtlijn. Persoonlijke voorkeuren van de patiënt worden het vaakst als reden genoemd om te kiezen voor ondersteunende zorg in plaats van behandeling. Dat blijkt uit onderzoek van Inez van Walree (Diakonessenhuis Utrecht) en collega’s. Omdat behandelvoorkeuren vooral gebaseerd zijn op de informatievoorziening en het vertrouwen in de gynaecoloog, is het cruciaal dat patiënten zo volledig mogelijk worden geïnformeerd.