Registratie zeldzame tumoren vraagt veel specialisatie

Waarom specialiseren?

‘Alle datamanagers van IKNL werken de afgelopen jaren volgens een specialisatie. Waar je voorheen kennis moest hebben van alle soorten kanker, beperk je het werk nu tot ongeveer vier soorten en leer je dus veel meer over deze kankersoorten. Een van de specialisaties is zeldzame tumoren. Kwaliteit bereik je onder andere door het veel doen van een specifieke tumorsoort, en laat dat nou heel moeilijk zijn voor de groep zeldzame tumoren. Immers, er zijn niet genoeg van elk type zeldzame tumor om er wekelijks mee bezig te zijn.Daarom hebben we teams ingedeeld op groepen tumoren. Ik houd me bezig met de registratie van botkanker, wededelensarcomen en GIST.’

‘Wekedelentumoren, met ook nog eens meer dan 50 subtypes, worden in elk ziekenhuis gediagnosticeerd. Dan heb je het over kleine aantallen van soms maar één geval per jaar. Er kleven logistieke uitdagingen aan zo’n registratie: je wilt eigenlijk dat één gespecialiseerde datamanager die registratie doet, maar die kan natuurlijk niet van elk ziekenhuis in Nederland een account hebben. Daarom is er een groep datamanagers die samen de zeldzame kankers voor alle ziekenhuizen registreren. We hebben dus allemaal duidelijke focus op deze ingewikkelde diagnoses en we overleggen regelmatig. Zo houden we de kwaliteit van de registratie hoog.’

Wat registreer je?

‘Voor elke groep (wekedelen, bot en GIST) leggen we items vast. Voorbeelden zijn: in welke ziekenhuizen een patiënt is geweest en wanneer (doorlooptijd), welke beeldvorming is verricht en of het pathologiemateriaal is beoordeeld door een expertpanel. Voor GIST leggen we bloedwaardes vast. Verder is de registratie van doelgerichte therapie zo ingericht dat we kunnen zien hoelang een middel heeft gewerkt voor er progressie van de tumor optreedt.’

Hoe volg je de patiënt in het zorgtraject?

‘We leggen de registratie-items vast voor elk ziekenhuis waar een patiënt is geweest. Voor bottumoren is de zorg behoorlijk gespecialiseerd, terwijl dat voor de wekedelensarcomen wel anders is. Veel ziekenhuizen doen weinig ervaring op met deze tumorsoorten. Er is vaak lange tijd onduidelijkheid voor de definitieve diagnose gesteld is. Dat gebeurt vaak na revisie: het pathologiemateriaal wordt opgestuurd naar een specialistisch centrum. De kracht van de NKR is dat wij dit hele traject kunnen volgen. Vragen die gesteld worden gaan vaak over de herkomst: wáár gaat de primaire tumor nou precies van uit? En wat voor sarcoom is het? Als datamanagers overleggen we hierover regelmatig, heel leerzaam en mocht de casus dan toch onduidelijk blijven, dan nemen we contact op met de specialist om uitsluitsel te vragen.’

Hoe blijf je up to date?

‘Datamanagers worden geschoold met een e-learning. Verder is er jaarlijks een themadag waarin onderzoekers en medisch specialisten vertellen over nieuwe ontwikkelingen en we samen oefenen met casuïstiek. Een extra middel om de kwaliteit van onze registraties hoog te houden!’

‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. De resultaten worden gedeeld met (regionale) netwerken zodat zij de behandeling verder kunnen verbeteren. Juist door deze samenwerking geeft het werk veel voldoening. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren optimaal ondersteunt!’

• Lees meer over de incidentie van verschillende soorten zeldzame kanker.