Kanker & leven

Meer dan 800.000 mensen leven met en na kanker: zij kregen in de afgelopen twintig jaar de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, kampen velen nog met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bij kanker telt daarom niet alleen de overleving, het gaat ook over de kwaliteit van leven en het omgaan met de (late) gevolgen.

Zorg voor de gevolgen van kanker moet daarom  -vanaf het moment van diagnose- integraal onderdeel zijn van de oncologische zorg. Samen met zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en atiëntvertegenwoordigers initieert en coördineert projecten voor een kwalitatief hoogwaardige en toegankelijke zorg. Een greep uit de lopende projecten en samenwerkingsverbanden:

Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De Taskforce Cancer Surviorship Care heeft het Nationaal Actieplan Kanker & Leven (2020) ontwikkeld. Het Nationaal Actieplan geeft aan welke maatschappelijke visie, strategie en stappen noodzakelijk zijn om de zorg voor (ex-)patiënten ten aanzien van hun zorgbehoeften op lichamelijk, psychisch en sociaal-maatschappelijk gebied te verbeteren. 

Oncologiezorgnetwerken 

Om mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen bieden, op de juiste plek en waar mogelijk dichtbij huis, is een goede samenwerking rond de patiënt tussen zorgverleners in de 0e, 1e, 2e en 3e lijn noodzakelijk. Oncologiezorgnetwerken, netwerken van zorgverleners o.a. uit de eerstelijn, vervullen hierin een belangrijke rol. IKNL zet zich, samen met andere partijen, in voor professionalisering van deze netwerken. Zo draagt IKNL draagt namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ) vooral bij aan de borging op landelijk niveau, financiële bestendigheid van netwerken en samenwerking met medische oncologienetwerken, ziekenhuizen en huisartsen. Ook ondersteunt IKNL oncologiezorgnetwerken bij het ontwikkelen van een eigen website. De Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), namens LOPPSOZ, zet zich in voor kwaliteitsborging van de oncologiezorgnetwerken. ROS coalitie oncologie biedt ondersteuning van oncologiezorgnetwerken in de regio. Meer informatie

Kwaliteit van leven data 

IKNL stelt steeds meer gegevens uit PROFIEL per kankersoort beschikbaar voor zowel de patiënt als de zorgprofessional. Hiermee komen we tegemoet aan de groeiende behoefte aan informatie en cijfers over kwaliteit van leven en bijwerkingen bij mensen die leven met of na kanker en zorgprofessionals. De informatie is beschikbaar voor zorgprofessionals op de website van IKNL en voor patiënten op websites van diverse kankerpatiëntenorganisaties alsmede kanker.nl. Momenteel is deze informatie beschikbaar voor prostaatkanker, baarmoederkanker, eierstokkanker en verschillende hematologische maligniteiten. Meer informatie

 

 

 

 

 

 



Meer onderzoek nodig naar impact kanker én diabetes

Er is meer onderzoek nodig naar patiëntgerapporteerde uitkomsten bij mensen met kanker én diabetes. Die aanbeveling doen Pauline Vissers (IKNL) en collega’s naar aanleiding van een literatuurstudie. Uit het geringe aantal beschikbare studies blijkt dat patiënten met kanker én diabetes vaker klachten rapporteren, met name met betrekking tot kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met één van beide ziekten. Vanwege het beperkt aantal studies kunnen hieraan nog geen sterke conclusies worden verbonden. In toekomstige studies is daarom meer aandacht nodig voor patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals depressie, zelfzorg en zelfmanagement. 

lees verder

Nazorgplan na baarmoederkanker leidt niet tot hogere tevredenheid

Het aanbieden van een automatisch gegenereerd nazorgplan aan vrouwen na behandeling van baarmoederkanker, leidt niet tot een hogere tevredenheid over de ontvangen medische zorg en informatie over de ziekte. Dat blijkt uit onderzoek van Kim Nicolaije (IKNL) en collega’s. De onderzoekers zagen daarentegen wel dat een nazorgplan leidt tot toename van de bezorgdheid onder patiënten, en toename van de emotionele impact, ervaren symptomen en stijging van het aantal kankergerelateerde contacten met de huisarts. Aanvullend onderzoek moet aantonen of een nazorgplan bijdraagt aan meer empowerment van deze patiënten.

lees verder

Minder toxische behandelopties nodig voor maligne pleura mesothelioom

In België, Nederland en Engeland is chemotherapie tussen 2003 en 2006 uitgegroeid tot de standaardbehandeling voor jongere patiënten met maligne pleura mesothelioom. Voor oudere patiënten, die momenteel de helft van deze patiëntenpopulatie uitmaken, zijn minder toxische behandelingen nodig om hun vooruitzichten te verbeteren. Ronald Damhuis (IKNL) en collega’s stellen vast dat, ondanks vele jaren van onderzoek, er nog steeds weinig bekend is over de optimale combinatie van chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. “Op het hoogtepunt van de epidemie, is er nog tijd om antwoorden te vinden.”

lees verder

Invloed (type) behandeling op kwaliteit van leven dikkedarmkankerpatiënten

Er lijkt geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker adjuvante chemotherapie te onthouden voor wat betreft langetermijneffecten op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven of ziektespecifieke symptomen. Dat concluderen drs. Simone Verhaar (TweeSteden Ziekenhuis), prof. dr. Lonneke van de Poll (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder 1.600 overlevenden van dikkedarmkanker die tussen januari 2000 en juni 2009 werden gediagnosticeerd. De bevindingen gelden zowel voor patiënten ouder als jonger dan 70 jaar, en ongeacht of zij uitsluitend chirurgie of een combinatie van chirurgie en adjuvante chemotherapie kregen.

lees verder

Papieren vragenlijst niet altijd nodig bij uitnodiging voor (online) enquête

Onderzoekers die patiënten uitnodigen voor deelname aan een vragenlijst kunnen dit doen zónder een schriftelijke vragenlijst mee te sturen. Uit onderzoek van Nicole Horevoorts en collega’s blijkt namelijk dat er geen verschil is in respons tussen een uitnodiging met de optie ‘papieren vragenlijst opvragen’ en een uitnodiging waarin een papieren vragenlijst direct is bijgesloten. Het ontbreken van een papieren vragenlijst in de uitnodiging levert zelfs sneller reacties op. Dit betekent echter niet dat papieren vragenlijsten voor altijd weggelaten kunnen worden. Sommige respondenten, vooral ouderen, blijven de voorkeur geven aan papier.

lees verder

Oratie prof. dr. Lemmens: ‘Veel cijfers over kankerzorg zijn niet wat ze lijken’

Prof. dr. Valery Lemmens, hoofd afdeling Onderzoek van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), nam vrijdag 5 juni in zijn inaugurele rede het monitoren van de Nederlandse kankerzorg onder de loep. Hoewel we steeds meer registreren, wil dat nog niet zeggen dat dit transparantere informatie oplevert over de kwaliteit van de zorg. Onder het motto ‘Veel cijfers zijn niet wat ze lijken’ gaf prof. Lemmens een reeks voorbeelden van de misverstanden en legde hij uit wat nader onderzoek vraagt.
 

lees verder

Persoonlijkheid beïnvloedt de kwaliteit van leven na dikkedarmkanker

Patiënten met dikkedarmkanker met een Type D persoonlijkheid en/of een hoge negatieve affectiviteit ondervinden een significant negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze kenmerken hebben ook effect op de ziektespecifieke gezondheidstoestand van deze patiënten. Volgens Floortje Mols (IKNL, Tilburg University) en collega’s is het daarom belangrijk dat zorgverleners deze persoonlijkheidskenmerken betrekken in hun zorgverlening, omdat deze van grote invloed kunnen zijn op de ziektelast en aan de behandeling gerelateerde effecten die patiënten ervaren. Beter inzicht hierin kan zorgverleners bijvoorbeeld helpen bij het geven van doelgerichte informatie over late neveneffecten.

lees verder

Proefschrift over impact diabetes én kanker op behandeling en overleving

Het aantal mensen met kanker én diabetes type 2 neemt sterk toe. De afgelopen 15 jaar is het aantal patiënten met deze combinatie in Nederland zelfs verdubbeld. Dit gegeven was aanleiding voor arts-onderzoeker Marjolein Zanders (IKNL) om onderzoek te doen naar de relatie tussen kanker en diabetes. Het proefschrift laat onder meer zien dat patiënten met dikkedarmkanker én diabetes minder vaak chemotherapie krijgen dan patiënten zonder diabetes. Daarnaast hebben deze patiënten de neiging minder trouw te zijn in het gebruik van glucoseverlagende middelen. Het gebruik van cholesterolverlagers lijkt bij te dragen aan een verbetering van de overlevingskans. 

lees verder