Vast Aanspreekpunt Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis

Patiënten met kanker vinden een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis erg belangrijk, zo blijkt uit de uitvraag Doneer je Ervaring ‘Kankerzorg is meer dan de medische behandeling’ van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK). Om continuïteit van zorg en ondersteuning ook buiten de muren van het ziekenhuis te organiseren is per 1 mei 2023 met financiering door Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ) het 3-jarige project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis gestart. Een project van de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, als onderdeel van het Nationaal Actie Plan Kanker & Leven. 

beeldlogo_VAP-(1).jpg


Urgentie betere organisatie van zorg 

Ondanks het feit dat gespecialiseerde zorg zoveel mogelijk door het vast aanspreekpunt in het ziekenhuis wordt gegeven en de huisarts als vast aanspreekpunt dichtbij huis bereikbaar is, geven patiënten aan informatie over leefstijl, mogelijke bijwerkingen van de behandeling en aandacht voor emotionele problemen te missen (Nivel-rapport ‘Naar een toekomstbestendige nazorg bij kanker’). Daarnaast is onlangs via de uitvraag Doneer Je Ervaring “Verder leven met of na kanker, hoe is dat voor jou? ’ (NFK, februari 2024) geconstateerd dat 85% van de mensen die langer dan 10 jaar na de diagnose kanker zijn, nu nog lichamelijke en/of psychische klachten en problemen ervaren. Met het groeiend aantal mensen dat leeft met de diagnose kanker, wordt de urgentie voor betere organisatie van zorg rondom de patiënt steeds groter. Dit vormde de aanleiding tot dit project.  

Vast aanspreekpunt voor iedere patiënt 

Met dit project wil de Taskforce Cancer Survivorship Care invulling geven aan een Vast Aanspreekpunt Oncologie (VAP Oncologie) buiten de muren van het ziekenhuis voor iedere patiënt die leeft met en na kanker en die hier behoefte aan heeft. De rol van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis kan door verschillende professionele zorgverleners worden ingevuld bij voorkeur in nauwe samenwerking met getrainde informele zorgverleners en/of getrainde ervaringsdeskundigen en/of ondersteund door eHealth of online toepassingen. 

De wens is dat patiënt en naasten geconfronteerd met de diagnose kanker, ook na de behandeling een Vast Aanspreekpunt weten te vinden voor oncologiespecifieke vragen in zowel de curatieve als palliatieve fase. Denk hierbij aan verbetering van fysiek en/of psychosociaal welzijn, herstel, zingeving en eigen regie door middel van het aanbieden van of het wijzen op passende informatie, advies, zorg of ondersteuning. Een VAP Oncologie ondersteunt patiënten en hun naasten bij het omgaan met het veranderde leven om te komen tot optimale eigen regie en kwaliteit van leven. 

Doelstellingen 

De doelstellingen van dit project zijn het definiëren, organiseren, opschalen en borgen van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis, voor iedere patiënt die leeft met en na kanker en die hier behoefte aan heeft. Gewerkt wordt aan de volgende onderdelen:  

  1. Ontwikkelen van een definitie en taakomschrijving van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Gedragen door de relevante wetenschappelijke en beroepsverenigingen en anderen relevante partijen. 

  2. Overzicht creëren van ‘goede voorbeelden’, inclusief online en eHealth-opties, die kunnen bijdragen aan succesvolle implementatie van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. 

  3. Inzichten en ervaringen uit verschillende goede voorbeelden van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis genereren. 

  4. Borgen van activiteiten/producten van VAP Oncologie, onder andere voortkomend uit de lokale of regionale implementatieprojecten van goede voorbeelden buiten de muren van het ziekenhuis. Dit in aansluiting op landelijke ontwikkelingen. 

Aanvraagronde implementatieprojecten   

Begin 2024 zijn organisaties en samenwerkingsverbanden uitgenodigd om in de praktijk met projectfinanciering invulling te geven aan een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. In totaal hebben 19 projecten zich aangemeld. De selectiecommissie heeft gekozen voor de vijf meest kansrijke projecten, die voldeden aan onderstaande criteria.  

Criteria

  • Geschikt gemaakt voor de oncologie (curatief en/of palliatief) dan wel oncologiespecifiek.
  •  Aangeboden door professionele zorgverleners, bij voorkeur in nauwe samenwerking met getrainde informele zorgverleners en/of getrainde ervaringsdeskundigen. 
  • Vorm van interventie: face-to-face, blended care of door professionele zorgverleners via eHealth/online toepassingen.
  • Gericht op ‘thuis’, buiten de muren van het ziekenhuis. 
  • Gericht op verbeteren van communicatie, coördinatie en continuïteit van zorg waarbij dit vast aanspreekpunt problemen moet kunnen adresseren op verschillende domeinen (fysiek en/of psychosociaal welzijn, herstel, werk, zingeving).

Deze vijf regionale projecten zijn vanaf september 2024 gestart met de implementatie van een VAP oncologie buiten de muren van het ziekenhuis

Over het project 

Dit project komt tot stand door samenwerking met verschillende stakeholders in de eerstelijnszorg en met financiering door de stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ). IKNL is in dit project penvoerder namens de werkgroep organisatie van zorg van de Taskforce Cancer Survivorship Care. In de projectgroep en adviesgroep nemen vertegenwoordigers deel vanuit de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) Oncologie, Nederlandse vereniging van praktijkondersteuners en praktijkverpleegkundigen (NVvPO), Landelijke vereniging praktijkondersteuners huisartsen - geestelijke gezondheidszorg (POH-GGZ), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), Stichting Palliatieve Zorg Nederland (Stichting PZNL), de ROS-Netwerk Coalitie Oncologische zorg, IKNL en de Nederlands Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO) namens de oncologiezorgnetwerken en het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Zorg (LOPPSOZ). Stichting Kanker.nl en brancheorganisatie IPSO 'centra voor leven met en na kanker' participeren in de Expertgroep VAP oncologie. 

Meer informatie 

Voor vragen en meer informatie kunt u terecht bij Miranda Velthuis (senior adviseur en projectleider) en Sietske van der Veldt-Wiersma (projectcoördinator) en Wendy Jacobs (projectmedewerker).

Doneer je Ervaring ‘Kankerzorg is meer dan de medische behandeling’ van de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK) (2018)

Wilt u op de hoogte worden gehouden van de ontwikkelingen binnen dit project? Meld je aan voor de nieuwsbrief. 

Nieuwsbrief 1- VAP Oncologie 12 december 2023
Nieuwsbrief 2- VAP Oncologie 19 januari 2024
Nieuwsbrief 3- VAP Oncologie 2 oktober 2024

 

 



Overlevingsverschillen tussen jong-volwassenen en kinderen bij non-hodgkinlymfoom

Non-hodgkinlymfoon

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

lees verder