Respons vragenlijst | Praktijkvoorbeelden | Samenwerking netwerken | Implementatieprojecten | Definitie en taakomschrijving
Vast Aanspreekpunt Oncologie
een inventarisatie van praktijkvoorbeelden buiten de muren van het ziekenhuis
In het kader van het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis is een inventarisatie gedaan naar praktijkvoorbeelden van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Deze bestaande initiatieven dienen -ter aanvulling op de zorg in het ziekenhuis en als onderdeel van het continuüm van oncologische zorg en ondersteuning- als inspiratie voor andere organisaties die nadenken over het invulling geven aan een VAP Oncologie binnen hun regio. Deze inventarisatie biedt ook inzicht in mogelijkheden voor borging en opschaling, bekostiging, deskundigheidbevordering en samenwerkingspartners.
Via een vragenlijst zijn de voorbeelden uit het land opgehaald en beoordeeld.
Op basis van selectiecriteria en de vastgestelde definitie en taakomschrijving zijn er 23 varianten van praktijkvoorbeelden geselecteerd die hier op de landkaart zijn weergegeven. De praktijkvoorbeelden van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis zijn in te delen in vier categorieën binnen:
- de huisartsenpraktijk
- een oncologiezorgnetwerk
- de thuiszorg
- een centrum voor oncologische (na)zorg.
In het overzicht wordt ook duidelijk door wie de rol van VAP Oncologie wordt ingevuld binnen deze vier settingen.
Lees hier het volledige rapport Vast Aanspreekpunt Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis: een inventarisatie van praktijkvoorbeelden buiten de muren van het ziekenhuis.
“Een vast aanspreekpunt vanaf de allereerste diagnose die je door het hele proces heen begeleidt – dat is wat ik iedereen toewens.”
Na zijn diagnose slokdarmkanker in mei 2021 begon Harry Verbunt aan een intensief behandeltraject dat hem langs meerdere ziekenhuizen voerde. Chemotherapie in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, bestraling bij het Verbeeten Instituut, een ingrijpende operatie in het Catharina Ziekenhuis en tot slot deelname aan een klinische studie in het Antoni van Leeuwenhoek. Ieder ziekenhuis kende zijn eigen vaste aanspreekpunt, maar een centrale begeleider die hem door het gehele proces leidde, ontbrak.
“Ik had steeds iemand die ik iets kon vragen, maar alleen binnen de muren van dat specifieke ziekenhuis. Iemand die mij continu begeleidde, zowel fysiek als mentaal, dat heb ik echt gemist,” vertelt Harry.
"De overgang van de ene fase naar de andere gebeurde zonder overdracht of coördinatie, wat voor verwarring en extra belasting zorgde in een toch al zware tijd".
Na de medische behandelingen bleef Harry met veel vragen achter: "Hoe krijg ik mijn conditie weer op peil? Hoe geef ik opnieuw zin aan mijn dagen nu werk wegvalt en waar kan ik terecht voor een luisterend oor? Een vast aanspreekpunt buiten het ziekenhuis – iemand die meedenkt, doorvraagt, verbindt – was er niet, maar zou enorm welkom zijn geweest".
“Je hebt gewoon een hand nodig die je begeleidt in de warwinkel van aanbod van oncologische zorg.”
Toen Aukje Bakker in 2019 de diagnose longkanker stadium 4 kreeg, leek haar toekomst onzeker. Dankzij een goede reactie op immunotherapie leeft ze nu – zoals ze het zelf zegt – als een ‘doorlever’. Maar ondanks deze positieve wending, ervaarde ze de weg door de oncologische zorg als een wirwar van informatie en losse eindjes.
Haar behandeling in het universitair ziekenhuis verliep chaotisch. Gelukkig had ze in haar eigen ziekenhuis wél een verpleegkundig specialist als vast aanspreekpunt. Deze steun was onmisbaar, maar voor aanvullende begeleiding moest Aukje zelf op zoek. Haar huisarts bood weinig ondersteuning op psychosociaal gebied; gesprekken met hem gingen vooral over haar wensen voor het levenseinde.
Het echte luisterend oor vond Aukje bij de patiëntenvereniging Longkanker Nederland. Daar ontdekte ze de kracht van herkenning, erkenning en het delen van ervaringen – over bijwerkingen, angst voor terugkeer en vermoeidheid.
De versnippering van zorg blijft Aukje verbazen. Ze pleit daarom voor één vast aanspreekpunt met een helikopterview – iemand die niet alleen medische zorg coördineert, maar ook wijst op aanvullende zorg en ondersteuning, ook voor naasten. Haar betrokkenheid leidde uiteindelijk tot de oprichting van een IPSO centrum voor leven met en na kanker. Aukje ziet in de praktijk hoe belangrijk samenwerking is tussen ziekenhuizen, huisartsen, thuiszorg en informele zorg: “Ze kunnen naast elkaar bestaan, maar moeten elkaar wél vinden.”
Vijf implementatieprojecten voor een Vast Aanspreekpunt Oncologie
Vanaf 1 september 2024 zijn vijf regionale implementatieprojecten gestart om een Vast Aanspreekpunt Oncologie (VAP) buiten het ziekenhuis te realiseren. Deze projecten worden mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ) en KWF Kankerbestrijding. IKNL begeleidt de projecten namens de Taskforce Cancer Survivorship Care en ondersteunt de landelijke opschaling en borging.
Doel implementatieprojecten
Het doel van de projecten is om verschillende vormen van een VAP Oncologie buiten het ziekenhuis te implementeren en evalueren, als onderdeel van en toevoeging op het continuüm van oncologische zorg en ondersteuning, voor mensen die leven met of na kanker en die dit nodig hebben. Daarbij verschilt de context per project, zoals:
- gericht op de curatief of de palliatief behandelde patiënt
- al dan niet in samenwerking met informele zorg
- al dan niet gebruik makend van online toepassingen.
De rol van VAP Oncologie wordt binnen deze projecten vervuld door verschillende zorgprofessionals zoals huisartsen, praktijkondersteuners (POH) en oncologie en/of palliatieve zorg verpleegkundigen.
Zorg en ondersteuning dicht bij huis
Dankzij deze initiatieven kunnen mensen die leven met of na kanker in vijf regio’s – naast de zorg van hun huisarts, een VAP Oncologie of andere professionals in het ziekenhuis – ook terecht bij een in de oncologie gespecialiseerde VAP, dicht bij huis. Dit aanspreekpunt:
✔ beantwoordt vragen over de gevolgen van diagnose en behandeling
✔ werkt nauw samen met de huisarts, medisch specialist en andere formele en informele zorgverleners (bijvoorbeeld in een oncologiezorgnetwerk)
✔ wijst op de best passende (na)zorg en ondersteuning in overleg met de patiënt en naasten.
Lees de taakomschrijving van een VAP Oncologie.
Lees meer over de vijf implementatieprojecten.
Voor opname in het rapport zijn de voorbeelden, werkwijzen en interventies uit de praktijk beoordeeld aan de hand van de -samen met de relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen, patiëntenorganisaties en andere relevante koepelorganisaties- opgestelde definitie en taakomschrijving 'VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuizen' en de volgende acht criteria.
Selectiecriteria praktijkvoorbeelden
Voor opname in het rapport zijn de voorbeelden, werkwijzen en interventies uit de praktijk beoordeeld aan de hand van de opgestelde definitie en taakomschrijving 'VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuizen' en de volgende acht criteria:
- Geschikt gemaakt voor de oncologie (curatief of palliatief) dan wel oncologiespecifiek. Dit betreft ontwikkelde interventies die zich specifiek richten op mensen met kanker en hun naasten.
- De interventies worden aangeboden door professionele zorgverleners, bij voorkeur in nauwe samenwerking met getrainde informele zorgverleners en/of getrainde ervaringsdeskundigen.
- De interventie kan zowel face-to-face als door professionele zorgverleners via e-Health/online of blended care toepassingen (een combinatie van online en face-to-face) worden aangeboden.
- De interventie wordt aangeboden in de eerstelijnszorg, op basis van verwijzing van huisarts of medisch specialist, dus buiten de muren van het ziekenhuis.
- De interventie richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven door fysiek en psychosociaal welzijn, herstel, zingeving en eigen regie te bevorderen. Dit gebeurt door tijdig signaleren, bespreken en adviseren, evenals het aanbieden van of wijzen op passende informatie, zorg, ondersteuning en (digitale) hulpmiddelen.
- De interventie heeft meerwaarde voor de patiënt en/of naasten en deze meerwaarde is inzichtelijk gemaakt, bijvoorbeeld door kwalitatieve evaluatie of evaluatiegesprekken, interviews, beschrijvend onderzoek of clienttevredenheidsonderzoek.
- Interventies zijn alleen opgenomen als ze transparant en duidelijk omschreven zijn en daarmee overdraagbaar en ook ‘opschaalbaar’, dat wil zeggen breder beschikbaar voor grotere groepen patiënten en door meer zorgverleners, of op andere plaatsen en via andere instituten. De toenemende vraag om transparantie en bredere toepasbaarheid maakt het ongewenst om interventies op te nemen die alleen door een individuele zorgverlener toegepast worden of in een enkel onderzoek gebruikt zijn, zonder context, onderbouwing of duidelijke omschrijving.
- De interventies zijn ontwikkeld en/of aangeboden in Nederland.
Definitie VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis
Een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis is, in aanvulling op de medisch specialist en huisarts, een gids en vraagbaak voor mensen die leven met de (late) gevolgen van kanker en/of de behandeling van kanker, in opzet curatief, dan wel palliatief.
Een VAP Oncologie is een professioneel zorgverlener met oncologiespecifieke kennis en expertise en is dicht bij huis, laagdrempelig beschikbaar. Waar mogelijk werkt de VAP Oncologie intensief samen met aanbieders van zorg en/of ondersteuning in de informele zorg. De zorg en/of ondersteuning wordt op basis van waarden, wensen en behoeften van de patiënt (ingebed) in diens sociale context op maat geboden en is gericht op verbetering van fysiek, psychisch en sociaal welzijn, zingeving en eigen regie. Door nauwe samenwerking met betrokken zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis wordt continuïteit van zorg gewaarborgd.
Taakomschrijving VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis
- Patiënt proactief benaderen en ondersteunen naar behoefte, op basis van verwijzing door huisarts of medisch specialist, verpleegkundig specialist of een Vast Aanspreekpunt Oncologie in het ziekenhuis (2e lijn).
- Patiënt een luisterend oor bieden.
- Verhelderen van de zorg en/of ondersteuningsvraag op basis van waarden, wensen en behoeften van de patiënt.
- Patiënt laagdrempelig informeren en adviseren met betrekking tot de (mogelijke) gevolgen van diagnose en/of de (mogelijke) gevolgen van behandeling van kanker.
- Onder regie van de medisch- en/of verpleegkundig specialist en in nauwe samenwerking met de huisarts risico’s inschatten, (vroegtijdig) signaleren en monitoren van (late) gevolgen van de kanker (behandeling), interventies kiezen en uit (laten) voeren en de resultaten evalueren. Hierbij wordt adequaat invulling gegeven aan gezamenlijke besluitvorming met patiënt en naasten.
- Patiënt ondersteunen en waar mogelijk coachen naar eigen regie.
- Patiënt ondersteunen bij het organiseren en coördineren van passende formele en/of informele zorg en/of ondersteuning, waar nodig.
- Samenwerken met regionale aanbieders van passende zorg en ondersteuning rondom de patiënt, bijvoorbeeld via oncologiezorgnetwerken
Kennis, vaardigheden en expertise
De VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis:
- Heeft kennis en expertise met betrekking tot de gevolgen van kanker en/of de behandeling op fysiek, psychisch en sociaal welzijn, zingeving en eigen regie
- Kent de patiënt in zijn bredere context, in de verschillende dimensies van (positieve) gezondheid.
- Heeft oog voor andere bestaande medische en mentale problemen die relatie kunnen hebben met het verloop van herstel na kanker. (Er)kent grenzen van eigen vakgebied en weet wanneer over te dragen.
- Voert op passende momenten in de ‘patiëntreis’ het goede gesprek (volgens de principes van positieve gezondheid en proactieve zorgplanning) en stemt hierover zo nodig af met de behandelaar.
- Beschikt over goede sociale vaardigheden: is empathisch en mensgericht, schept vertrouwen en is een verbinder.
- Beschikt over goede communicatieve vaardigheden: o.a. luisteren, doorvragen, normaliseren en coachende gespreksvaardigheden.
- Heeft een proactieve houding.
- Beschikt over organisatorische en coördinerende vaardigheden.
- Kan laagdrempelige adviezen geven over bijvoorbeeld leefstijl bij kanker.
- Is gericht op mogelijkheden voor eigen regie en zelfmanagement.
- Heeft kennis van en onderhoud contact met beschikbare (oncologie specifieke) zorg en ondersteuning, waar mogelijk als onderdeel van oncologiezorgnetwerken.
- Heeft kennis van en wijst op de (oncologie specifieke) sociale kaart met formele- en informele zorg, inclusief palliatieve zorg en sociaal domein, bijvoorbeeld via de Verwijsgidskanker op kanker.nl, oncologiezorgnetwerken.nl, of de Palliatieve ZorgZoeker
- Maakt indien mogelijk en gewenst gebruik van eHealth- en online ondersteuning ter ondersteuning van deze rol.
Randvoorwaarden voor invulling rol VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis
De VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis:
- Heeft een beschreven taak in de begeleiding van de patiënt.
- Heeft tijd en ruimte voor invulling van deze rol en deze inzet wordt vergoed.
- Werkt op basis van verwijzing door medisch-/verpleegkundig specialist en/of huisarts.
- Rapporteert indien mogelijk in medisch dossier van verwijzer en zorgt indien nodig zelf voor adequate terug verwijzing naar verwijzer (huisarts of medisch/verpleegkundig specialist).
- Is bekend en laagdrempelig bereikbaar voor zowel patiënt als betrokken zorg- en hulpverleners.
- Heeft inzicht in het hele multidisciplinaire en transmurale traject van (na)zorg en ondersteuning van de betreffende patiënt.
- Werkt samen met aanbieders van (oncologie specifieke) zorg en ondersteuning en het sociale domein in de regio (0e, 1e, 2e en 3e lijn) en met oncologiezorgnetwerken.
- In overleg met de patiënt wordt vastgesteld wie de rol van het VAP Oncologie vervult. Hierin staan vertrouwen en continuïteit van de zorgrelatie centraal.
Lees hier meer over hoe de definitie en taakomschrijving tot stand zijn gekomen en met welke partners hier consensus over bereikt is.
In het kort
Project Vast aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis
In de afgelopen twintig jaar kregen meer dan 900.000 mensen in Nederland de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, ervaren velen blijvende lichamelijke en psychische gevolgen van de ziekte en de behandeling.
Behoefte aan (na)zorg en ondersteuning: een vast aanspreekpunt voor iedereen die leeft met of na kanker
Patiënten geven aan dat zij vaak onvoldoende informatie ontvangen over leefstijl, mogelijke bijwerkingen van de behandeling en ondersteuning bij emotionele en fysieke klachten. Hoewel gespecialiseerde zorg binnen het ziekenhuis zoveel mogelijk wordt aangeboden door een medisch specialist of verpleegkundige al dan niet in de rol van VAP en de huisarts als eerste aanspreekpunt dichtbij huis bereikbaar is, ontbreekt vaak een structurele verbinding met aanvullende (na)zorg en ondersteuning buiten het ziekenhuis.
Om passende oncologische (na)zorg en ondersteuning meer als een continuüm van zorg aan te kunnen bieden, wordt in het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis ter aanvulling gewerkt aan het realiseren van een VAP Oncologie dichtbij huis voor mensen die leven met of na kanker en die dit nodig hebben.
Het doel van dit project is het definiëren, organiseren, opschalen en borgen van de rol van een VAP Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis.
Vier resultaatgebieden
Binnen het project staan vier resultaatgebieden centraal:
- Inzicht creëren: het in kaart brengen van al bestaande praktijkvoorbeelden van een VAP Oncologie buiten het ziekenhuis.
- Definitie en taakomschrijving: het ontwikkelen van een heldere definitie en taakomschrijving van dit aanspreekpunt.
- Leren van implementatieprojecten: het verzamelen van inzichten en ervaringen uit vijf lokale en regionale implementatieprojecten.
- Borging van activiteiten: het structureel verankeren van activiteiten en producten die voortkomen uit deze implementatieprojecten, zodat succesvolle (elementen uit) initiatieven breder kunnen worden toegepast.
Met dit project wordt een belangrijke stap gezet naar betere en meer passende (na)zorg en ondersteuning voor mensen die leven met en na kanker, ook buiten de muren van het ziekenhuis. Het doel is om passende oncologische zorg en ondersteuning meer als een continuüm van zorg aan te kunnen bieden. Patiënt en naaste(n) moeten in elke fase van ziekte en behandeling binnen of buiten het ziekenhuis terecht kunnen bij een VAP Oncologie en weten wie dit is. Een VAP Oncologie vervult daarin de rol van vraagbaak en gids naar passende zorg en ondersteuning bij de gevolgen van de kanker en/of de behandeling.