F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


3 december 2018

Patiëntenversie richtlijn Zingeving en spiritualiteit in pz-fase beschikbaar

Van de nieuwe richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is sinds kort een patiëntenversie beschikbaar op kanker.nl. Deze versie is tot stand gekomen nadat de herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase afgelopen oktober is gepubliceerd.  

 lees verder
3 december 2018

Update PalliArts: het palliatief formularium is toegevoegd

PalliArts, de app die zorgverleners overzichtelijke en actuele regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg biedt, is uitgebreid met het palliatief formularium. Dit formularium is een praktische leidraad voor een snelle oriëntatie op de medicamenteuze therapie. Het gaat in op behandeling van veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase.

 lees verder
3 december 2018

Input gevraagd voor project Verkenning digitaal individueel zorgplan

Het project Verkenning digitaal individueel zorgplan gaat van start en we hebben uw input nodig. We zijn op zoek naar goede voorbeelden van (werken met) individuele zorgplannen en initiatieven op gebied van digitalisering van zorgplannen, met name waar samengewerkt wordt buiten de muren van de eigen organisatie. 

 lees verder
23 november 2018

Studie naar verband locatie PDAC en tumorstadium, behandeling en overleving

Ductaal adenocarcinomen in de pancreas zijn vaak groter wanneer deze tumoren in het lichaam of de staart van de pancreas zijn gelokaliseerd. Ook zijn deze carcinomen vaker gemetastaseerd en minder vaak resectabel vergeleken met tumoren in de kop van de pancreas. Dat blijkt uit onderzoek van Felice van Erning en collega’s met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De overleving na resectie van PDAC is vergelijkbaar tussen alle drie de lokalisaties, terwijl de overleving van patiënten met gemetastaseerde ziekte iets lager is bij een PDAC in het lichaam of de staart van de pancreas.

 lees verder
6 november 2018

Veel belangstelling eQuiPe-studie: ervaringen mensen met gevorderde kanker

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

 lees verder
23 oktober 2018

Herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is gereed

De herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is gereed. De richtlijn geeft inzicht in de manier waarop vragen en behoeften van patiënten en hun naasten op het gebied van zingeving en spiritualiteit kunnen worden herkend en hoe een gesprek hierover aan te gaan. Ten opzichte van de vorige richtlijn is deze herziene versie praktischer in gebruik, onder meer door de heldere opmaak en de concrete handvatten. Ook is de richtlijn waar mogelijk evidence based. De patiëntensamenvatting van de richtlijn staat ook online. De samenvatting van de richtlijn komt spoedig beschikbaar. 

 lees verder
18 september 2018

Hulpgids inzet digitaal Zorgpad Stervensfase binnenkort beschikbaar

Na succesvolle pilots komt binnenkort de ‘Hulpgids inzet digitaal Zorgpad Stervensfase’ beschikbaar. De gids helpt ICT-specialisten bij het ontwikkelen van software voor een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase. Ook biedt de gids handvatten voor de organisatorische inbedding van een dergelijke digitale versie. Tot slot bevat deze gids tips voor het schrijven van het implementatieplan.

 lees verder
17 september 2018

Impact van gevorderde kanker op patiënten: risico op sociale isolatie

De sociale gevolgen voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten kunnen behoorlijk groot zijn. Er is zelfs een risico op sociale isolatie. Dat blijkt uit kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Janneke van Roij en collega’s van IKNL in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud (longarts in het Maxima Medisch Centrum). 

 lees verder