Nieuws

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.

Wat betekent het werken met Goede Voorbeelden? Wat heb je eraan en wat hebben patiënten en mantelzorgers eraan? De film ‘Ik blijf een poosje bij je zitten’ maakt dat allemaal duidelijk.

Sinds begin dit jaar wordt de beslisschijf Besluitvorming in de palliatieve fase los aangeboden. De schijf is onderdeel van de set Besluitvorming in de palliatieve fase, die ontwikkeld is voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Deze set is zowel individueel te gebruiken als tijdens besprekingen in het multidisciplinair behandelteam.

In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.   

De overleving van patiënten met slokdarmkanker is in Nederland significant verbeterd, vooral in de meest recente periode (2005 - 2014). Dat concluderen Margreet van Putten (IKNL) en collega’s van UMC Maastricht, Catharina Ziekenhuis, Radboudumc en Erasmus MC in een studie uitgevoerd met gegevens van bijna 36.000 patiënten afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uit de periode 1989 - 2015.  De gestegen overleving is volgens de onderzoekers  het gevolg van verbeterde stadiëring, betere selectie van patiënten en evolutie van behandelingen, waaronder neoadjuvante therapieën en centralisatie van slokdarmkankerchirurgie.  

'Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw. Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets.' Dat vertelde journalist Frederiek Weeda in een uitzending van Nieuwsuur, naar aanleiding van het verschijnen van haar boek: Draai niet om de dood heen.  
 

Richtlijnen palliatieve zorg worden tegenwoordig vooral digitaal geraadpleegd. En sinds kort zijn het 'Zakboekje palliatieve zorg' en het 'Richtlijnenboek Palliatieve Zorg' in gedrukte vorm niet meer verkrijgbaar. Daarmee is er een eind gekomen aan het aanbieden van richtlijnen palliatieve zorg in boekvorm. De meest actuele versies van de richtlijnen blijven online te raadplegen via Pallialineen de samenvattingen via de gratis app PalliArts. Via de IKNL-webshop zijn samenvattingskaartjes te bestellen of te downloaden.

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.