Nieuws

De afdeling palliatieve zorg van IKNL is vorig jaar gestart met het ontwikkelen van korte animatiefilmpjes over palliatieve zorg. De filmpjes zijn bedoeld om te gebruiken tijdens scholingen, trainingen en andere activiteiten met betrekking tot deskundigheidsbevordering en bewustwording. Het eerste filmpje, in samenwerking met ROC Midden Nederland gemaakt, is nu gereed. 

De diagnose pancreascarcinoom brengt een sombere prognose met zich mee: bij de meeste patiënten is vanaf het moment van diagnose geen curatieve behandeling meer mogelijk. Behandeling is in deze gevallen gericht op het verlichten van klachten en eventueel het verlengen van het leven, waarbij tumorgerichte therapieën zoals chemotherapie maar een beperkt voordeel laten zien. 

De verwachting is dat patiënten met kanker (en hun naasten) in de toekomst steeds meer gebruik gaan maken van online communities op internet. Goede inhoudsanalyse van online geplaatste berichten kan inzicht geven in de zorgen van patiënten. Deze kennis kan vervolgens worden ingezet om de zorg voor patiënten met kanker te verbeteren. Om de resultaten van inhoudsanalyses te verbeteren, dienen volgens Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s de geautomatiseerde methoden voor analyse verder te worden verbeterd via interdisciplinaire samenwerking.

Een korte periode van duidelijke achteruitgang van de kwaliteit van leven in de laatste levensmaanden is typerend voor patiënten met vergevorderde kanker. Deze scherpe daling van de kwaliteit van leven kan een belangrijke aanleiding zijn voor het starten van communicatie en besluitvorming over het naderende levenseinde en daarmee samenhangende behandeling en ondersteunende zorg. Idealiter zou dit gesprek eerder moeten beginnen, maar timing blijft een uitdaging. ‘Het lijkt altijd te vroeg, totdat het te laat is.’ Natasja Raijmakers (IKNL) en collega’s tonen aan dat het meten van de kwaliteit van leven haalbaar is door patiënten periodiek een vragenlijsten in te laten vullen in hun laatste levensjaar.

De uitkomsten van het gebruik van ipilimumab in de klinische praktijk bij de behandeling van patiënten met gemetastaseerd cutaan melanoom verschilt enigszins van de resultaten die eerder zijn gerapporteerd in fase III-trials. Dat concluderen Anouk Jochems (UMC Leiden) en collega’s op basis van een studie met gegevens van patiënten die tussen juli 2012 en juli 2015 zijn behandeld. De onderzoekers betwisten het belang niet van fase III-trials, die blijven cruciaal voor het vaststellen van de werkzaamheid van medicijnen en behandelingen. Maar gegevens uit de dagelijkse praktijk hebben een grote toegevoegde waarde om de generaliseerbaarheid van uitkomsten van behandeling met ipilimumab in de klinische praktijk te vergroten.

Tijdens het congres Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – van papier naar praktijk, dat gehouden werd op 26 april 2018 in Burgers’ Zoo, kwamen ruim 500 mensen bijeen. Onder hen verpleegkundigen, huisartsen, specialisten, buitenlandse experts in de palliatieve zorg, beleidsmakers en politici. Met elkaar werd gesproken over hoe de inhoud van het kwaliteitskader in de praktijk kan worden gebracht. Uit de verschillende presentaties, discussies en workshops bleek verbinding het terugkerende element. 

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.

Wat betekent het werken met Goede Voorbeelden? Wat heb je eraan en wat hebben patiënten en mantelzorgers eraan? De film ‘Ik blijf een poosje bij je zitten’ maakt dat allemaal duidelijk.