Nieuws

Ductaal adenocarcinomen in de pancreas zijn vaak groter wanneer deze tumoren in het lichaam of de staart van de pancreas zijn gelokaliseerd. Ook zijn deze carcinomen vaker gemetastaseerd en minder vaak resectabel vergeleken met tumoren in de kop van de pancreas. Dat blijkt uit onderzoek van Felice van Erning en collega’s met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De overleving na resectie van PDAC is vergelijkbaar tussen alle drie de lokalisaties, terwijl de overleving van patiënten met gemetastaseerde ziekte iets lager is bij een PDAC in het lichaam of de staart van de pancreas.

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

De herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is gereed. De richtlijn geeft inzicht in de manier waarop vragen en behoeften van patiënten en hun naasten op het gebied van zingeving en spiritualiteit kunnen worden herkend en hoe een gesprek hierover aan te gaan. Ten opzichte van de vorige richtlijn is deze herziene versie praktischer in gebruik, onder meer door de heldere opmaak en de concrete handvatten. Ook is de richtlijn waar mogelijk evidence based. De patiëntensamenvatting van de richtlijn staat ook online. De samenvatting van de richtlijn komt spoedig beschikbaar. 

Na succesvolle pilots komt binnenkort de ‘Hulpgids inzet digitaal Zorgpad Stervensfase’ beschikbaar. De gids helpt ICT-specialisten bij het ontwikkelen van software voor een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase. Ook biedt de gids handvatten voor de organisatorische inbedding van een dergelijke digitale versie. Tot slot bevat deze gids tips voor het schrijven van het implementatieplan.

De sociale gevolgen voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten kunnen behoorlijk groot zijn. Er is zelfs een risico op sociale isolatie. Dat blijkt uit kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Janneke van Roij en collega’s van IKNL in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud (longarts in het Maxima Medisch Centrum). 

Zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase advies willen, kunnen een specialist in palliatieve zorg telefonisch consulteren via de consultatiefunctie die IKNL faciliteert. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2017 uitgevoerd door 34 consultatieteams, die samen voor een landelijke dekking zorgen. De consulten worden vastgelegd in een webbased registratiesysteem voor (transmurale) consultatie (PRADO) en worden jaarlijks beschreven in een rapportage. De verdergaande professionalisering van de palliatieve zorg en de ontwikkelingen in de netwerken maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft mee veranderen.

Informatie over kinderpalliatieve zorg is sinds kort opgenomen in in PalliArts onder Consultatie en Handige links. De informatie van Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise) over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinderconsultatieteams (KCT’s) zijn per regio in PalliArts gezet.  

Prof. dr. Carlo Leget bekleedt sinds 1 juni 2018 de nieuwe, bijzondere leerstoel Zingeving en ethiek in de palliatieve zorg. In dit interview vertelt hij over de doelen van de leerstoel, hoe spiritualiteit zich verhoudt tot wetenschap en wat spiritualiteit en zingeving eigenlijk betekenen. ‘Je kunt nog zo’n keiharde wetenschapper zijn, maar als iemand in je omgeving heel ziek wordt, dan blijkt dat je ook nog een heel andere manier van kijken en voelen hebt, ook als rationele wetenschapper.’