Nieuws

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

Het Praktijkteam palliatieve zorg van VWS heeft een formule ontwikkeld om knelpunten in de palliatieve zorg op te lossen. Dit bleek uit een onderzoek naar de verbinding tussen VWS en de praktijk. Het praktijkteam draagt bij aan het vereenvoudigen, duiden of afschaffen van procedures. Ingekomen meldingen worden opgepakt en opgelost. Maar niet alleen dat, van deze casuïstiek wil het praktijkteam ook leren. Waar nodig worden op basis van de ingekomen meldingen beleidsverbeteringen doorgevoerd: weg met de ‘paarse krokodillen’. 

Het aantal PaTz-groepen groeit nog steeds gestaag; van honderd eind 2016 naar ruim 190 groepen vandaag de dag. Ook het aansluiten van groepen op de PaTz Portal loopt voorspoedig. De portal is ontwikkeld door het netwerk Rotterdam en wordt daar door 22 PaTz-groepen gebruikt. Na een pilot is de PaTz portal sinds 2017 landelijk opengesteld. Op dit moment zijn in totaal 110 groepen op de  PaTz Portal aangesloten. Alle startende groepen geven aan dat zij ook met de portal willen gaan werken.

De zelfevaluatie palliatieve zorg is bedoeld voor zorgorganisaties die samenwerken binnen een Netwerk Palliatieve Zorg en die de palliatieve zorg in de eigen organisatie willen verbeteren. De zelfevaluatie is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en bevat vragen die een organisatie helpt een beeld te krijgen van de palliatieve zorg door middel van zelfreflectie. De zelfevaluatie zegt niets over de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg.

In het project TAPA$ (TrAnsmurale PAlliatieve Zorgmodellen met passende bekoStiging) gaan zeven regionale initiatieven voor transmurale palliatieve zorg met elkaar aan de slag. Deze initiatieven hebben een manier gevonden om palliatieve zorg te verbeteren. Ondersteund door PZNL buigen ze zich over het realiseren van passende bekostiging, het inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg en identificeren van de basiselementen waarmee deze kwaliteit geleverd kan worden. Bestaande initiatieven bestendigen en het ontstaan van nieuwe initiatieven stimuleren en faciliteren staan centraal in project TAPA$.

Een multidisciplinaire richtlijncommissie is in februari 2019 gestart met de revisie van de KNMG richtlijn Palliatieve sedatie volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van KNMG en IKNL. De richtlijn is naar verwachting eind 2020 gereed en is dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt dan ook aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN).

Een internationale groep experts, onder wie artsen en onderzoekers van Amsterdam UMC, UMC Utrecht hebben een predictiemodel ontwikkeld waarmee de prognose van patiënten met uitgezaaide slokdarm- en maagkanker kan worden ingeschat. Het model heeft de naam SOURCE en is ontwikkeld met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). SOURCE biedt gepersonaliseerd inzicht in de prognose van patiënten en kan bijdragen aan het bevorderen van gedeelde besluitvorming tussen behandeld arts en patiënt.

In verwijsgidskanker.nl zijn 1.800 in kanker gespecialiseerde fysiotherapeuten te vinden voor alle patiënten en verwijzers die op zoek zijn naar een aanvullende behandeling bij bijvoorbeeld vermoeidheid of oedeemvorming. Sinds deze maand zijn de registers Oedeem- en Oncologiefysiotherapeut van Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) gekoppeld aan de Verwijsgids Kanker. De gegevens van deze gespecialiseerde oncologiefysiotherapeuten worden automatisch up-to-date gehouden in de Verwijsgids Kanker.