F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


15 juni 2016

Eerste richtlijn ‘Palliatieve zorg bij nierfalen’ in commentaarfase

Het concept van de evidence based richtlijn ‘Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen’ is recent voor commentaar naar de relevante landelijke verenigingen en regionale professionals en werkgroepen gestuurd. De richtlijn is geïnitieerd door het platform PAZORI (PAlliatieve Zorg Richtlijnen) en is in ontwikkeling onder begeleiding van IKNL. In de richtlijnwerkgroep zijn gemandateerde leden van de wetenschappelijke verenigingen en beroeps- en patiëntenorganisaties vertegenwoordigd van NVN, NHG, NIV/NfN, VMWN, NVZA, Palliactief, Verenso en V&VN.

 lees verder
15 juni 2016

Inzicht in haalbaarheid en kosten Minimale Dataset Palliatieve Zorg

IKNL, NIVEL en de Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ-en) hebben bij de Universitair Medische Centra (UMC’s) een pilotonderzoek gedaan naar de haalbaarheid en kosten van een Minimale Dataset Palliatieve Zorg. De verzameling van items voor de MDS PZ is zeer tijdsintensief en dus kostbaar. Ook stellen de onderzoekers vast dat voor een MDS PZ een gedragen definitie van kwaliteit van palliatieve zorg essentieel is. Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland kan hiervoor de basis vormen. Daarnaast is het inkorten van de lijst registratie-items van belang.

 lees verder
15 juni 2016

Consultatie palliatieve zorg levert vaker én intensievere ondersteuning

Allerlei ontwikkelingen en veranderingen in de palliatieve zorg maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft meeveranderen. Mede daardoor is een centraal aangestuurde, telefonische consultatie niet langer toereikend en ontstaat daarnaast steeds vaker intensievere ondersteuning via lokale, transmurale teams en samenwerkingsverbanden. Het gevolg is dat de consulenten meer en meer onderdeel worden van én partner zijn bij het organiseren en verlenen van palliatieve zorg, zo blijkt uit het jaarverslag 2015 van de consultatievoorziening palliatieve zorg. 

 lees verder
6 juni 2016

Stichting PAL en IKNL intensiveren samenwerking kinderpalliatieve zorg

Stichting PAL en IKNL hebben woensdag 1 juni in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst getekend om de palliatieve zorg voor kinderen verder te verbeteren. IKNL richt zich op de palliatieve zorg in het algemeen, terwijl de werkzaamheden van stichting PAL specifiek gericht zijn op palliatieve zorg voor kinderen. Door de overeenkomst verwachten IKNL en stichting PAL een impuls te geven aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg door kennisuitwisseling en meer gebruik te maken van elkaars kennis, expertise en infrastructuur.

 lees verder
31 mei 2016

Ruim vier ton subsidie Roparun voor IKNL-onderzoek palliatieve zorg

Stichting Roparun heeft een subsidie toegekend aan IKNL voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten die ervaren. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische ziekte. Roparun heeft hiervoor een bedrag van maximaal 412.000 euro beschikbaar gesteld over een periode van vier jaar. Doel is tot heldere aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.

 lees verder
26 mei 2016

Relatie tussen volume en overleving bij uitgezaaide alvleesklierkanker

Patiënten met gemetastaseerde alvleesklierkanker die palliatieve systeemtherapie krijgen in een medisch centrum met een hoog behandelvolume hebben een betere overleving. Dat blijkt uit een studie van Nadia Haj Mohammad (AMC) en collega’s. De bevindingen liggen in lijn met publicaties over pancreaschirurgie, waarin een relatie tussen volume en uitkomst wordt beschreven. In de discussie gaan de onderzoekers in op een aantal beperkingen van deze population-based studie, waardoor er nog geen aanbevelingen voor de klinische praktijk gedaan kunnen worden. 

 lees verder
31 maart 2016

Moreel beraad kan bijdragen aan omgaan met dilemma’s op IC

Zorgverleners worden geregeld geconfronteerd met discrepanties tussen wat de patiënt aan zorg verwacht en wat reëel mogelijk en haalbaar is. Deze discrepantie openbaart zich soms pas gedurende een behandeling, waarbij de opvattingen van zorgverlener en zorgvrager lijnrecht tegenover elkaar kunnen komen te staan. Tijdens een symposium op 27 januari 2016 in De Werelt in Lunteren bleek onder andere dat dilemma’s op de IC met de vertrouwde methode van moreel beraad opgepakt kunnen worden. De bijeenkomst was georganiseerd door het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

 lees verder
30 maart 2016

IKNL werkte in 2015 mee aan in totaal 177 wetenschappelijke publicaties

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

 lees verder