F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


12 september 2016

Consulent Jeanet van Noord: ‘Palliatieve zorg draait om argumenten’

Jeanet van Noord is vanaf de oprichting, nu ruim twaalf jaar geleden, betrokken bij het consultatieteam palliatieve zorg Hollands Midden. Sinds drie jaar vervult ze de rol van coördinator. In dit interview blikt ze terug op het ontstaan van haar team en wat er in die tussenliggende periode is bereikt. Zoals de daling van het aantal schrijnende gevallen, verbreding van de kennis over palliatieve zorg en de soms nog aanwezige schroom om contact op te nemen met het consultatieteam. “De kunst is om de échte vraag achter de vraag te ontdekken.” Haar ideaal: het team overbodig maken. 

 lees verder
12 september 2016

Meer patiëntenfolders in PalliArts

In de app PalliArts staan nu nog meer patiëntenfolders die rechtstreeks door (huis)artsen en andere zorgverleners naar een patiënt gemaild kunnen worden. Het gaat om de patiëntenfolders Angst, Anorexie (en gewichtsverlies), Decubitus, Delier, Dyspneu, Jeuk, Koorts, Misselijkheid en overgeven, Slaapproblemen en Vermoeidheid. 

 lees verder
12 september 2016

Informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal op Kanker.nl

Betrouwbare informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal. Met dat doel voor ogen heeft de redactie van Kanker.nl de richtlijnen palliatieve zorg vertaald naar heldere teksten voor patiënten en naasten. Daarbij is gekozen voor een indeling die aansluit bij zowel zorgprofessionals als patiënten, zodat de herkenning maximaal is. Bezoekers kunnen bijvoorbeeld lezen wat een delier is en wat er gedaan kan worden aan infecties in de mond. Deze informatie kan ook relevant zijn voor niet-kankerpatiënten. Bij het samenstellen van de teksten is ook gebruik gemaakt van informatie die eerder door Agora is opgesteld.

 lees verder
12 september 2016

Conferentie: palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperking

Op 10 november 2016 wordt in het Postillion Hotel in Bunnik de conferentie 'Leven tot het einde! Palliatieve zorg voor mensen met een beperking' gehouden. Praten over het levenseinde is niet vanzelfsprekend. Zeker niet met mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens deze conferentie staat centraal hoe je deze mensen kunt betrekken en ervoor kunt zorgen dat hun wensen en behoeften worden gehoord. Wat betekent dit voor de inrichting van de zorg? 

 lees verder
29 augustus 2016

Toename overleving na palliatieve resectie stadium IV dikkedarmkanker

Primaire tumorresectie kan bij ongeneeslijk zieke patiënten met stadium IV dikkedarmkanker leiden tot een extra overlevingsvoordeel van circa vier tot negen maanden in vergelijking met patiënten die eerst systemische therapie krijgen met de primaire tumor in situ. Dat blijkt uit een population-based studie uitgevoerd door Jorine ’t Lam-Boer (Radboud UMC) en collega’s met data van ruim 10.000 patiënten afkomstig uit de NKR. Deze uitkomst pleit volgens de onderzoekers voor resectie van de primaire tumor, zelfs wanneer patiënten weinig tot geen symptomen hebben. Zorgvuldige afweging blijft echter noodzakelijk, vanwege risico op levermetastasen en hogere kans op postoperatieve sterfte. Dit vraagt om aanvullend onderzoek. 

 lees verder
22 augustus 2016

Zorgprofessional wil eenduidige en betrouwbare informatie over palliatieve zorg

Agora, Fibula en IKNL hebben in het voorjaar van 2016 een onderzoek laten uitvoeren onder zorgprofessionals naar hun behoefte aan online informatie over palliatieve zorg en de eisen die zij hieraan stellen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de informatie te veel versnipperd is en dat professionals soms twijfelen aan de betrouwbaarheid ervan. Agora, Fibula en IKNL gebruiken de onderzoeksresultaten om de informatievoorziening beter aan te laten sluiten bij de wensen van de zorgprofessionals.

 lees verder
15 juni 2016

Kwaliteitskader palliatieve zorg: werken aan randvoorwaarden en financiering

Een door zorgprofessionals gedragen kwaliteitskader en passende financiering voor de ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve zorg. Dat is het doel van het project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland dat IKNL en Palliactief eind 2015 samen zijn gestart. Tijdens de invitational conference op 24 februari 2016 gaven de deelnemers aan dat er behoefte is aan een handzaam en overzichtelijk kwaliteitskader. Maar ook dat ‘verbindend meedenken’ van patiënten, naasten, hulpverleners en zorgverzekeraars heel belangrijk is. Het streven is het nieuwe kwaliteitskader te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader van het Zorginstituut.

 lees verder
15 juni 2016

Aantal gebruikers van app PalliArts groeit explosief

Het aantal gebruikers van PalliArts, de app met landelijke en regionale informatie over palliatieve zorg, groeit explosief. Sinds de lancering begin maart 2016 hebben meer dan 12.000 zorgprofessionals de software gedownload en geïnstalleerd op hun smart phone of tablet. Ook het aantal netwerken dat actief regionale informatie over de palliatieve zorg toevoegt aan de app neemt nog steeds toe. 

 lees verder