F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


1 februari 2016

Herziening richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’

De richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ is herzien en in januari 2016 definitief gepubliceerd. Inhoudelijk zijn er geen grote wijzigingen, wel zijn de procedure en het format grondig gewijzigd. Aan de hand van een knelpuntenanalyse zijn uitgangsvragen over onder meer (niet-)medicamenteuze symptomatische behandeling evidence-based uitgewerkt. De leden van de werkgroep waren gemandateerd namens diverse wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen.

 lees verder
10 december 2015

Oncologische netwerken bron van inspiratie voor palliatieve consortia

Net als in de palliatieve zorg wordt binnen de oncologische zorg samengewerkt aan regionale oncologische netwerken. Deze comprehensive cancer networks (CCN's) werken aan toekomstbestendige oncologische zorg voor elke patiënt, ongeacht waar hij of zij binnenkomt in de zorg. Een CCN is een samenwerkingsverband tussen eerste-, tweede- en derdelijns aanbieders van zorg aan kankerpatiënten. In deze netwerken worden gezamenlijke afspraken gemaakt over de inhoudelijke organisatie van de zorg, de monitoring en continue kwaliteitsverbetering.

 lees verder
10 december 2015

Eerste stappen project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland

In 2015 zijn Palliactief en IKNL gestart met het project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland. Met dit project willen de initiatiefnemers bereiken dat alle zorgprofessionals zich in 2017 gesteund weten in de ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve zorg. Hiertoe richt het project zich enerzijds op het ontwikkelen van een gedragen kwaliteitskader en anderzijds op het toewerken naar passende financiering in de palliatieve zorg.  

 lees verder
9 december 2015

Dynamische bijeenkomst over ervaringen pilot zorgpad Palliatieve zorg

Een afvaardiging van elf ziekenhuizen nam 16 november deel aan een uitwisselingsbijeenkomst van IKNL in Utrecht over werken met het zorgpad Palliatieve zorg. Vier ziekenhuizen die deelnamen aan een pilot met dit zorgpad (OLVG, locatie West (Amsterdam), Flevoziekenhuis (Almere), Bravis Ziekenhuis (Bergen op Zoom & Roosendaal) en Ziekenhuis Rivierenland (Tiel)) wisselden hun kennis en ervaringen uit. Dat zorgde voor een levendige discussie over thema’s als cultuurverandering, zichtbaarheid van het zorgpad palliatieve zorg, het bespreekbaar maken van palliatieve zorg in de behandelfase, overdracht naar de eerstelijn en financiering.

 lees verder
9 december 2015

Gespreksmodel geeft inzicht in belasting en zorgbehoefte mantelzorger

Nederland kent ruim 2,6 miljoen mantelzorgers die langer dan drie maanden meer dan acht uur per week mantelzorg verlenen. 450.000 van deze mantelzorgers geeft aan zich overbelast te voelen. Zorgverleners kunnen het ‘gespreksmodel mantelzorgondersteuning’ inzetten als hulpmiddel om in gesprek te komen met een mantelzorger. Met behulp van de bijgeleverde vragenlijst wordt de belasting van de mantelzorger zowel subjectief als objectief in beeld gebracht. Zo ontstaat inzicht op welke gebieden een mantelzorger extra ondersteuning kan gebruiken.

 lees verder
9 december 2015

Congres passende zorg in laatste levensfase: ‘Niet alles wat kan, hoeft’

Hoe bereiken we dat mensen in hun laatste levensfase passende zorg krijgen die aansluit bij hun wensen? Artsenfederatie KNMG legde deze vraag voor aan een stuurgroep met vertegenwoordigers van patiënten, artsen, verpleegkundigen, ouderen en oudere migranten. Vrijdag 19 februari 2016 worden de activiteiten belicht die zijn ontplooid om passende zorg dichterbij te brengen tijdens een congres in Domus Medica te Utrecht. Bestuurder Peter Huijgens en Marjolein van Meggelen (adviseur palliatieve zorg) leverden een bijdrage namens IKNL.

 lees verder
9 december 2015

Intramuraal palliatief team van start in Zuwe Hofpoort Ziekenhuis

In het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in Woerden is 2 november het intramuraal palliatief team officieel van start gegaan. Een enthousiast team, bestaande uit twintig zorgprofessionals, nam ter voorbereiding deel aan een door IKNL op maat gemaakte scholing. Het team is opgebouwd uit een kernteam: bestaande uit een eerste schil met verpleegkundigen specialisten, internist-oncoloog, gzeriater/longarts, pijnconsulent/anesthesioloog, psychosociaal team lid, apotheker en een tweede (brede) schil met medisch en verpleegkundig specialisten, kaderhuisarts uit de regio en paramedici.

 lees verder
9 december 2015

Impulsen voor palliatieve zorg verstandelijk gehandicaptenzorg

Speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking die erg ziek zijn, heeft NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema een werkboek ontwikkeld: ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…’. Dit boek, dat mensen helpt te vertellen wat zij belangrijk vinden en welke zorg zij wensen, is recent onderscheiden met de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact. Het werkboek is ook opgenomen in het scholingsprogramma ‘Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking’ dat ontwikkeld is door IKNL in samenwerking met de Kenniskring ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ en de Amarant Academie.

 lees verder