Inzicht in haalbaarheid en kosten Minimale Dataset Palliatieve Zorg
IKNL, NIVEL en de Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ-en) hebben bij de Universitair Medische Centra (UMC’s) een pilotonderzoek gedaan naar de haalbaarheid en kosten van een Minimale Dataset Palliatieve Zorg. De verzameling van items voor de MDS PZ is zeer tijdsintensief en dus kostbaar. Ook stellen de onderzoekers vast dat voor een MDS PZ een gedragen definitie van kwaliteit van palliatieve zorg essentieel is. Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland kan hiervoor de basis vormen. Daarnaast is het inkorten van de lijst registratie-items van belang.
Een Minimale Dataset Palliatieve zorg (MDS PZ) (PDF) heeft tot doel inzicht te geven in de kwaliteit van palliatieve zorg op individueel (patiënt)niveau, het niveau van de zorgaanbieder en op nationaal niveau. Het omvat een set registratie-items op basis waarvan informatie wordt verzameld over activiteiten, zorgtrajecten en (medische) behandelingen op alle plaatsen waar palliatieve zorg wordt verleend.
Onderzoeksopzet
Op basis van literatuur is een lijst met 38 registratie-items opgesteld met betrekking tot symptomen, communicatie, diagnostiek, behandeling, ziekenhuisopnames, contacten met disciplines en advance care planning. De onderzoekspopulatie is afgebakend tot patiënten met een oncologische aandoening die overleden zijn in een UMC. Gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vormden het vertrekpunt. Van een selectie van 94 patiënten is informatie verzameld op basis van geregistreerde gegevens in het patiëntendossier (medisch en verpleegkundig).
Haalbaarheid van een MDS PZ
De 38 geselecteerde items bleken over het algemeen vindbaar te zijn in het patiëntendossier. Verzameling ervan bleek in de praktijk zeer tijdintensief en dus kostbaar. De onderzoekers stellen vast dat dit enerzijds komt doordat de itemset erg uitgebreid is en anderzijds dat de registratie van deze gegevens in het patiëntendossier niet eenduidig plaatsvindt en verschilt per UMC. Dit bemoeilijkt het terugvinden van items.
Aanbevelingen
Op basis van de bevindingen uit de pilot doen de onderzoekers de volgende aanbevelingen voor een MDS PZ:
-
Beperk het aantal registratie-items en specificeer deze op basis van een het toekomstig Kwaliteitskader Palliatieve Zorg en andere relevante bronnen.
-
Breid de registratie uit naar niet-UMC’s en andere doelgroepen, zoals patiënten met niet-oncologische aandoeningen.
-
Sluit aan bij en stimuleer de ontwikkeling van een integraal patiëntendossier dat bijdraagt aan de beschikbaarheid, toegankelijkheid en volledigheid van gegevens voor het registratieproces:
-
Vermijd dubbele registraties in verschillende dossiers.
-
Sluit aan bij het NFU-project ‘Registratie aan de bron’ en andere EPZ-ontwikkelingen om gegevens eenduidig te registreren.
-
-
Onderzoek de mogelijkheid van koppelingen met huidige landelijke registratiebestanden, zoals de huisartsendata uit NIVEL-zorgregistraties eerstelijn en bestanden van zorgverzekeraars (Vektis).
-
Definieer eerst het begrip kwaliteit van de palliatieve zorg en stel normen vast waaraan deze zorg moet voldoen. Dit is van belang voor het verkrijgen van inzicht in de kwaliteit van palliatieve zorg met behulp van een MDS. De basis hiervoor vormen de ‘Zorgmodule palliatieve zorg’ en het project ‘Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland’ (looptijd 2015-2017). Het Kwaliteitskader zal naar verwachting mede richting geven aan de uiteindelijke inhoud van een MDS.
Meer informatie
Meer informatie is verkrijgbaar bij:
-
Birgit Fröhleke, manager palliatieve zorg IKNL.
-
Heidi Fransen, onderzoeker palliatieve zorg IKNL.
-
Anneke Francke, hoogleraar verpleging en verzorging in de laatste levensfase NIVEL.
-
An Reyners, hoogleraar palliatieve geneeskunde, internist-oncoloog UMCG, voorzitter NFU/EPZ werkgroep onderzoek.
