F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


28 mei 2018

Trial vs. praktijk: gering verschil in uitkomsten ipilimumab bij uitgezaaid melanoom

De uitkomsten van het gebruik van ipilimumab in de klinische praktijk bij de behandeling van patiënten met gemetastaseerd cutaan melanoom verschilt enigszins van de resultaten die eerder zijn gerapporteerd in fase III-trials. Dat concluderen Anouk Jochems (UMC Leiden) en collega’s op basis van een studie met gegevens van patiënten die tussen juli 2012 en juli 2015 zijn behandeld. De onderzoekers betwisten het belang niet van fase III-trials, die blijven cruciaal voor het vaststellen van de werkzaamheid van medicijnen en behandelingen. Maar gegevens uit de dagelijkse praktijk hebben een grote toegevoegde waarde om de generaliseerbaarheid van uitkomsten van behandeling met ipilimumab in de klinische praktijk te vergroten.

 lees verder
15 mei 2018

‘Verbinding van cruciaal belang bij in de praktijk brengen kwaliteitskader’

Tijdens het congres Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – van papier naar praktijk, dat gehouden werd op 26 april 2018 in Burgers’ Zoo, kwamen ruim 500 mensen bijeen. Onder hen verpleegkundigen, huisartsen, specialisten, buitenlandse experts in de palliatieve zorg, beleidsmakers en politici. Met elkaar werd gesproken over hoe de inhoud van het kwaliteitskader in de praktijk kan worden gebracht. Uit de verschillende presentaties, discussies en workshops bleek verbinding het terugkerende element. 

 lees verder
9 mei 2018

Patiënten met kanker ervaren in laatste drie maanden lagere kwaliteit van leven

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.

 lees verder
8 mei 2018

Film beschikbaar: Ik blijf een poosje bij je zitten

Wat betekent het werken met Goede Voorbeelden? Wat heb je eraan en wat hebben patiënten en mantelzorgers eraan? De film ‘Ik blijf een poosje bij je zitten’ maakt dat allemaal duidelijk.

 lees verder
25 april 2018

Beslisschijf besluitvorming in de palliatieve fase los verkrijgbaar

Sinds begin dit jaar wordt de beslisschijf Besluitvorming in de palliatieve fase los aangeboden. De schijf is onderdeel van de set Besluitvorming in de palliatieve fase, die ontwikkeld is voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Deze set is zowel individueel te gebruiken als tijdens besprekingen in het multidisciplinair behandelteam.

 lees verder
25 april 2018

eQuiPe-studie groeit snel: op weg naar omvangrijk cohort

In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.   

 lees verder
24 april 2018

Overleving van patiënten met slokdarmkanker significant verbeterd

De overleving van patiënten met slokdarmkanker is in Nederland significant verbeterd, vooral in de meest recente periode (2005 - 2014). Dat concluderen Margreet van Putten (IKNL) en collega’s van UMC Maastricht, Catharina Ziekenhuis, Radboudumc en Erasmus MC in een studie uitgevoerd met gegevens van bijna 36.000 patiënten afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uit de periode 1989 - 2015.  De gestegen overleving is volgens de onderzoekers  het gevolg van verbeterde stadiëring, betere selectie van patiënten en evolutie van behandelingen, waaronder neoadjuvante therapieën en centralisatie van slokdarmkankerchirurgie.  

 lees verder
24 april 2018

Boeken: Draai niet om de dood heen, Slotcouplet en Levenseindegesprekken

'Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw. Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets.' Dat vertelde journalist Frederiek Weeda in een uitzending van Nieuwsuur, naar aanleiding van het verschijnen van haar boek: Draai niet om de dood heen.  
 

 lees verder