F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


7 februari 2018

Palliatieve zorg bij hartfalen verbetert kwaliteit van leven hartpatiënt

De richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd en geautoriseerd door de betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen* en is sinds vandaag beschikbaar op Pallialine en als samenvatting in de webshop van IKNL en in de app PalliArts.

 lees verder
20 december 2017

‘Tijdens consultgesprek zorg ik dat er aandacht is voor alle dimensies’

Francis Mensink werkt, naast haar baan als verpleegkundige in de thuiszorg, twee dagdelen in de week als verpleegkundig consulent en coördinator van het consultatieteam Palliatieve Zorg Nijmegen. Het op peil houden van kennis, uitgedaagd worden en haar affiniteit met palliatieve zorg noemt zij als voornaamste beweegredenen om consulent te worden. ‘Als consulent zit je altijd bovenop de laatste kennis en nieuwste richtlijnen.'

 lees verder
20 december 2017

Gezamenlijk ondersteuning consortia vanuit Fibula en IKNL

Sinds begin 2017 werken Stichting Fibula en IKNL samen aan het vormen van de coöperatie voor de palliatieve zorg in Nederland. Het idee achter de coöperatie is dat organisaties die in de palliatieve zorg actief zijn, hun activiteiten hierin beter kunnen coördineren en op elkaar aan kunnen laten sluiten. In het belang van de patiënt en diens naasten. Er worden nu eerste stappen gezet om activiteiten gezamenlijk uit te voeren. Zo bundelen IKNL en Fibula sinds november hun overleggen van netwerkcoördinatoren en regioadviseurs. Fibula ondersteunt het overleg van netwerkcoördinatoren. Deze netwerkcoördinatoren vertegenwoordigen ieder een consortium palliatieve zorg. IKNL ondersteunt de regioadviseurs die een consortium begeleiden. 

 lees verder
18 december 2017

In commentaarfase: richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase

De conceptrichtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ is onlangs voor commentaar naar de relevante landelijke verenigingen gestuurd. Deze deels evidence based richtlijn is in de eerste plaats geschreven voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Ook is de richtlijn goed te gebruiken door vrijwilligers. Want wie zich om het lichamelijk en psychosociaal welzijn van patiënten bekommert, moet ook op de hoogte zijn van hoe het spiritueel proces kan verlopen. Voor het bepalen van de juiste zorg en behandeling is het belangrijk om te weten wat van betekenis is voor mensen en wat voor hen het leven zin geeft.

 lees verder
18 december 2017

Wijzigingen financiering palliatieve zorg in 2018

In de financiering van palliatieve zorg in het ziekenhuis en aan patiënten met een Wlz-indicatie worden per 1 januari 2018 wijzigingen doorgevoerd. Voor patiënten met een Wlz-indicatie hoeft voor het leveren van palliatieve terminale zorg géén indicatie meer worden aangevraagd bij het CIZ. Daardoor kan de zorg snel uitgebreid worden. De voorwaarden en mogelijkheden om extra budget in te zetten, blijven verder gelijk.

 lees verder
14 december 2017

Proefschrift over betere diagnostiek & behandeling LCNEC

Pathologen en (long)oncologen worden bij de diagnose en behandeling van patiënten met grootcellig neuro‐endocrien longcarcinoom (LCNEC), een zeldzame vorm van longkanker, geconfronteerd met allerlei problemen. Jules Derks beschrijft in zijn proefschrift mogelijkheden die kunnen bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van deze ziekte. Zo kunnen patiënten met bevestigd LCNEC mogelijk voordeel hebben bij gecombineerde chemotherapie met platinum‐gemcitabine of platinum‐taxaan, een regime dat tot dusver bij patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom werd ingezet.
 

 lees verder
13 december 2017

Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend

Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’

 lees verder
7 december 2017

Scholing palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperking

Mensen worden ouder en krijgen vaker te maken met ziekte en daarmee groeit de vraag naar palliatieve zorg. Dit geldt ook voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Thema’s als vroegtijdige zorgplanning, effectieve communicatie en naastenzorg vragen ook voor deze groep zorgverleners om aandacht en vertaling. 

 lees verder