Toelichting beschikbaarheid overlevingsgegevens
De overlevingskansen van patiënten met kanker kunnen aanmerkelijk verschillen, afhankelijk van de aard van de aandoening en het stadium waarin de ziekte is vastgesteld. Daarom hanteert IKNL op haar website de relatieve overleving, hetgeen wil zeggen dat de waargenomen overleving is gecorrigeerd voor de verwachte sterfte op basis van de leeftijd en het geslacht van alle individuele patiënten. Omdat de overleving sterk kan verschillen per leeftijdsgroep is ook gestandaardiseerd naar leeftijdsgroep.
In de Nederlandse Kankerregistratie staan landelijke overlevingscijfers voor volwassen patiënten (leeftijd 18 jaar of ouder) en kinderen bij wie de diagnose kanker is gesteld vanaf 1-1-1989. Van drie regio's (Amsterdam, Eindhoven en Maastricht) zijn ook gegevens van eerdere jaren/periodes beschikbaar. De overlevingscijfers worden jaarlijks bijgewerkt.
Koppeling met Gemeentelijke Basisadministratie (GBA)
Periode vanaf 1-10-1994
De follow-up van de vitale status (in leven of overleden) in de Nederlandse Kankerregistratie wordt jaarlijks bijgewerkt met informatie uit de GBA. Sinds 2006 beschikt de Nederlandse Kankerregistratie over de autorisatie om jaarlijks een koppeling uit te voeren met een bestand met personen die volgens de GBA zijn overleden of geëmigreerd. Alle (legale) inwoners van Nederland zijn opgenomen in de GBA. De koppeling gebeurt eenmaal per jaar in het voorjaar met gegevens t/m 1 februari.
Omdat bij de eerste koppeling in 2006 met terugwerkende kracht kon worden gekoppeld tot de start van de GBA op 1-10-1994 beschikt de Nederlandse kankerregistratie sinds die datum over een complete follow-up voor zover het de vitale status van een patiënt betreft.
Periode 1-1-1989 tot 1-10-1994
De follow-up van kankerpatiënten uit de periode tot 1-10-1994 is compleet. De meeste overlijdensdatums uit de periode zijn verkregen van de gemeenten. Door de gemeenten geleverde bestanden met alle overledenen zijn gekoppeld met de kankerregistratie. Indien de gemeente geen compleet bestand kon leveren zijn daarnaast gegevens verzameld in de ziekenhuizen, in enkele gevallen bij huisartsen en tenslotte bij het Centraal Bureau voor Genealogie (CBG) te Den Haag.
Periode voor 1-1-1989
Hoewel de Nederlandse Kankerregistratie pas landelijk dekkend is vanaf 1-1-1989, wordt voor de overleving per jaar/per periode ook gebruikgemaakt van regionale cijfers van voor 1989. Deze gegevens zijn afkomstig van de voormalige IKC (Integraal Kankercentrum)-regio's Amsterdam, Eindhoven en Maastricht .
Validiteitscontrole
In 2003 is in een van de regio's een onderzoek gedaan naar de validiteit van de follow-up. Bij ontbreken van een overlijdensdatum zijn bij alle patiënten met een tumor met een slechte prognose de gegevens nagetrokken in het ziekenhuis. Ook alle patiënten die in 2003 95 jaar of ouder waren, zijn nagetrokken.
Bij dit onderzoek bleek dat er vrijwel geen patiënten waren overleden, waarvan aanvankelijk werd verondersteld dat ze nog in leven waren. Enkele patiënten bleken naar het buitenland vertrokken te zijn. Uiteindelijk was van minder dan 0,5% van de patiënten de follow-up niet te completeren. Dit percentage is zo laag dat het geen invloed meer heeft op de berekende overlevingscijfers.
Omdat de landelijke GBA-koppeling ook gegevens oplevert van geëmigreerde personen wordt aangenomen dat na de invoering van de jaarlijkse GBA-koppeling in 2006 het percentage patiënten met incomplete follow-up nog beduidend lager ligt dan de 0,5% uit het onderzoek in 2003.
Doodsoorzaak
Van de meeste overleden personen zijn helaas geen gegevens bekend omtrent de doodsoorzaak.
--> Lees meer op: Uitleg NKR cijfers