Nieuws

‘Wijkt mijn kwaliteit van leven af ten opzichte van andere mensen die ook de diagnose darmkanker hebben gekregen?’ Of ‘zijn de klachten die ik heb afwijkend ten opzichte van anderen met dezelfde diagnose?’ Door individuele terugkoppeling van patiënt gerapporteerde uitkomsten kunnen mensen na hun darmkankerdiagnose antwoord krijgen op deze vragen. Maar zitten ze daar wel op te wachten?

De Multidisciplinaire Richtlijn Palliatieve Sedatie is herzien. De nieuwe richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie. De herziening is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van een grote groep patiënten en naasten is meegenomen en er is gebruik gemaakt van ethische en juridische expertise.

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

Onderzoekbijkanker.nl, de trialdatabase voor de oncologie, biedt alle onderzoeksgroepen een overzicht van de binnen de onderzoeksgroep georganiseerde trials binnen een iFrame* (venster) op hun website. Hierdoor hoeft de onderzoeksgroep niet meer zelf de informatie over trials op hun website bij te houden. De Dutch Gynaecological Oncology Group (DGOG) maakt als eerste onderzoeksgroep gebruik van deze mogelijkheid. Zij tonen op hun website een iFrame met het overzicht van DGOG-studies vanaf Onderzoekbijkanker.nl.

Bij de behandeling van uitgezaaide  slokdarm- of maagkanker is traditioneel veel aandacht voor onderzoek uit trials. Rob Verhoeven, senior onderzoeker bij IKNL en verbonden aan het AmsterdamUMC, zette de trends op een rij op basis van real world data uit de Nederlandse Kankerregistratie tijdens het 5e multidisciplinair gastro-intestinaal oncologie congres. 
 

Maandag 20 juni jl. volgden bijna 250 mensen het webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld. In dit webinar werd onder meer gesproken over de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor de patiënt, zorgverleners en verwijzers, waar je ze kunt vinden en hoe een oncologiezorgnetwerk zich verder kan professionaliseren. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker en hun naasten dichtbij huis behandelen en begeleiden. Hebt u het webinar gemist? Kijk het terug. 

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.

De levensverwachting van patiënten met chronische lymfatische leukemie (CLL) is flink toegenomen sinds 1989. Dat concluderen Lina van der Straten (IKNL/Albert Schweitzer/Erasmus MC) en collega’s van het Albert Schweitzer Ziekenhuis, Erasmus MC, Reinier de Graaf Ziekenhuis, Amsterdam UMC en IKNL, op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Maar ondanks deze bemoedigende bevinding is er vandaag de dag nog steeds oversterfte onder patiënten met CLL.