Hoe verloopt de wetenschappelijke toetsing van NKR gegevensaanvragen?
De NABON-BOOG wetenschappelijke commissie toetst gegevensaanvragen uit de NKR. Sinds maart 2021 vraagt de commissie of aanvragers een korte pitch geven over hun onderzoek, en daar wordt enthousiast op gereageerd.
'Een heel erg bijdragend en laagdrempelig gesprek! Aanrader voor iedereen', aldus Emily Postma, chirurg in het St. Antonius Ziekenhuis. Dit kenmerkt de vergaderingen van de NABON-BOOG-commissie, die in 2019 in het leven is geroepen om NKR aanvragen op het gebied van borstkanker te beoordelen.
De NABON-BOOG-commissie bestaat uit een groep klinisch specialisten met ieder een eigen aandachtsgebied. Alle leden zijn gemandateerd door de wetenschappelijke verenigingen. De commissie bestaat op dit moment uit de volgende leden:
- Agnes Jager, medisch oncoloog Erasmus MC, neemt zitting vanuit de BOOG
- Desiree van den Bongard, radiotherapeut Amsterdam UMC, neemt zitting vanuit de NVRO
- Willemien Menke -van der Houven van Oordt, medisch oncoloog Amsterdam UMC, neemt zitting vanuit de NVMO
- Jelle Wesseling, patholoog NKI/AvL, neemt zitting vanuit de NVVP
- Marc Lobbes, radioloog Zuyderland MC, neemt zitting vanuit de NVVR
- Susanne Estourgie, chirurg Medisch Centrum Leeuwarden, neemt zitting vanuit de NVCO
- Sabine Siesling, klinisch epidemioloog IKNL en Universiteit Twente, neemt zitting vanuit IKNL
Marissa van Maaren, klinisch epidemioloog IKNL en Universiteit Twente, coördineerde de bijeenkomsten en zat deze voor. Vanaf 1 oktober neemt Anouk Eijkelboom, PhD student IKNL en Universiteit Twente, deze rol op zich.
Doel en werkwijze
In april 2019 is de NABON-BOOG wetenschappelijke commissie opgericht, met als belangrijkste taak om gegevensverwerkingen en -verstrekkingen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) te toetsen op klinische relevantie. Dit is een aanvulling op de toetsing door de Commissie van Toezicht van de NKR, die zich richt op de privacybescherming van de betrokkenen te weten de patiënt, de zorgverlener en het ziekenhuis. Hiermee geeft IKNL de medisch professionals een adviserende rol en medezeggenschap aangaande het gebruik van data uit de NKR, die immers zonder hun inspanningen niet beschikbaar zouden zijn.
Een NKR gegevensaanvraag komt in aanmerking voor wetenschappelijke toetsing indien het doel van de studie is om wetenschappelijk onderzoek te doen en de data op patiëntniveau wordt opgevraagd. De commissie beoordeelt de betreffende aanvraag op relevantie, methodiek en overlap met bestaande projecten. Ook denkt de commissie mee over eventuele verbeteringen, en zorgt ze dat de juiste mensen met elkaar in contact worden gebracht. Hiermee wordt een onderzoek naar een hoger niveau getild.
De NABON-BOOG commissie vergadert eens per vier weken en komt online bij elkaar. Sinds maart 2021 worden aanvragers uitgenodigd om een korte pitch te geven van het onderzoek, waarna de commissie tijd heeft om vragen te stellen en mee te denken. In 2021 zijn erop deze manier al 22 aanvragen beoordeeld. In totaal werden er 26 aanvragen voorgelegd aan de commissie.
Doordat de bijeenkomsten online zijn, is het voor aanvragers makkelijk om aan te schuiven, en op deze manier ontvangt de aanvrager direct feedback. Dit komt ten goede van de doorlooptijd. Wanneer de aanvraag goedgekeurd wordt, gaat er direct een seintje naar de afdeling NKR analyse die de bewerking verder in gang zet. Wanneer de aanvraag verbeterd moet worden bestaat er een versnelde procedure van hertoetsing, zodat de doorlooptijd niet in het gedrang komt.
Wat vinden aanvragers van de procedure?
Aanvragers ervaren de bijeenkomsten als erg nuttig, blijkend uit de volgende reacties:
“Aanvragen voor data ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek worden snel en kritisch behandeld. Met behulp van een (online) kennismaking en korte pitch over de voorgenomen studie wordt laagdrempelig overleg gevoerd, waarbij zowel gebruik van patiëntgegevens als onderzoeksdoelen meegewogen worden!”
Bas Keizers, PhD student Universiteit Groningen
“Mooi dat er de ruimte geboden wordt om je onderzoeksvoorstel te presenteren en samen te kunnen sparren zodat het kwalitatief een beter onderzoek wordt.”
Dominique van Uden, chirurg Gelre ziekenhuizen
“I must admit I was nervous when they asked me to present our proposal to the NABON-BOOG committee, but the meeting resulted in a very efficient and kind evaluation from different points of view (from clinical to statistics) that intended a better execution of the project. Their comments, ideas, and references were very helpful to me.”
Melisa Casteñada Vanegas, PhD student Universiteit Groningen.
“Ik heb ons onderzoeksvoorstel over kanker geassocieerde trombose bij de NABON-BOOG commissie gepitcht, de reviewers waren erg positief en gaven nog goede tips en feedback om dit te verbeteren, een goede toevoeging voor ons onderzoek!”
Rayna Anijs, PhD student Leiden Universiteit Medisch Centrum
Ook de commissieleden zijn erg enthousiast over het huidige proces en denken met heel veel plezier mee met alle onderzoeken.
