Nieuws

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

De effectiviteit van een geneesmiddel wordt vastgesteld op basis van de resultaten van klinisch gerandomiseerd onderzoek. Op de ESMO liet onderzoeker dr. Rob Verhoeven (IKNL) zien dat met behulp van realworlddata al inzichten gegeven kunnen worden voor de gerandomiseerde trial is afgerond.

Ons kantoor en vergadercentrum in Utrecht gaan verhuizen naar een andere locatie in Hoog Catharijne. In verband hiermee is het vergadercentrum vanaf nu tot 1 maart 2024 gesloten. De huidige locatie wordt steeds minder gebruikt en op 13 november a.s. sluiten we de deuren ook voor onze medewerkers definitief. 

Impact maken, hoe doe je dat eigenlijk? In onze nieuwe maandelijkse rubriek vertellen medewerkers van IKNL over de maatschappelijke impact van hun werk en wat hen drijft. Deze rubriek is te vinden op de site van IKNL onder de kop ‘Data laten leven’. In deze borstkankermaand een eerste verhaal over de ontwikkelingen rond borstkanker. Professor dr. Sabine Siesling vertelt hierin wat IKNL en haar werk daaraan heeft bijgedragen. Natuurlijk staat die impact niet op zichzelf en gebeurt dit altijd in samenwerking met anderen. 

De herziene richtlijn Parkinson in de palliatieve fase is in juni 2023 gepubliceerd. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met Parkinson in de palliatieve fase. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn. Onlangs zijn er nieuwe materialen gepubliceerd om de implementatie van de richtlijn te ondersteunen. 

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.

Stamceltherapie heeft een grote impact op het fysieke en psychosociale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit, ook op de lange termijn. Daarom ontwikkelden Astrid Lindman (Aarhus University, Denemarken) en collega’s van Aarhus en IKNL het programma ‘HAPPY’: een revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van het fysieke en mentale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit die myeloablatieve allogene stamceltherapie ondergingen. Lindman en collega’s onderzochten in een pilot de impact van HAPPY op kwaliteit van leven en fysiek welzijn van deelnemers, de ervaringen van deelnemers en de haalbaarheid van het programma.

Door toenemende incidentie en prevalentie zullen de komende jaren veel patiënten bijwerkingen van behandelingen ervaren. Corina van den Hurk, betrokken bij de Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC), bundelde met een groep onderzoekers alle internationale kennis over radiatiedermatitis. ‘In het monitoren, onderzoeken en centraal delen van kennis van bijwerkingen in real-world data is nog veel te winnen.'