Nieuws

Findable standardized data at scale in OMOP-CDM

As data partner of the European Health Data & Evidence Network EHDEN, IKNL has made NCR data available for research in the OMOP Common Data Model (OMOP-CDM) enabling and speeding up the generation of reliable evidence. The EHDEN project started in 2018 aiming to address the current challenges in generating insights and evidence from real-world clinical data at scale. It will be continued in the EHDEN Foundation.

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

De herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. Deze herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van naasten en mantelzorgers is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. 

Tien conclusies na het IKNL-symposium over dure geneesmiddelen

Op 3 oktober organiseerde IKNL een symposium over dure geneesmiddelen. De uitgaven voor geneesmiddelen voor de behandeling van kanker zijn in het afgelopen decennium met 10 miljard gestegen, maar niet iedere patiënt profiteert daarvan, zoals bleek uit cijfers die we op dezelfde dag presenteerden. Iedere patiënt verdient toegang tot een effectief geneesmiddel. Hoe moeten we omgaan met dure geneesmiddelen nu de zorg onder druk staat?

In 2021 overleden ruim 106.000 mensen aan een aandoening die veelal gepaard gaat met een mogelijke behoefte aan palliatieve zorg. Voor deze ‘doelgroep van palliatieve zorg’ is de kwaliteit van zorg aan het levenseinde in de afgelopen vier jaar verbeterd. Zo hadden meer mensen de mogelijkheid om thuis te sterven en werd er minder gebruik gemaakt van ziekenhuiszorg. Dit blijkt uit een actualisatie van de rapportageserie ‘Palliatieve zorg in Nederland: feiten en cijfers’. Daarin zijn het zorggebruik en de uitkomsten op enkele kwaliteitsindicatoren na vier jaar opnieuw in kaart gebracht. Hiervoor werden gegevens gebruikt van bevolkingsregistraties en registraties van huisartsen en ziekenhuizen.

Epidemioloog Loes Hollestein en dermatoloog Marlies Wakkee, werkzaam bij het Erasmus MC Kanker Instituut, ontwikkelden met bio-informaticus Barbara Rentroia-Pacheco en andere collega’s een model waarmee het mogelijk is om gepersonaliseerde risico-inschattingen te maken voor uitzaaiingen van het cutane plaveiselcelcarcinoom (PCC). Dit werd gedaan op basis van een landelijk cohort uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), dat vervolgens extern werd gevalideerd met landelijke registratiegegevens uit Engeland.

Databeschikbaarheid in het hele oncologische zorgproces. Dat is de missie van het programma OncoNext dat op 1 oktober officieel startte met de kwartiermakersfase van een jaar, gefinancierd door KWF. In die tijd gaat OncoNext alle nodige spelers verbinden, een landelijk implementatieplan opstellen én de financiering van het vervolg regelen. NABON (Nationaal Borstkankeroverleg), IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) en zorgadviesbureau MedicalPhit namen in 2020 het initiatief om dit samen aan te pakken en legden zo de kiem voor OncoNext.

De impact van een kankerdiagnose is enorm. Eline de Heus (IKNL) en collega’s onderzochten in een focusgroepstudie (ENQUIRE) in welke mate en op welke manier behoeften, ervaringen en kwaliteit van leven verschillen tussen personen met een zeldzame kanker ten opzichte van personen met een veelvoorkomende kanker. De Heus en collega’s wijzen erop dat zorgverleners zich bewust moeten zijn van de verschillen tussen deze patiënten en dat zij hun zorg waar nodig daarop moeten aanpassen.