Nieuws

Als gevolg van de groeiende kennis over onder andere tumorbiologie, wordt de diagnostiek en behandeling van borstkanker steeds complexer. Voor de patiënt betekent dit dat er steeds gerichter wordt behandeld. Bepaalde behandelingen worden toegevoegd of juist bewust achterwege gelaten. Wat betekent dit voor de registratie? Is alles altijd goed terug te vinden in de dossiers, en hoe staat het met de eenheid van taal? Wat doe je als onduidelijk is waar de tumor precies is gelokaliseerd? Lees verder en ontdek het perspectief van de datamanager!

De eQuiPe-studie is een studie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Meer dan 40 ziekenhuizen doen mee aan deze studie. Hiermee krijgen we samen meer inzicht in de behoeftes van mensen met uitgezaaide kanker. Recent hebben de onderzoekers meegewerkt aan een video van Roche over borstkanker en de palliatieve fase. Heeft u de video al gezien?

De kwaliteit van zorg voor patiënten met hoofd-halskanker is suboptimaal in diverse EU-landen, zo blijkt uit een studie van het “Information Network on Rare Cancers”. Nederland en Slovenië scoren, vergeleken met Ierland en Italië, relatief goed. In eerstgenoemde landen krijgt circa 75% van de patiënten een behandeling in een topklinisch ziekenhuis, terwijl dat aandeel in Ierland en Italië en de meeste andere EU-landen aanzienlijk lager ligt. De onderzoekers concluderen dat niet voldaan wordt aan de belangrijkste kwaliteitsindicatoren en bepleiten daarom maatregelen voor het waarborgen van goede kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bijvoorbeeld door deze zorg te centraliseren in gespecialiseerde centra.

Dit voorjaar is een landelijke inventarisatie van de nazorg voor patiënten met borstkanker gestart waarin IKNL, BVN, V&VN Oncologie en de Santeon ziekenhuizen nauw samenwerken. Doordat de overlevingskansen van vrouwen na borstkanker de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd zijn, is aandacht nodig voor de zorg voor de gevolgen van kanker. Goede nazorg en nacontrole betekent dat patiënten en ex-patiënten de zorg ontvangen die ze nodig hebben, zodat late gevolgen van de behandeling worden voorkomen of tijdig worden herkend. Echter, onduidelijk is hoe deze nazorg efficiënt en doelmatig ingezet kan worden, rekening houdend met de wensen van de patiënt.

IKNL en Nivel hebben een online nomogram ontwikkeld om de langetermijngevolgen van de behandeling van borstkanker te voorspellen. Door leeftijd, stadium en ontvangen behandeling in het nomogram in te vullen krijgt een vrouw een gepersonaliseerd risicoprofiel. De uitkomst kan ze met haar arts bespreken en biedt aanknopingspunten om de nazorg voor borstkanker op maat inrichten.

De meeste gezondheidssymptomen die na de behandeling van borstkanker optreden, hangen samen met een verminderd functioneren van deze vrouwen in het dagelijks leven. Dat concluderen Kelly de Ligt (IKNL) en collega’s aan de hand van een studie met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zorgprofessionals zouden meer ondersteuning kunnen bieden aan (ex-)patiënten om deze behandelgerelateerde gezondheidssymptomen te verlichten of hen te helpen hiermee om te gaan. Zelfs jaren na de behandeling zijn er mogelijkheden om het functioneren van overlevenden van borstkanker te verbeteren.

Het predictiemodel CancerMath geeft een nauwkeurige voorspelling van de algehele overleving voor de meeste patiënten met een vroeg stadium van borstkanker. Bij sommige subgroepen patiënten moeten de uitkomsten wel zorgvuldig worden geïnterpreteerd. Dat concluderen Liza Hoveling, Marissa van Maaren (IKNL) en collega’s in Breast Cancer Research and Treatment. De borstkankerspecifieke overleving wordt nauwkeurig voorspeld door CancerMath in alle subgroepen. Gelet op de uitkomsten van deze studie kan het model betrouwbaar worden gebruikt in de klinische praktijk in Nederland. 

IKNL gaat samen met het Patiëntenplatform Sarcomen en de Dutch Sarcoma Study Group (DSSG) de zorg voor patiënten met bot- en wekedelensarcomen in kaart brengen. Door het zeldzame karakter van deze ziekten wordt regelmatig gepleit voor het centraliseren van de diagnose en behandeling in gespecialiseerde centra. Met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) kunnen zorgprofessionals en beleidsmakers op basis van betrouwbare data de discussie voeren voor welke patiënten concentratie van zorg zinvol is. Het rapport wordt in het voorjaar van 2020 verwacht.