Nieuws

Over de afgelopen jaren is te zien dat patiënten met ovariumcarcinoom steeds vaker volgens de richtlijn zijn behandeld. Dit heeft nog niet geresulteerd in verbetering in 10-jaarsoverleving, er is wel een geleidelijk langere overleving in de eerste jaren na de diagnose. Dat blijkt uit het landelijke rapport over het ovariumcarcinoom. Dit rapport geeft een overzicht van incidentie en behandeling van epitheliale ovariumcarcinoom, de meest voorkomende vorm van ovariumcarcinoom. De toegepaste behandelingen worden weergegeven per ziekenhuisregio en vergeleken met het landelijk gemiddelde. 

Gynaecologische oncologie telt momenteel 15 gynaecologische oncologische richtlijnen. De richtlijnen zijn van de NVOG (Nederlandse vereniging Obstetrie en Gynaecologie). In 2018 en 2019 heeft de NVOG SKMS-financiering ontvangen om negen gynaecologische oncologische richtlijnen te reviseren. De revisie van richtlijnen was een langlopend en kostbaar proces. De wens van de pijler oncologie van de NVOG was om dit proces te herstructureren met als doel: snelle en zorgvuldige actualisatie van richtlijnen en actuele, state-of-the-art richtlijnen conform richtlijn criteria 2.0. Deze werkwijze is vastgelegd en per april 2018 geaccordeerd door de commissie kwaliteitsdocumenten van de NVOG.

Op 27 juni is een invitational conference gehouden met als thema ‘Coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg’. Deelnemers van onder meer patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen en VWS hebben samen met PZNL gewerkt aan onderwerpen zoals technische implementatie, content en proces van een Individueel Zorgplan (IZP). Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het project een stap verder is in de verkenning.

Samen met Vektis deed IKNL onderzoek naar de inzet van 'potentially aggressive end of life care' in de laatste levensfase. Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg relatief laat wordt ingezet en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. 

De diagnose bijnierschorskanker wordt ongeveer 20 keer per jaar gesteld in Nederland. Om onderzoek voor deze kleine groep patiënten te stimuleren hebben IKNL en het Bijniernetwerk Nederland (BNN) de krachten gebundeld. Sinds juni 2019 worden voor patiënten met bijnierschorskanker in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) niet alleen basisgegevens geregistreerd, maar ook tumorspecifieke items zoals hormoonproductie en de dosering van het medicijn mitotaan. Met deze gegevens kan onder meer onderzoek worden gedaan naar optimale behandelstrategieën.

Netwerkvorming en het ontwikkelen van expertise omtrent zeldzame kanker is onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het lage volume maakt het creëren van expertise en het doen van onderzoek complex en vraagt (inter)nationale samenwerking. Uiteindelijk stelt Europa tot doel dat elke Europese burger toegang heeft tot de best mogelijke beschikbare zorg in Europa. In dit kader heeft IKNL samen met de OECI en het Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (Aviano) binnen de Joint Action on Rare Cancers (JARC) van Europa de opdracht gekregen om te komen tot nationale en internationale standaarden voor netwerkvorming voor zeldzame kanker. 

In de maand september werd er wereldwijd extra aandacht gevraagd voor Schildklierkanker. Deze zeldzame aandoening treft ongeveer 700 Nederlanders per jaar van jonge kinderen tot senioren. Onder de jongvolwassenen is het een van de meest voorkomende kankersoorten. De werkgroep Schildklierkanker van de patiëntenorganisatie Schildklier Organisatie Nederland (SON) zet zich in voor patiënten met schildklierkanker en hun naasten. Met artsen en onderzoekers streven zij samen naar de beste schildklierkankerzorg. 

Patiënten met een zeldzame vorm van kanker kunnen vanaf nu terecht op het nieuwe Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Op www.zeldzamekankers.nl vinden patiënten betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen ze in contact komen met lotgenoten en wordt er opgekomen voor hun belangen. Op 28 februari 2019, Zeldzameziektendag, is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten-organisaties (NFK) van start gegaan met dit patiëntenplatform.