Nieuws

De zorg verbeteren voor mensen met hoofd-hals kanker is een ambitie die de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) en IKNL delen. Daarom werken de patiëntenvereniging en het kennisinstituut al enkele jaren samen. Voor de patiënt en rondom uiteenlopende onderwerpen. Zo loopt er op dit moment een gezamenlijk onderzoek naar de psychosociale gevolgen van problemen met eten. Ook wordt samen bekeken hoe patiënten beter toegang kunnen krijgen tot nazorg. Een greep uit de lopende samenwerkingsprojecten.

Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn.

Onderzoekers van AMC en IKNL zullen een onderzoek gaan uitvoeren naar het opsporen en behandelen van uitzaaiingen van baarmoederhalskanker naar de lymfklieren. Recent heeft KWF kankerbestrijding hiervoor subsidie toegekend. De aanwezigheid van lymfkliermetastasen is één van de belangrijkste factoren voor het voorspellen van het beloop van baarmoederhalskanker. 

Het percentage patiënten met gevorderde, epitheliale eierstokkanker dat géén gerichte kankerbehandeling kreeg, is het afgelopen decennium gestegen in Nederland. Persoonlijke keuze van de patiënt was de belangrijkste reden om af te zien van een behandeling. Volgens Myrte Zijlstra (IKNL) en collega’s duidt dit op toegenomen betrokkenheid van patiënten bij het besluitvormingsproces. Een andere belangrijke reden om niet te behandelen, was een slechte fysieke status van de patiënt wat kan duiden op zorgvuldige selectie van patiënten en weloverwogen besluitvorming. Aanvullend onderzoek blijft wenselijk om hier een goed oordeel over te kunnen geven, vooral vanuit het perspectief van de patiënt.

De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling.

Trials bij kanker leveren kennis op die van onschatbare waarde is voor het verbeteren van de zorg en behandeling van kankerpatiënten. Voor patiënten met hoofd-halskanker is er op dit moment nog geen compleet overzicht van onderzoeken waar zij aan kunnen deelnemen. De Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren, de Patiënten Vereniging Hoofd-Hals en IKNL slaan nu de handen ineen om informatie over deze studies te ontsluiten voor patiënten. Doel is patiënten beter te informeren, zodat zij goed voorbereid een gesprek kunnen voeren met hun arts over mogelijke deelname.

De zorginformatie in de hoofd-halsketen wordt de komende jaren gestandaardiseerd en herbruikbaar gemaakt. In het project Dataversneller wordt een eerdere succesvolle pilot in Radboudumc vertaald naar een landelijk zorgpad met een bijbehorende informatiestandaard. De verwachting is dat daarmee de zorg voor de patiënt aanzienlijk kan verbeteren. Negen organisaties, waaronder alle relevante specialistenverenigingen, de Nederlandse Werkgroep Hoofd-HalsTumoren, het landelijk programma Registratie aan de bron en IKNL gaan hiervoor intensief samenwerken.

In 2018 hebben 3037 patiënten de diagnose hoofd-halskanker gekregen. Dat blijkt uit gegevens van de Nederlandse Kankerregistratie. Bij hoofd-halskanker gaat het om kanker in het hoofd-halsgebied ofwel de bovenste adem- en voedselweg boven het niveau van de sleutelbeenderen. Deze vorm van kanker is zeldzaam. Ongeveer 3% van de gevallen van kanker bevindt zich in het hoofd-halsgebied. Bij mannen is het de 8e en bij vrouwen de 9e meest voorkomende tumorsoort in Nederland.