Het voorspellen van de langetermijngevolgen met een nomogram
IKNL en Nivel hebben een online nomogram ontwikkeld om de langetermijngevolgen van de behandeling van borstkanker te voorspellen. Door leeftijd, stadium en ontvangen behandeling in het nomogram in te vullen krijgt een vrouw een gepersonaliseerd risicoprofiel. De uitkomst kan ze met haar arts bespreken en biedt aanknopingspunten om de nazorg voor borstkanker op maat inrichten.
Vrijwel alle vrouwen met borstkanker ervaren lichamelijke en psychosociale problemen, soms tot vele jaren na de behandeling (De Ligt, 2019). De gezondheidsproblemen zijn sterk afhankelijk van leeftijd en de ontvangen behandeling. Bekende effecten van behandeling zijn lymfoedeem na okselklierdissectie en osteoporose gerelateerd aan hormonale therapie. Maar het scala aan mogelijke gezondheidsproblemen is erg breed.
Gepersonaliseerd risicoprofiel
Om vrouwen inzicht te geven in de mogelijke gezondheidsproblemen na de behandeling voor borstkanker hebben we een nomogram ontwikkeld. Dit is een model dat op basis van de persoonlijke situatie van een vrouw een risicovoorspelling doet. Vrouwen vullen samen met hun arts hun leeftijd, stadium en behandeling in. Op basis daarvan krijgen zij een gepersonaliseerd risicoprofiel met daarin de gezondheidseffecten waarop zij een verhoogde kans hebben.
Onderstaande figuur geeft een voorbeeld voor een vrouw van 52 die okselklierdissectie, radiotherapie, chemotherapie en hormoontherapie heeft gehad, en laat zien voor welke klachten zij een verhoogd risico heeft en hoe groot dit extra risico is ten opzichte van een vrouw die niet behandeld is voor borstkanker.
Voorbeeld van een uitkomst van het nomogram: kans op gezondheidsproblemen bij vrouw van 52 jaar met borstkanker,behandeld met okselklierdissectie, radiotherapie, chemotherapie en hormoontherapie, periode 1-5 jaar na diagnose
Deze individuele risicoschatting helpt patiënt en arts om eventuele (toekomstige) klachten te duiden en late gevolgen van de behandeling beter en eerder te herkennen, waardoor deze zo mogelijk vroegtijdig kunnen worden behandeld. Dit betreft niet alleen gezondheidsproblemen kort na de behandeling, maar tot wel 15 jaar na diagnose.
Kansen voor gedeelde besluitvorming
Met betere kennis over de langetermijneffecten van behandelingen van borstkanker kunnen zorgverleners hun patiënten beter en meer onderbouwd voorlichten en ondersteunen bij de keuze voor verschillende behandelingen. Als patiënten weten wat ze mogelijk kunnen verwachten en waaruit ze kunnen kiezen zou dit kunnen bijdragen aan patiënt empowerment en meer gedeelde besluitvorming.
PSCCR
Het nomogram is ontwikkeld met gegevens uit het Primary-Secondary Care Cancer Register (PSCCR). Deze database bestaat uit eenkoppeling van twee bestaande langlopende registraties: de Nederlandse Kanker Registratie (NKR) en NIVEL Zorgregistraties Eerste Lijn. Uit de NKR zijn gegevens over de tumor en primaire behandeling gehaald en uit Nivel Zorgregistraties data over de zorgvraag bij de huisarts. Door de twee databases samen te voegen zijn gegevens beschikbaar voor het gehele zorgtraject van de patiënt.
PSCCR bevat op dit moment de gegevens van ruim 15.000 borstkankerpatiënten, met diagnose in periode 2000-2016. Door informatie over ziekte en behandeling uit de eerste en tweede lijn te combineren levert PSCCR levert een beter en completer inzicht op van de gevolgen van de verschillende behandelingen en is PSCCR een uniek register.
Uitbreiding andere kankersoorten
Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens van borstkankerpatiënten, maar dit kan in de toekomst uitgebreid worden naar andere kankersoorten. De PSCCR biedt zo een infrastructuur om het zorggebruik in de gehele zorgketen van eerste verdenking op kanker tot gezondheidsproblemen die lang na de behandeling van kanker ontstaan in beeld te brengen. Op dit moment zijn de onderzoekers aan het peilen voor welke kankersoort(en) interesse bestaat voor een uitbreiding van het PSCCR om gezamenlijk financiering te zoeken.
Meer informatie
Heeft u een onderzoeksvraag die mogelijk beantwoord kan worden met de beschreven data, of een vraagstelling over een andere kankersoort? Neem dan contact op met prof. dr. Sabine Siesling.
Eerder verscheen een wetenschappelijk artikel over de opzet van de PSCCR:
Primary Secondary Cancer Care Registry (PSCCR): Following breast cancer patients from their first complaints up to 15 years after diagnosis. M. Heins, J. Verloop, K. De Ligt, S. Siesling, J. Korevaar. European Journal of Cancer. 2018. Volume 92, Supplement 3, Pages S39–S40.
