Nieuws

Op 1 oktober 2020 bestaat het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers één jaar. Patiënten vinden hier betrouwbare informatie over hun kankersoort, kunnen in contact komen met lotgenoten en er wordt opgekomen voor hun belangen. In het afgelopen jaar is via het platform een start gemaakt met het verzamelen van ervaringen van mensen met een zeldzame kanker. Daarnaast is de campagne de Week van de Zeldzame Kankers in het leven geroepen en is het platform uitgebreid met drie nieuwe patiëntgroepen.

Landelijke data over meningeomen zijn schaars. Ook in Nederland ontbreekt het aan een overzicht van de epidemiologie, de karakteristieken van de patiëntenpopulatie en de gegeven behandelingen voor deze tumoren. Daarom werken IKNL en de Dutch Brain Tumour Registry (DBTR) aan een rapport over meningeomen. De komende maanden onderzoekt een stagiair bij IKNL daarvoor de epidemiologie van meningeomen in Nederland en de daarbij geleverde zorg.

In juni, juli en augustus is het aantal kankerdiagnoses vergelijkbaar met voorgaande jaren. Als gevolg van de COVID-19-crisis was het aantal nieuwe kankerdiagnoses in maart, april en mei 20-25% lager dan gebruikelijk. Dat blijkt uit het voorlopige aantal diagnoses in de Nederlandse Kankerregistratie op basis van de landelijke pathologiedatabase PALGA. De daling is waarschijnlijk veroorzaakt doordat mensen tijdens de COVID-19-crisis minder snel met klachten naar de huisarts gingen, in combinatie met een stagnatie van het verwijzingsproces naar het ziekenhuis en uitgestelde diagnostiek in het ziekenhuis.

Het gebruik van sondevoeding bij intensieve behandeling van volwassenen met acute myeloïde leukemie (AML) is toegenomen sinds het verschijnen van de geactualiseerde ESPEN/EBMT-voedingsrichtlijnen. Uit onderzoek van Rianne van Lieshout (Máxima MC) en collega’s blijkt echter dat de naleving van deze standaarden tot dusver beperkt is in Nederlandse ziekenhuizen. Ook bestaat er aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen in het geven van voedingsondersteuning bij intensieve AML-behandelingen.

Op 29 augustus jl. berichtte de NOS op basis van gegevens van IKNL dat er door corona 5000 diagnoses minder gesteld waren dit voorjaar. Ook bij hoofd-halskanker werden minder diagnoses gesteld. Deze week loopt de Make Sense-campaign, de bewustwordingscampagne voor hoofd-halskanker. Een goed moment om te bekijken wat de COVID-19-crisis tot nu toe betekent heeft voor hoofd-halskanker.

Patiënten met gevorderde, niet-kleincellige longkanker (NSCLC) met een EGFR-mutatie hebben in Nederland na eerstelijnsbehandeling met tyrosinekinaseremmers een mediane algehele overleving van circa 20 maanden. De overleving is significant slechter bij mannen, oudere patiënten en bij uitzaaiingen in drie of meer organen. Hoewel behandeling met eiwitremmers bijdraagt aan een verlengde ziektevrije overleving, levert dit volgens de studie van Rolof Gijtenbeek (MC Leeuwarden) en collega’s beperkt voordeel op voor de algehele overleving.

Schildklier Organisatie Nederland (SON) presenteerde op 21 september het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’ in het kader van september schildklierkankermaand. SON vindt dat alle mensen met schildklierkanker recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg. Daarom pleiten zij voor expertzorg en concentratie van deze zorg in een beperkt aantal ziekenhuizen. Daarnaast vindt de patiëntenorganisatie transparantie belangrijk. Op dit moment is het voor de patiënt met schildklierkanker niet inzichtelijk welke ziekenhuizen zich gespecialiseerd hebben in de zorg voor schildklierkanker. Dit is wel heel wenselijk. Alleen op die manier kan de patiënt een weloverwogen keuze maken. Met deze visie gaat SON in gesprek met het zorgveld om met elkaar de zorg voor patiënten met schildklierkanker beter te organiseren en transparant te maken. 

19 september is het de Dag van de Diëtist. In een interview met Herma ten Have, oncologiediëtist en lid van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO), wordt duidelijk wat de oncologiediëtist voor patiënten met kanker kan betekenen. Zij is opgenomen in de Verwijsgids Kanker en is net als alle opgenomen diëtisten gespecialiseerd in de oncologie.