Nieuws

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en behandeling, zoals vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg werd vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. 

De zorgervaringen van patiënten met een zeldzame kanker verschillen van die van patiënten met een niet-zeldzame kanker. Dat geldt in het bijzonder als het gaat over diagnose en behandeling in verschillende ziekenhuizen, keuze van een ziekenhuis, medische expertise en second opinions, en reisafstand naar het ziekenhuis. Dat concluderen Eline de Heus en collega’s uit hun onderzoek op basis van de Doneer Je Ervaring-peiling ‘Expertzorg’ van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Doorverwijzing naar expertisecentra en het bouwen van klinische netwerken gericht op zeldzame kanker kunnen de verschillen in zorgervaringen verminderen.

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

IKNL en Performation gaan een samenwerking aan om te komen tot een snel-lerend zorgsysteem. Het doel is om sneller te leren van hoe patiënten reageren op behandelingen. Aan de hand van die inzichten kunnen behandelingen voor patiënten in de toekomst worden verbeterd. Daartoe tekenden deze partijen vandaag een ‘Overeenkomst Partnership Rapid Learning’.

Twee procent van bijna 65 duizend patiënten had al buikvliesuitzaaiingen toen de longkankerdiagnose werd gesteld. Dat blijkt uit onderzoek van arts-onderzoeker Robin Lurvink en chirurg prof. Ignace de Hingh (Catharina Ziekenhuis en IKNL) en collega’s dat onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Clinical & Experimental Metastasis verscheen.

Hoe leren we zoveel mogelijk van de patiënten van nu om toekomstige patiënten betere zorg te geven? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie tonen veel verbeterpotentieel die wordt teruggekoppeld aan ziekenhuizen. Het verbinden van deze data met andere bronnen, zoals internationale kankerregistraties en declaratiedata, geeft nog veel meer potentieel. Daarin moeten we het niveau ontstijgen van het koppelen van databronnen en veel groter gaan denken, dat zegt Gijs Geleijnse, sr data scientist bij IKNL. Met de Personal Health Train kunnen we (internationale) data van alle mogelijke bronnen combineren, zonder dat de data van zijn plaats gaat. De trein rijdt langs de databronnen en neemt de kennis mee. Daarom werkt IKNL samen met TNO, Zorginstituut Nederland, LUMC, UMC Utrecht, Maastro en vele andere partijen om op deze nieuwe manier met data te werken.

Op 25 juni promoveerde dr. Judith de Vos-Geelen aan het MUMC+, vanwaar ze veel onderzoek doet naar gastrointestinale tumoren, waaronder proximale slokdarmkanker. Haar proefschrift laat onder andere de effecten van verschillende behandelmethoden zien voor deze zeldzame vorm van kanker, wat nuttige inzichten oplevert voor de klinische praktijk.