Nieuws

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

De meeste patiënten met een tumor in een orgaan of weefsel waarvoor ze een behandeling krijgen met immuuntherapie en/of chemotherapie, hebben een goede respons op het coronavaccin. Een onderzoek hiernaar, uitgevoerd door UMC Groningen, Erasmus MC in Rotterdam en Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam, in samenwerking met het RIVM en het Integraal Kankercentrum Nederland, laat zien dat vaccinatie van deze patiënten veilig en meestal effectief is. De resultaten van dit onderzoek zijn op 20 september gepresenteerd op het congres van de European Society of Medical Oncology en worden gepubliceerd in het medische tijdschrift The Lancet Oncology. 

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

Op donderdag 16 september is de richtlijn obstipatie in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 31 oktober de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’

Inmiddels is radiotherapie de meest toegepaste behandeling van niet-kleincellige longcarcinomen stadium I, terwijl dat bij stadium II nog altijd opereren is. Dat blijkt uit een elfjarige trendanalyse van promovendus Jelle Evers (IKNL, Universiteit Twente) en collega’s die onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Lung Cancer verscheen.