Nieuws

Patiënten met kanker hebben grote behoefte aan op maat gemaakte informatie op basis van cijfers en statistieken over bijvoorbeeld overleving, behandeluitkomsten en risico’s op bijwerkingen. Zij vinden deze nuttiger dan algemene gegevens gebaseerd op statistieken. Die specifieke informatie krijgen zij nu niet. Artsen en ook keuzehulpen op websites zouden die informatie op maat wel goed moeten uitleggen in de juiste vorm. Dat stelt Ruben Vromans (Tilburg University, IKNL) in zijn proefschrift die hij op 8 juli succesvol heeft verdedigd. 

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.

Kevin Benningshof is 32 jaar en werkt in de ICT. Toen hij 30 was, kreeg hij een plotselinge epileptische aanval. Naar aanleiding daarvan werd Kevin onderzocht; hij bleek een hersentumor te hebben. Kevin was kort daarvoor vader geworden.

IKNL en de Stichting PALGA streven beide naar de beste gezondheidszorg op het gebied van kanker in Nederland. Met een op 5 juli getekende samenwerkingsovereenkomst versterken beide organisaties de mogelijkheid dat informatie over de diagnose van kanker in Nederland nog beter en sneller beschikbaar komt. Niet alleen sneller en beter maar ook met verminderde registratielast en dataminimalisatie. Een voordeel is tevens dat er gebruik gemaakt wordt van data vanuit de bron (PALGA) zodat er te allen tijde correcte en geüpdatete data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) komen. Vanzelfsprekend voldoet het beschikbaar maken van de informatie aan de wet- en regelgeving.

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: 'Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.' De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

‘Wijkt mijn kwaliteit van leven af ten opzichte van andere mensen die ook de diagnose darmkanker hebben gekregen?’ Of ‘zijn de klachten die ik heb afwijkend ten opzichte van anderen met dezelfde diagnose?’ Door individuele terugkoppeling van patiënt gerapporteerde uitkomsten kunnen mensen na hun darmkankerdiagnose antwoord krijgen op deze vragen. Maar zitten ze daar wel op te wachten?

De Multidisciplinaire Richtlijn Palliatieve Sedatie is herzien. De nieuwe richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie. De herziening is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van een grote groep patiënten en naasten is meegenomen en er is gebruik gemaakt van ethische en juridische expertise.

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’