Nieuws

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

Volgens de prognoses stijgt het aantal nieuwe huidkankerdiagnoses fors verder. De druk op de bemensbaarheid, betaalbaarheid en kwaliteit van toekomstige zorg zal alleen maar toenemen. Dit vraagt nú om maatregelen. Het goede nieuws is dat er op het gebied van huidkanker sinds april 2021 een plan van aanpak is om de vloedgolf te keren. Vanaf nu te vinden op de website van Nationaal Actieplan Huidkanker.

De NABON-BOOG wetenschappelijke commissie toetst gegevensaanvragen uit de NKR. Sinds maart 2021 vraagt de commissie of aanvragers een korte pitch geven over hun onderzoek, en daar wordt enthousiast op gereageerd. 

De overlevingswinst van oudere patiënten met non-hodgkinlymfoom die behandeld worden, is vergelijkbaar met die van jongere patiënten. Dat is een van de bevindingen die dr. Djamila Issa (VU/Jeroen Bosch Ziekenhuis) doet in haar proefschrift, dat eerder dit jaar verscheen. Hoewel de algemene overleving van oudere patiënten met non-hodgkinlymfoom achterblijft ten opzichte van jongere patiënten, verdwijnt dit verschil in overlevingswinst bijna volledig wanneer alleen naar behandelde oudere patiënten gekeken wordt. Issa wil een lans breken voor het behandelen van oudere patiënten.

De herziene richtlijn Rouw is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De afgelopen jaren is onze kennis over rouw toegenomen. De bestaande richtlijnen over rouw focussen of op complexe rouw of ze zijn niet evidence-based (niet onderbouwd met systematisch literatuuronderzoek). Daarom is de richtlijn Rouw uit 2010 herzien. De herziene richtlijn is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt de richtlijn een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Internationale Dag van de Palliatieve Zorg - Zorgverleners en beleidsmakers kunnen met behulp van de kerncijfers palliatieve zorg zicht krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg in de eigen regio. Deze cijfers, gebaseerd op de CBS-cijfers, geven het aantal overlijdens, doodsoorzaken en locatie van overlijden weer. Deze cijfers zijn nu aangevuld met cijfers uit 2021 en uitgebreid met extra filtermogelijkheden.