Nieuws kanker bij kinderen

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

De overleving van kinderen met kanker is de afgelopen 30 jaar flink gestegen: 83% van de kinderen en tieners is 5 jaar na hun kankerdiagnose nog in leven, blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie. Integraal Kankercentrum Nederland deelt deze cijfers vanwege Wereldkinderkankerdag 15 februari. Deze verbetering in overleving komt door ontwikkelingen in de diagnose en behandeling van kinderkanker, zoals het aanpassen van de behandeling op de soort en ernst van de tumor, betere herkenning van ziektebeelden en nieuwe behandelingen. In 2021 kregen 556 kinderen en tieners jonger dan 18 jaar in Nederland de diagnose kanker. 

Op verzoek van het bestuurlijk overleg protonentherapie* heeft IKNL de capaciteitsbehoefte voor protonentherapie tot 2032 ingeschat. Op basis van de huidige indicaties zal het aantal patiënten behandeld met protonentherapie in 2032 liggen tussen 1.199 en 5.364. Dat is een toename van 17% of zelfs een meer dan vervijfvoudiging ten opzichte van 2021. 

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Stabiele incidentie, verbeterde overleving en een lagere sterfte zijn de uitkomsten van de eerste populatiestudie in Nederland bij kinderen en jongeren onder de 18 jaar met het non-hodgkinlymfoom, over de periode 1990 – 2015. Dat zijn gunstige uitkomsten, stelt dr. Henrike Karim-Kos, epidemioloog en hoofdonderzoeker in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht en senior onderzoeker bij IKNL. Karim-Kos is initiatiefnemer van de populatiestudie omdat er in Nederland nooit eerder epidemiologisch onderzoek was gedaan naar incidentie, overleving en mortaliteit onder kinderen (0-14 jaar) en jongeren (15 – 17 jaar) met non-hodgkin.

Goede registratie van kinderkanker geeft kansen om de behandelingen steeds verder te verbeteren. Daarom hebben het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) een samenwerkingsovereenkomst afgesloten om de registratie verder te verbeteren.