Over de cijfers
De Nederlandse Kankerregistratie is de landelijke oncologische ziekteregistratie in Nederland met gegevens van alle kankerpatiënten sinds 1989, beheerd door IKNL. De data die hierin zijn opgeslagen, worden verzameld door speciaal hiervoor opgeleide datamanagers. Het gaat daarbij om informatie over diagnostiek (beperkt), tumorkarakteristieken en initiële behandeling.
Ook de gegevens over de diagnose, de behandeling en de uitkomst van kinderkanker worden vastgelegd in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Die data worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan.
Samenwerking rond kinderkanker
Sinds oktober 2024 zijn de NKR-data over kinderkanker onderdeel van de Nederlandse Kinderkankerregistratie (NKKR) die door het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is opgezet. IKNL en het Prinses Máxima Centrum hebben de afgelopen jaren nauw samengewerkt aan de ontwikkeling van een integrale kwaliteitsregistratie. Naast de gegevens uit de NKR worden bij het Prinses Máxima Centrum nu bijvoorbeeld ook gegevens vastgelegd die gericht zijn op het meten en verbeteren van specifieke processen en uitkomsten van kankerbehandelingen bij kinderen. Daarmee krijgen we nog beter inzicht in behandelingen en uitkomsten. Dat helpt om de zorg voor kinderen met kanker verder te verbeteren.
Cijfers op maat
IKNL maakt regelmatig overzichten op basis van de gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie en publiceert over onderwerpen als incidentie, overleving en prevalentie. Dit leidt onder meer tot publicaties in (vak)bladen en pers- en nieuwsberichten.
Met NKR Cijfers kunt u zelf cijfers samenstellen over de incidentie, prevalentie, sterfte en overleving bij verschillende tumorsoorten naar lokalisatie, geslacht, leeftijd en stadium. Voor kinderkanker zijn de mogelijkheden in NKR Cijfers (nog) beperkt. Dat heeft te maken met verschillen tussen de registraties van kinderkanker en kanker bij volwassenen. IKNL biedt op verzoek cijfers op maat.
Lees meer over de incidentie, prevalentie, overleving en sterfte van/aan kinderkanker.